はがき通信ホームページへもどる No.75 2002.5.25.
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カウンター

も く じ
ball ごあいさつ 広報委員:麸澤孝
ball 2002年「はがき通信」懇親会 in 京都のご案内 編集顧問:向坊弘道
ball 購読者の皆様へ はがき通信
ball 肺炎ワクチン RS
ball 心にも免疫力が必要です MM
ball 人工呼吸器を改良して下さい TH
ball せきそんリハビリ連絡会・ホームページを立ち上げました 西村みどり(せきそんリハビリ連絡会世話人)
ball 総合学習感想文に感激 KN
ball 立った!そして、今ついに歩いた(その2) 右近 清
ball 痙縮をともなう重度痙性麻痺でお悩みの方へ 夢運び人
ball プログラム通信講座の紹介 KI
ball 何事もうまくない 編集顧問:向坊弘道
ball 主人と一緒にウイン少年合唱団・コンサートに行く HS
ball 読書メモ(2) 校正担当:藤川景
ball ご協力を 日本せきずい基金
ball ひとくちインフォメーション


ごあいさつ

 今年の桜前線は記録的な早さで北上し東京では4月になる前に散りはじめ、恒例のお花見はできませんでした。あっという間にゴールデンウィークです。私はこの5月4日を過ぎると生まれてから受傷するまでの時間より、頸髄損傷者でいる時間のほうが長くなります。当たり前ですが頸髄損傷者でいる時間のほうがすごく短く感じ、恐ろしいくらいに時間が過ぎ去っていきます。でも今が頸損人生の中で体力面も精神面でも安定し、毎日楽しい時間を過ごしている気がします。これから先もいそがしい毎日を送って行ければと思っています。

広報委員:麸澤孝

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2002年「はがき通信」懇親会 in 京都のご案内

 初夏の暑さが訪れている今日この頃ですが、みなさんお元気でお過ごしのことと存じます。いよいよ「はがき通信」の“懇親会 in京都”まで、あと4ヶ月となりました。年に1回、全国の誌友が顔を合わせて、語り合い、励まし合うチャンスです。
 皆さんに楽しんでいただけるように、万端の準備をしています。お会いできるのを楽しみに頑張りますので、初めての方もぜひご参加ください。

【日時】
●9月28日(土)
 13時〜16時 発表会
 18時〜20時 歓迎夕食会
●9月29日(日)
  9時〜10時 講演
 10時〜12時 発表会
 13時〜    自由時間
 18時〜20時 歓談夕食会
●9月30日(月)
  9時〜12時 発表会
 正午頃解散

【場所】
●西本願寺聞法会館
 〒600-0000
 京都市下京区堀川通花屋町上がる
・新幹線京都駅より徒歩15分。
・MKタクシー TEL:075-721-4141
・リフトタクシーTEL:075-322-8100、FAX:-5342
※ガイドのボランティア学生が京都駅烏丸口(からすまぐち)の西側のISETANデパート前で待機していますので、お立ち寄り下さい。タクシー乗車や会場までの道案内も引き受けます。
【懇親会会場】
●多目的ホール(同会館内3F)

【宿泊】
●宿泊室(同会館内2F〜3F)
・大浴場:地階
・宿泊料:6,000円
・朝食1,000円
・夕食2,000円〜4,000円
〈28日〉
 身障者室・2人× 3室= 6人
    洋・4人×12室=48人
    洋・2人× 2室= 4人
    和・4人× 5室=20人 合計78人
〈29日〉
 身障者室・2人× 3室= 6人
    洋・4人×15室=60人
    洋・2人× 6室=12人 合計78人

【参加費】
・当日の会場受付で参加障害者1人1泊につき、1,000円の懇親会参加費を申し受けます。同時に名札をお渡ししますが、最後に名札はお返し下さい。

-------------------------------------- キリトリ 線 --------------------------------------


●お申し込みの場合のお届け事項は次の8点です。参加申し込み者はキリトリ線から下を切り取って記入の上、E-Mailで9月24日までに下記の向坊宛に送って下さい。お申し込み内容は捨てずに保存して下さい。
@参加障害者氏名、(         )
 TEL&FAX:(          )
 E-Mail:(             )
A随行者人数、(          人)
B宿泊予約人数(28日 人)(29日 人)
C朝食予約人数(1,000.円均一)
 (29日  人)(30日  人)
 ※なしでも構いません。
D夕食予約人数
・28日(2,000.円  人、3,000.円  人、
     4,000.円  人)
・29日(2,000.円  人、3,000.円  人、
    4,000.円  人)
※2,000.円のものでも十分豪華だそうです。
E発表の題(                  )
※参加者は前に出て10分間で、意見や生活の発表をお願いします。発表の題は何でも結構ですがお知らせ下さい。発表が苦手な人は前に出て3分間司会者の質問を受けるだけでOKです。また、発表のための写真やビデオの上映設備、OHPなども揃っていますので、資料の用意をお願いします。
F4人部屋になった場合の相手の名前、(        )さんと相部屋を希望。
※重度の人や女性から順番に部屋割りをしますので、4人部屋になった場合はご容赦ください。親しい順番に何人かの友人の名前を書いて下さい。
G29日午後の観光希望コース、(             )
※隣の西本願寺にある秀吉の国宝、能舞台などの観光を予定しています。その後、希望する観光コースがあれば書いて下さい。ボランティアがお手伝いします。
(                                 )

【お問い合わせ・お申し込み先】

「はがき通信」懇親会 in 京都
 実行委員長・向坊弘道(編集顧問) 

zi5h-mkib@atson.net





購読者の皆様へ

〈お知らせ〉

 「はがき通信」では、さらに楽しい誌面づくりを目指し、できるだけ多くの写真(10枚以上)を掲載することになりました。原稿にそったデジカメ画像や写真がございましたら、これからはぜひとも原稿と一緒に投稿をよろしくお願い申し上げます。「百聞は一見に如かず」という場合もあるかもしれません。
 また、新企画「写真便り」として、 短いコメントを付けられた人物写真、旅行先の風景、My車イスの工夫などの写真を募集いたします。気軽に送っていただければと思います。

〈お願い〉

 購読者の方に情報などを呼びかける投稿文があります。その呼びかけに関しての返事や情報は直接投稿者の方に行く場合が多いようです。それでは情報交換誌として輪がひろがりません。ある方にとってはその返事や情報がとても重要になる可能性もあります。ご面倒でも呼びかけに関しての返事や情報を「はがき通信」にも送っていただければ、その返事の返事とさらなる輪(和)が広がっていくことと思います。「はがき通信」の存在意義をご理解いただいて、どうかよろしくお願い申し上げます。

★★★新企画「写真便り」★★★

◆ヘルパーも楽々乗車
電動車椅子写真
スポーツ用品店で買ったボードを鎖で電動車イスにつないでヘルパーが乗車しています。

車イス業者に頼んで跳ね上げ式の板を2枚取り付けました。小さな車輪もそれぞれの板についています。

写真提供:伊藤道和 golira@super.win.ne.jp




肺炎ワクチン


 過日、読売新聞日曜版に興味を引く記事が掲載されていましたので紹介いたします。
 皆さん肺炎ワクチンのことご存じでしょうか。このワクチンは「ニューモバックス」と言い肺炎の最大原因になる肺炎球菌に効果があるそうです。肺炎ワクチンは通常、保険が効かず、自費で6千円〜9千円程度なのだそうです。ワクチンの有効期間は5年間。しかしこのワクチン再接種ができないと言います。その理由は、筆者がワクチンメーカーの万有製薬に尋ねたところワクチンの承認時、再接種の副作用や接種間隔が不明だったため、「再接種不可」とされたそうです。ちなみに米国では、4年以上なら安全と確認され再接種ができるようになったと言います。
 以上主に3月24日の記事を基に書きましたが、昨年11月18日の記事にはワクチンは1回の注射で5年間以上の効果があるとも記してありました。不明な点また詳しいことは医師に尋ねられることをお勧めします。

RS ryouzz@mx61.tiki.ne.jp




心にも免疫力が必要です 


 「はがき通信」の皆さまいかがお過ごしでしょうか。東京は桜が満開だそうですが山形はまだ寒い日が続いています。前号のSさんのお便りに思い当たることが多々ありましてペンを取りました。
 主人は人工呼吸器を使用していますが、入院中に呼吸が苦しいと訴えたところ、主治医は「大丈夫、機械はちゃんと空気を送っている。死なないよ」と、苦しがる患者にむかってです。もう少しどこがどうなのか耳を傾けてほしかったと思います。
 主人の車イスの申請に役場に行ったときのこと、「寝たきりの人なのに車イスが必要なの?」とけげんそうな顔で聞かれました。主人の場合は特注になるので金額が高くなるのでなおさらだったと思うのですが、その態度に失望してしまいました。福祉課の職員がですよ・・・・。皮肉にもその時の車イスは大活躍です。
 医師で頭はいいのですが人間としては何かが足りないと思われる方もいました。プライドが高い看護婦とはけんかもしました。あの頃は主人も私も心はボロボロでしたが、今では立ち直りが早くなりました。
 

MM




人工呼吸器を改良して下さい 

45歳。C4。頸損歴10年め。施設6年め。夜間と作業時人工呼吸器使用。電動車イス

 2連続の掲載を「大喜び」するはずだったのですが、前号「読書メモ」に「どうも最近はがき通信の原稿が集まらなくて編集者が困っている」の記述を見て私の「糠喜び」だったことを思い知らされたT・Hです。しかし「めげずに」またも掲載に挑戦!
 今回は最近気管支炎になりかけて入院した時の話しです。前夜からの38.5℃越の発熱が下がらないというので、施設の看護婦さんは午前中には病院に運んでくれました。そして主治医ドクターもちょうどインフルエンザ流行の兆しがあるというので即入院を決定。さっそくいつも使っているベンチレータ(=人工呼吸器)等を病院に運び込みます。今回は突然の入院で個室の都合がつかず、7人部屋に入りました。片側4人、片側3人の配置で3人側の廊下近くだったのでベンチレータも無理なく入りました。病状は1日の入院で好転し、微熱が残るのみでした。
 さて2日めの朝、ちょっとしたトラブルの発生です。隣のベッドのおじさんが夜勤の看護婦さんと一言二言言い合った後、突然の「朝食拒否」。10時頃売店からパンを買ってきて食べています。昼食も病院の食堂でカレーライスを食べたとか。看護婦さんはなんとか病院食を食べてほしいとお願いするのですが、「夜勤の看護婦さんの言い方が悪い」とか、「食事のことを言う前に住環境の整備が必要だ」とか訳がわかりません。一方看護婦さんの対応は落ち着いたもので、慌てず事態を大きくせずに、夕方までに都合3人の看護婦さんがなにげなく理由を聞いていきます。そしてようやく判明したことは「うるさくて昨夜は一睡もできなかった」ということでした。「そうはいってもお互い様なのだからなんとか我慢して」という看護婦さんのお願いを聞き入れて、おじさんもどうにか病院夕食から食べてくれました。
 しかし、昨夜来一緒になった「私」がうるさいというのは明らかです。一考、看護婦さんにお願いしてベンチレータの位置をおじさん側から廊下側へ移してもらい、また夜間のネブライザは終了を知らせるアラーム(高音なので結構耳につく)が鳴らないように「時間管理」から「液量管理」することにして、「タイマー」ではなく「連続モード」で使ってもらうことにしました。その夜おじさんのいびきが聞こえた時はほっとしました。
 それでもまだ、おじさんの安眠を妨害したという事実は残りました。ベンチレータの単調なポンプの音、体位交換のたび、吸引のため、あるいは安全のためベンチレータをはずすので再スタート時には必ず鳴るアラームの音:どちらも初めての人には看過できないかもしれません。この音、そしてまたベンチレータの大きさが入院に際してのひとつのバリアになっています。昨年、ある病院で具合が悪くなった時に個室がないという理由(ベンチレータを使う人を入院させた経験が少ないという警戒心もあったでしょう)で入院できずに帰ってきて、改めて別の病院に入院させてもらうという経験もしました。また実際に今回は「トラブルメイク」。入院だけでなく、施設におけるショートステイにおいても、施設への入所においても職員さんには当然「トラブルメーカー」は避けたい心理が働くことでしょう。つまり、ベンチレータの音と大きさがベンチレータ・ユーザの行動に目に見えないバリアになっているようです。
 ふと目の前を見れば、液晶テレビが床頭台に取り付けられています。わずか5cm厚、見ない時は台の上板側に折り曲げて物を置くスペースを稼ぎます。床頭台の下の部分には冷蔵庫が取り付けられています。大部屋でも各人1台ずつ配置され、カードを買ってきて使います。昔ならば場所を取り、また冷蔵庫のコンプレッサーの音が耳についたことでしょう。なんと省スペース、なんと静か。テレビ、冷蔵庫にできてベンチレータにできない訳がない。

 そこで要望・提案です。ベンチレータ・メーカー(輸入代理店)の皆さん:「ベンチレータを小さくして下さい。」「音が耳につかない(冷蔵庫並に)ようにして下さい。」また「アラーム音が鳴らないオプションを付けて下さい。例えば消音ボタンを押してから再スタートつまみを廻すことによって、ある一定時間アラームが鳴らないようにして下さい。一定時間=消音時間(2秒、1分、5分、10分等)の設定は1回換気量等と同様にドクターの指示で行ないます。」私の場合は相当時間自力呼吸ができるので体位交換に要する5分間に設定しておけば、本来の低圧、高圧時以外に夜間アラームが鳴ることもなく「おじさん」に迷惑をかけずに済んだでしょう。退院後機会があって輸入代理店の人にアラームが鳴らないようにできないか聞いてみました。答えは安全面から「禁じられている」という感じです。ICU仕様ならそうかもしれませんが、日常生活での使用を前提にするときは発想を変えてほしいのです。アラームが人為で鳴らないようにしたら危ない、というのなら1回換気量等のつまみが前面についていること自体があぶない。「悪意のあるハッカー?」にあえば、アラームの有無以前の問題になります。「悪意のない普通の人」に対する過失対策が必要ならば、消音時間設定つまみは裏側、内側につけてもいい。
 ベンチレータ・ユーザの皆さん、医療関係の皆さん:上記要望をメーカーに出して下さい。ユーザが少数で、またレンタルでもありベンチレータの選択が自由ではないかもしれません。しかし、減価償却の時までかかっても、5年、10年かかっても、望ましいベンチレータに変えてもらうよう働きかけて下さい。現在の仕様では私たちの、そして「次の私たち」の行動の目に見えないバリアになっているのですから。そしてなによりも、おじさんの安眠のために。

 〈追記〉私の使っているベンチレータは「LP6PLUS」です。他の機器で「小さい」(携帯型ベンチレータ「LTV950」〈米国パルモネティックシステムズ社製、輸入代理店=フジ・アールシー株式会社〉が「総合リハビリテーション」2002年3月号〈医学書院〉P.222に紹介されていましたが)、あるいは「上記消音機構のついた」ベンチレータを知っている方は教えて下さい。
 また、仕様変更の制約条件(法律?)があるならばそれについても教えて下さい。
 それにしても要望の提出自体が難しいのが現実です。つてを求めて?私もこれから具体的方法を考えるところです。この投稿はその1ステップですので、ご賛同の方はコピーをそのまま利用してください。

TH th36th@hotmail.com



  せきそんリハビリ連絡会・ホームページを立ち上げました

 このたび、『せきそんリハビリ連絡会・ホームページ』を立ち上げましたので、ご案内申し上げます。
 メールグループSCIREHABに寄せられた皆さんのご意見や情報をひろく共有し、できるかぎりリハビリを続けて、機能回復と体調の改善を目指そうとする仲間の輪を広げて、日本のせきそんリハビリの現状を一歩でも前進させていきたいと願っております。
 第2回リハビリ研修会のご案内をはじめ、シアトルのリハビリの詳しい報告などが寄せられています。

西村 みどり(せきそんリハビリ連絡会世話人) 
せきそんリハビリ連絡会ホームページTH midori@hk.sun-ip.or.jp


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