社会福祉法人  
全国重症心身障害児(者)を守る会  
 
Social Welfare Foundations,
Nationwide Association for Children (Persons) with Severe Physical and Intellectual Disabilities
 
     
  令和4年11月25日更新  
      
 
 全国重症心身障害児(者)を守る会は、「最も弱いものをひとりももれなく守る」という基本理念に基づき、施設対策と在宅対策の運動をすすめ、親の意識の啓発と連携を密にするため、全国に支部を置き、地域活動や施設活動を行っております。
 昭和41年に社会福祉法人を取得し、幼児から成人にいたるまでの一貫した各種事業を行っております。



【新着情報】


(R4.9.14)
訪問カレッジ 「学びの実り アート&ミュージックミュージアム」
〜医療的ケアの必要な重度障害者の学びの成果を発表する文化祭〜


期日  令和4年11月25日(金)〜27日(日)
場所  パシフィコ横浜 ノース2F ガーデンラウンジB・A・C
主催  重度障害者・生涯学習ネットワーク  ※文部科学省委託事業
参加費  無料   
開催要綱



(R4.7.28)
当会では、令和3年度文部科学省の「生涯学習の機会およびニーズに関するアンケート調査」について、調査票の配布およびHPを通じて協力させていただきました。ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。このたび、その報告書・事例集がとりまとめられましたので情報提供いたします。
重度重複障害児者等の生涯学習に関する実態調査(令和3年度):文部科学省 (mext.go.jp)


(R4.7.16)
第59回重症心身障害児(者)を守る全国大会の中止について
 令和4年9月23日(金・祝)、24日(土)に開催を予定しておりました第59回重症心身障害児(者)を守る全国大会(北海道札幌市)ですが、新型コロナウイルスの「第7波」が急速に拡大している状況を鑑み、誠に勝手ながら、開催を中止させていただくことといたしました。
 ご参加をご検討いただいていた皆様にはご迷惑をおかけいたしますが、何卒ご理解賜りますようお願い申し上げます。



経腸栄養コネクタ関連情報
 
関連情報はこちらから

 ミキサー食注入で健康をのぞむ会  ※情報が更新されています。ご確認ください。


(R4.10.22)

一般社団法人日本医療機器テクノロジー協会(MT JAPAN)より「〜経腸栄養分野〜 新・旧規格製品の供給が可能になりました」パンフレットが掲載されました。詳しくは、上記ミキサー食注入で健康をのぞむ会HPからご覧ください。


(R4.5.20)
既存規格コネクタの存続について通知が出ました
守る会作成パンフレット
経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えにかかる方針の一部見直しについて(通知)


(R3.4.26)
既存規格コネクタの存続について
議員連盟に請願書を、三原厚労副大臣に要望書を提出

「経腸栄養分野の接続コネクタ問題」について当会の運動はこちら


(R4.4.1)
成年被後見人の対象年齢 4月から18歳以上に
令和4年4月1日より、成年年齢が20歳から18歳に引き下げられました。
それに伴い、成年後見人を必要とする本人の年齢も引き下げられ、18歳以上が対象となりましたので、ご注意ください。
有料道路ETC割引利用へのご注意


(R3.6.11)
「医療的ケア児支援法」が成立しました!
当会でも、全国医療的ケア児者支援協議会を通じて署名を呼びかけてきた「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医療的ケア児支援法)」が、6月11日に参議院本会議で可決、同18日に公布されました。
これにより、これまで「努力義務」にとどまっていた国や自治体による医療的ケア児への支援が「責務」として法で明文化されます。9月18日施行。


(R2.9.30)
三宿診療所の閉院について
当会が運営する三宿診療所(世田谷区三宿)は、昭和44年の重症心身障害療育相談センター開設以来、皆様のご理解・ご協力のもとに障害のある方々への診療を続けてまいりましたが、このたび9月末日をもって閉院することとなりました。
50年の長きにわたり当診療所をご利用いただいた方々ならびに関係の皆様に、心より感謝申し上げます。


(R2.8.6)
MEISの本格運用が始まりました!
 医療的ケアが必要な児童等が救急時や、予想外の災害、事故に遭遇した際に、その対応に当たる医師・医療機関等が迅速に必要な患者情報を共有できるようにするためのシステム
「医療的ケア児等医療情報共有システム(Medical Emergency Information ShareMEIS)」
の本格運用が開始されたことについて、厚労省から通知がありました。


◆運用開始について(通知)  ◆MEISについて(参考)

※令和3年6月28日より運用が再開されました。



◆書籍等ご紹介◆

北浦雅子講演録「重症児者に支えられて」
(平成19年9月30日)
第17回関東・甲信越ブロック大会基調講演より
みんなでできる
医療的ケア児サポートBOOK

冨田 直、鎌田美恵子、森越初美、小川一枝 編著
医療的ケア児への支援に関するノウハウの詰まった一冊。
ご存じですか?障害者扶養共済制度

リーフレット  〜 障害のある方を扶養している保護者の皆さまへ 〜
ばぁばみちこより エールを込めて
―防ぐことができる赤ちゃんの事故と感染症―
   林谷道子著・ここすまねっと編

全国特別支援学校長会・全国特別支援教育推進連盟編著

特別支援学校に於ける
介護体験ガイドブック「新フィリア」

本書は小・中学校の教員を目指す学生に特別支援教育への理解を深めてもらう目的でつくられたもの。関係団体の声として、当会からも親の立場からメッセージを執筆しています。是非お求めください。

名古屋市・障害者と市民のつどい2020動画
「ともに生きる 〜コロナ禍の障害者を知ってほしい〜」
当会・愛知県支部が制作
第1話「重度障害者の妹に感謝」
第5話「オムツを替えたいだけなのに」

映画「普通に死ぬ」
2011年のドキュメンタリー映画「普通に生きる」の第2弾が完成しました。
詳しくは公式サイトをご覧ください。
  【新型コロナ情報】 

 
日 付 情   報   内   容

R4.9.14

新型コロナウイルス感染症の患者に対する療養期間等の見直しについて
R3.12.28
障害者支援施設等の入所者等における初回接種完了から8か月以上の経過を待たずに新型コロナワクチンの追加接種を実施する場合の考え方について
R3.11.25
社会福祉施設等における面会等の実施にあたっての留意点について

変更点について

障害者支援施設等入所者等及び従事者への新型コロナウイルス感染症に係る 予防接種(追加接種)について
R3.3.3
新型コロナウイルス感染症に係る予防接種に関する合理的配慮の提供について
R3.2.24
新型コロナウイルス感染症に係るワクチンの接種についての要望書
R3.2.15
「新型インフルエンザ等対策特別措置法等の一部を改正する法律」における差別的取扱い等の防止に関する規定の周知について

基本的対処方針の変更について

基本的対処方針(令和3年2月12日)

新型コロナウイルス感染症に係るワクチンの接種について
 
  


 当会・北浦会長の半生を綴る一冊ができました!

「重い障がい児に導かれて
―重症児の母、北浦雅子の足跡」 福田雅文著


本書は、北浦会長が重症児の母として歩んできた道のり、度重なる挫折や苦悩、心の変遷、ただひたすらにわが子の幸せを願う一人の母の姿を通じ、同じ境遇の親たちを支える一助になればとの願いを込めて福田先生が執筆され、当会が編集に携わったものです。是非お求めください。

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定価 本体1800円(税別) 
中央法規出版
 
  会のあゆみ  
     
  守る会の三原則・親の憲章  
     
  事業内容  
 
  「両親の集い」  
 
  重症心身障害児療育相談ネットワーク  
     
 
  【障害者自立支援法・児童福祉法・障害福祉に関わる情報】
 
情報
80・81
「児童福祉法等の一部を改正する法律」の公布について(通知)
「障害児通所支援に関する検討会」ヒアリングについて
情報79 「生涯学習を通じた共生社会の実現に関する調査研究」報告書について
情報78 既存規格コネクタ存続について(通知)
情報76.77 障害児通所支援の在り方に関する団体ヒアリング(当会提出意見)
「障害児通所支援の在り方に関する検討会」報告書
情報75 「両親の集いWeb版」動画配信について
情報74 障害者総合支援法に関する団体ヒアリングについて
情報73 新型コロナウイルス感染症に係るワクチン接種についての要望書
情報72 経腸栄養分野の小口径コネクタ製品に係る旧規格製品の出荷期間の延長について
(通知)
情報71 令和3年度障害福祉サービス等報酬改定における主な改定内容について
情報70 令和3年度障害保健福祉関係予算案について
情報69 「経管栄養分野での既存広口タイプ誤嚥接続防止コネクタのの存続に関する要望書」の提出について
情報67.68 障害福祉サービス等報酬改定に関する要望書について
情報No.66 医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布について
情報No.65 新型コロナウイルス感染症に関する要望書の提出について
   
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あけぼの学園
非常勤理学療法士
世田谷区立三宿つくしんぼホーム
常勤福祉職(保育士・児童指導員)  常勤看護師
保健医療・福祉施設あしかがの森

中野区子ども発達センターたんぽぽ
常勤福祉職(保育士・児童指導員)  非常勤福祉職(保育士・児童指導員)
非常勤理学療法士            療育アルバイト(学校長期休業期間)
大田区立障がい者総合サポートセンターB棟

  東京都立東大和療育センター

  東京都立東部療育センター

  重症心身障害児等在宅療育支援センター(東部訪問看護事業部・西部訪問看護事業部)
 重症心身障害児(者)訪問看護非常勤看護師
   
〜 重症児看護の魅力 〜 
@ 入所施設での看護 A 通所施設での看護 B 重症児看護の魅力
 
 

当会では公益財団法人JKAからの競輪公益資金による補助事業を行っています。

(巡回療育相談/集団指導)
2019年度   補助事業完了報告
平成30年度 補助事業完了報告
平成29年度 補助事業完了報告

        
 
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