社会福祉法人全国重症心身障害児（者）を守る会


社会福祉法人
全国重症心身障害児（者）を守る会

Social Welfare Foundations, Nationwide Association for Children (Persons) with Severe Physical and Intellectual Disabilities

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会のあゆみ

会の三原則・

親の憲章

令和５年３月９日更新

　全国重症心身障害児(者)を守る会は、「最も弱いものをひとりももれなく守る」という基本理念に基づき、施設対策と在宅対策の運動をすすめ、親の意識の啓発と連携を密にするため、全国に支部を置き、地域活動や施設活動を行っております。
　昭和41年に社会福祉法人を取得し、幼児から成人にいたるまでの一貫した各種事業を行っております。

訃報(北浦雅子会長）（R５.２．２４）
当会　北浦雅子会長が去る２月１６日に逝去いたしました。
生前のご厚誼に深謝し、謹んでお知らせいたします。
後日「お別れの会」を予定しております。３月２５日以降、日程等詳細をこちらに掲載いたします。

HPリニューアル予定（令和５年４月～）
当会のホームページにつきまして、令和５年４月からリニューアルを予定しています。
準備ができ次第、当ホームページにて新アドレス（URL）をお知らせいたします。

【新着情報】

（R５．３．１）

重症心身障害病棟における面会に関しての提言（日本重症心身障害学会）
日本重症心身障害学会（口分田政夫理事長）より、面会の再開を望む家族の声を受け、重症心身障害病棟における新型コロナ感染流行下での面会に関して、ご提言を発出していただきました。

(R５．２．２１)
キッズフェスタ2023
子どもの福祉用具展　アンダー１８　
日時：令和５年４月１５日（土）10：00～17：00、１６日（日）10：00～16：00
東京流通センター　第一展示場　東京都大田区平和島６－１－１
主催：S.P.ビームス株式会社

(R５．２．２１)
岐阜こども療育用具・福祉機器展2023
日時：令和５年６月３日(土) 11:00～17:00、　６月４日(日) 9:00～16:00
場所：セラミックパークMINO 1階展示ホール　岐阜県多治見市東町4-2-5
主催：(公社)岐阜県理学療法士会

（R4．１２．２２）
上記、令和４年度「両親の集い　Web版」の動画視聴が始まりました。令和５年２月末まで公開予定です。
ぜひご覧ください。

(R４．７．２８）
当会では、令和３年度文部科学省の「生涯学習の機会およびニーズに関するアンケート調査」について、調査票の配布およびHPを通じて協力させていただきました。ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。このたび、その報告書・事例集がとりまとめられましたので情報提供いたします。
重度重複障害児者等の生涯学習に関する実態調査（令和3年度）：文部科学省 (mext.go.jp)

経腸栄養コネクタ関連情報

　
関連情報はこちらから

　ミキサー食注入で健康をのぞむ会　　※情報が更新されています。ご確認ください。

(R５．３．１)
経腸栄養コネクタ議員連盟（会長：根本匠衆議院議員、座長：木原誠二内閣官房副長官ほか）のお一人として、当初からコネクタ問題にご支援いただいている深澤陽一衆議院議員が、２月２１日の国会・予算委員会第五分科会において、「旧経腸栄養コネクタの存続と半固形栄養剤・ミキサー食について」質疑をしてくださいました。その様子が上記のミキサー食注入で健康をのぞむ会のＨＰ、もしくはこちらからご覧になれます。当会からもこの場をお借りし、深澤陽一先生に心より御礼申し上げます。

(R５．２．１５)
旧規格製品を継続して製造してくださるメーカーについてMTJAPANが情報提供されています。
旧規格が供給継続される製品
相互接続防止コネクタに関する情報提供｜日本医療機器テクノロジー協会 (mtjapan.or.jp)

(R４．１０．２２)

一般社団法人日本医療機器テクノロジー協会（MT ＪＡＰＡＮ）より「～経腸栄養分野～　新・旧規格製品の供給が可能になりました」パンフレットが掲載されました。詳しくは、上記ミキサー食注入で健康をのぞむ会ＨＰからご覧ください。

(R４．５．２０)
既存規格コネクタの存続について通知が出ました
守る会作成パンフレット
経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えにかかる方針の一部見直しについて（通知）

（Ｒ３．４．２６）
既存規格コネクタの存続について
議員連盟に請願書を、三原厚労副大臣に要望書を提出
「経腸栄養分野の接続コネクタ問題」について当会の運動はこちら

(R４．４．１)
成年被後見人の対象年齢　４月から１８歳以上に
令和4年４月１日より、成年年齢が２０歳から１８歳に引き下げられました。
それに伴い、成年後見人を必要とする本人の年齢も引き下げられ、１８歳以上が対象となりましたので、ご注意ください。
有料道路ETC割引利用へのご注意

(R３．６．１１)
「医療的ケア児支援法」が成立しました！
当会でも、全国医療的ケア児者支援協議会を通じて署名を呼びかけてきた「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）」が、６月１１日に参議院本会議で可決、同１８日に公布されました。
これにより、これまで「努力義務」にとどまっていた国や自治体による医療的ケア児への支援が「責務」として法で明文化されます。９月１８日施行。

（Ｒ２．８．６）
MEISの本格運用が始まりました！
　医療的ケアが必要な児童等が救急時や、予想外の災害、事故に遭遇した際に、その対応に当たる医師・医療機関等が迅速に必要な患者情報を共有できるようにするためのシステム
「医療的ケア児等医療情報共有システム（Medical Emergency Information Share：MEIS）」
の本格運用が開始されたことについて、厚労省から通知がありました。

◆運用開始について（通知）　　◆MEISについて（参考）

※令和3年6月28日より運用が再開されました。

◆書籍等ご紹介◆

北浦雅子講演録「重症児者に支えられて」（平成１９年９月３０日）第１７回関東・甲信越ブロック大会基調講演より
みんなでできる医療的ケア児サポートBOOK 冨田　直、鎌田美恵子、森越初美、小川一枝　編著医療的ケア児への支援に関するノウハウの詰まった一冊。
ご存じですか？障害者扶養共済制度リーフレット　～障害のある方を扶養している保護者の皆さまへ～
ばぁばみちこより　エールを込めて ―防ぐことができる赤ちゃんの事故と感染症― 　　　林谷道子著・ここすまねっと編
全国特別支援学校長会・全国特別支援教育推進連盟編著特別支援学校に於ける介護体験ガイドブック「新フィリア」本書は小・中学校の教員を目指す学生に特別支援教育への理解を深めてもらう目的でつくられたもの。関係団体の声として、当会からも親の立場からメッセージを執筆しています。是非お求めください。

名古屋市・障害者と市民のつどい２０２０動画
「ともに生きる　～コロナ禍の障害者を知ってほしい～」
当会・愛知県支部が制作
第１話「重度障害者の妹に感謝」
第５話「オムツを替えたいだけなのに」

映画「普通に死ぬ」
2011年のドキュメンタリー映画「普通に生きる」の第２弾が完成しました。
詳しくは公式サイトをご覧ください。

【新型コロナ情報】

日　付

情　　　報　　　内　　　容

Ｒ４．９．１４	新型コロナウイルス感染症の患者に対する療養期間等の見直しについて
Ｒ３．１２．２８	障害者支援施設等の入所者等における初回接種完了から８か月以上の経過を待たずに新型コロナワクチンの追加接種を実施する場合の考え方について
Ｒ３．１１．２５	社会福祉施設等における面会等の実施にあたっての留意点について変更点について障害者支援施設等入所者等及び従事者への新型コロナウイルス感染症に係る予防接種（追加接種）について
Ｒ３．３．３	新型コロナウイルス感染症に係る予防接種に関する合理的配慮の提供について
Ｒ３．２．２４	新型コロナウイルス感染症に係るワクチンの接種についての要望書

Ｒ３．２．１５

「新型インフルエンザ等対策特別措置法等の一部を改正する法律」における差別的取扱い等の防止に関する規定の周知について

基本的対処方針の変更について

基本的対処方針（令和3年２月12日）

新型コロナウイルス感染症に係るワクチンの接種について

　当会・北浦会長の半生を綴る一冊ができました！

「重い障がい児に導かれて
―重症児の母、北浦雅子の足跡」　福田雅文著

本書は、北浦会長が重症児の母として歩んできた道のり、度重なる挫折や苦悩、心の変遷、ただひたすらにわが子の幸せを願う一人の母の姿を通じ、同じ境遇の親たちを支える一助になればとの願いを込めて福田先生が執筆され、当会が編集に携わったものです。是非お求めください。

お問合せ・ご注文はこちら

定価本体1800円（税別）　
中央法規出版

【障害者自立支援法・児童福祉法・障害福祉に関わる情報】

	情報№ 80・81	「児童福祉法等の一部を改正する法律」の公布について（通知）「障害児通所支援に関する検討会」ヒアリングについて
	情報№79	「生涯学習を通じた共生社会の実現に関する調査研究」報告書について
	情報№78	既存規格コネクタ存続について(通知)
	情報№76.77	障害児通所支援の在り方に関する団体ヒアリング（当会提出意見）「障害児通所支援の在り方に関する検討会」報告書
	情報№75	「両親の集いWeb版」動画配信について
	情報№74	障害者総合支援法に関する団体ヒアリングについて
	情報№73	新型コロナウイルス感染症に係るワクチン接種についての要望書
	情報№72	経腸栄養分野の小口径コネクタ製品に係る旧規格製品の出荷期間の延長について（通知）
	情報№71	令和３年度障害福祉サービス等報酬改定における主な改定内容について
	情報№70	令和３年度障害保健福祉関係予算案について
	情報№69	「経管栄養分野での既存広口タイプ誤嚥接続防止コネクタのの存続に関する要望書」の提出について
	情報№67.68	障害福祉サービス等報酬改定に関する要望書について
	情報No.66	医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布について
	情報No.65	新型コロナウイルス感染症に関する要望書の提出について