社会福祉法人  
全国重症心身障害児(者)を守る会  
 
Social Welfare Foundations,
Nationwide Association for Children (Persons) with Severe Physical and Intellectual Disabilities
 
     
  令和3年9月13日更新  
      
 
 全国重症心身障害児(者)を守る会は、「最も弱いものをひとりももれなく守る」という基本理念に基づき、施設対策と在宅対策の運動をすすめ、親の意識の啓発と連携を密にするため、全国に支部を置き、地域活動や施設活動を行っております。
 昭和41年に社会福祉法人を取得し、幼児から成人にいたるまでの一貫した各種事業を行っております。

「両親の集い Web版」動画配信 ≪12月24日(金)まで≫
当会では新型コロナウイルス感染拡大の影響により全国大会を実施できないことから、今年度会員の皆様に重症児者を取り巻く情勢について最新の情報をお伝えするとともに、守る会への理解を深めていただくための動画を配信いたします。

経腸栄養分野コネクタ問題に関するアンケート調査 ≪9月30日(木)まで≫ 
★ご協力をお願いいたします★
 令和3年度厚生労働科学特別研究事業「経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えに係る課題把握及び対応策立案に向けた研究(研究分担者:口分田政夫 びわこ学園医療福祉センター草津施設長)」の一環として下記アンケートを実施しています。
お一人でも多くの方にご協力いただきますようお願い申し上げます。

当事者・ご家族の方はこちら

在宅支援者の方はこちら
【新着情報】

(R3.7.20)
HAND STAMP ART PROJECT展示のご報告
東京芸術劇場にて現在展示中 ≪9月12日(日)まで≫
 多くの方にご協力いただいたHAND STAMP ARTについて、オリパラ開催期間中の展示が実現しましたので、ご報告いたします。


(R3.7.15)
障害児通所支援の在り方に関する検討会 当会ヒアリング
当会から上記のような意見を述べました。


(R3.7.9)
新型コロナウイルス感染症対策を踏まえた「公共交通事業者に向けた接遇ガイドライン」
各支部を通じご意見を寄せていただきました上記ガイドラインについて、各課題の「特性ごとの具体的課題」に「重症心身障害児者」の文言を入れていただきました。ご協力いただきました皆様に心より御礼申し上げます。


(R3.6.11)
「医療的ケア児支援法」が成立しました!
当会でも、全国医療的ケア児者支援協議会を通じて署名を呼びかけてきた「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律(医療的ケア児支援法)」が、6月11日に参議院本会議で可決、同18日に公布されました。
これにより、これまで「努力義務」にとどまっていた国や自治体による医療的ケア児への支援が「責務」として法で明文化されます。9月18日施行。


(R3.6.2)
社会保障審議会障害者部会 障害者総合支援法に関する団体ヒアリング
動画がアップされました!
第110回 5月17日(月)
全国重症心身障害児(者)を守る会(目安時間0:54:40 〜1:05:00頃)
全国重症心身障害日中活動支援協議会(目安時間1:05:00〜1:15:00頃)
第111回 5月24日(月)
日本重症心身障害福祉協会(目安時間0:07:00〜0:15:00頃)


(R3.5.20)
【国土交通省】
バリアフリー広報啓発パンフレットを作成



(R3.3.12)
障害保健福祉関係会議資料について |厚生労働省 (mhlw.go.jp)



(R3.2.24)
新型コロナウイルス感染症に係るワクチン接種についての要望書
 重症児者への新型コロナウイルス感染症に係るワクチン接種について、日本重症心身障害福祉協会と連名で2月17日付厚生労働大臣に要望書を提出いたしました。



(R3.2.5)
令和3年度障害福祉サービス等報酬改定における主な改定内容について
 令和3年度障害福祉サービス等報酬改定について、障害福祉サービス等報酬改定検討チームによって主な改定内容がとりまとめられましたので、情報提供いたします。



(R2.12.28)
新型コロナウイルス感染症に関するお見舞金について

 全国守る会(親の会)では、当会会員の利用する重症児者施設で新型コロナウイルス感染症のクラスターが発生していることを受け、利用者の方々のために頑張ってくださっている職員の皆様、日頃お世話になっている施設に対し、全国の会員の皆様の感謝と応援の気持ちをお伝えするため、お見舞金をお送りすることと致しました。


日  付 送金先(支部名)
R2.12.28 北海道支部、福岡県支部
R3.5.19 佐賀県支部



◆経腸栄養分野の接続コネクタ問題◆

(R3.4.26)
既存規格コネクタの存続について
議員連盟に請願書を、三原厚労副大臣に要望書を提出

 「ミキサー食注入で健康をのぞむ会(代表:下釜櫻子)」の呼びかけにより、既存規格接続コネクタの存続を求める署名活動が行われ、当会でもHPや「両親の集い」で協力を呼びかけてまいりました
皆様のご協力により全国から2万2千筆を超える署名が集まり、4月23日(金)に経腸栄養コネクタ議員連盟(会長:根本匠衆議院議員、座長:木原誠二衆議院議員)に2万2千筆の署名とともに請願書を提出いたしました(議員連盟の先生方がこの請願書を衆議院議長に届けて下さいます)。
議員連盟開催後、議員の先生方と一緒に三原じゅん子厚生労働副大臣を訪れ、要望書を提出いたしました。下釜代表は実際の器具を用いて説明され、「私たちは決して新規格に反対しているわけではなく、食事注入を続けいのちを守るために既存規格を残してほしいだけです」と訴え、三原副大臣からは「この問題については、昨年要望書(当会をはじめ三団体連名)をいただいたことを受け、厚労省でも研究班を立ち上げたところ。いのちの問題なので皆さんのお気持ちはよくわかる。今後多方面の意見を伺いながらしっかり検討していきたい」と、私たちの思いを真摯に受け止めていただきました。(「署名簿の国会提出」と「厚生労働大臣宛要望書提出」のご報告)。


 (R3.2.16)
経腸栄養分野の小口径コネクタ 製品に係る旧規格製品の出荷期間の延長について
当会が日本重症心身障害学会らと要望していた旧規格製品の存続について、出荷期間が2022年11月末まで延長される通知が出されましたので情報提供いたします。


 (R2.12.21)
要望書の提出について
 令和2年12月21日、日本重症心身障害学会(永江Dr.)、日本重症心身障害福祉協会(関谷事務局長)および当会の三団体で、厚生労働省医薬・生活衛生局医薬安全対策課を訪れ、厚生労働大臣および同省医薬・生活衛生局長宛に「経腸栄養分野での既存広口タイプ誤接続防止コネクタの存続に関する要望書」を連名で提出しました。
厚労省では、医薬安全対策課安全使用推進室の橋室長をはじめ関係する部署の方々6名がご同席くださり、1時間半にわたり熱心にお話を聴いてくださり、医療事故防止及び製品の安定供給の確保の課題を整理しつつ、学会等の意見も聞きながら、重症心身障害者の介護者の負担軽減の方策(例:変換コネクタの継続)が可能かどうか検討するということを、今後の対応の方向性としてお示しいただきました。


(R2.11.24)
経腸栄養接続コネクタ問題について

当会では昨年12月24日付で経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の取扱いについて要望書を提出いたしました(情報提供62)。このたび、既存規格接続コネクタが引き続き使用できるよう「ミキサー食注入で健康をのぞむ会」(代表:下釜櫻子)が立ち上がり皆さんの賛同を求めています。また、日本重症心身障害学会においても実際に検証を行い、HP上で提言をされています。経腸栄養(経管栄養・ペースト食等を含む)を利用されている方にとっては日々の生活に関わることですので、是非お読みください。



(R2.11.13)
交流及び共同学習オンラインフォーラムが文部科学省のHPに公開されました。



三宿診療所の閉院について
当会が運営する三宿診療所(世田谷区三宿)は、昭和44年の重症心身障害療育相談センター開設以来、皆様のご理解・ご協力のもとに障害のある方々への診療を続けてまいりましたが、このたび9月末日をもって閉院することとなりました。
50年の長きにわたり当診療所をご利用いただいた方々ならびに関係の皆様に、心より感謝申し上げます。


(R2.8.6)
MEISの本格運用が始まりました!
 医療的ケアが必要な児童等が救急時や、予想外の災害、事故に遭遇した際に、その対応に当たる医師・医療機関等が迅速に必要な患者情報を共有できるようにするためのシステム
「医療的ケア児等医療情報共有システム(Medical Emergency Information ShareMEIS)」
の本格運用が開始されたことについて、厚労省から通知がありました。


◆運用開始について(通知)  ◆MEISについて(参考)

※令和3年6月28日より運用が再開されました。





◆イベント・ご紹介など◆


全国特別支援学校長会・全国特別支援教育推進連盟編著

特別支援学校に於ける
介護体験ガイドブック「新フィリア」

本書は小・中学校の教員を目指す学生に特別支援教育への理解を深めてもらう目的でつくられたもの。関係団体の声として、当会からも親の立場からメッセージを執筆しています。是非お求めください。

名古屋市・障害者と市民のつどい2020動画
「ともに生きる 〜コロナ禍の障害者を知ってほしい〜」
当会・愛知県支部が制作
第1話「重度障害者の妹に感謝」
第5話「オムツを替えたいだけなのに」

映画「普通に死ぬ」
2011年のドキュメンタリー映画「普通に生きる」の第2弾が完成しました。
詳しくは公式サイトをご覧ください。








  【新型コロナ情報】 

 
日 付 情   報   内   容

R3.3.3
新型コロナウイルス感染症に係る予防接種に関する合理的配慮の提供について
R3.2.24
新型コロナウイルス感染症に係るワクチンの接種についての要望書
R3.2.15
「新型インフルエンザ等対策特別措置法等の一部を改正する法律」における差別的取扱い等の防止に関する規定の周知について

基本的対処方針の変更について

基本的対処方針(令和3年2月12日)

新型コロナウイルス感染症に係るワクチンの接種について
R2.12.14
医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業について
医療的ケア児者の方へアルコール綿と精製水を配布します (事業者チラシ)
→ 第2期分の申込みが始まりました。
お申込みはこちらから
R2.8.7
医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布事業について(厚生労働省 事務連絡) 
医療的ケア児者の方へアルコール綿と精製水を配布します (チラシ)
→ 今回の申込みは終了しました。
R2.6.24
新型コロナウイルス接触確認アプリの周知について(厚生労働省 事務連絡) 
接触確認アプリチラシ
R2.5.20
障害者支援施設等におけるオンラインでの面会の実施について 
R2.5.20
新型コロナウイルス感染症に係る医療的ケアを必要とする児童への対応について(その3) 
R2.4.29
新型コロナウイルス感染症に関する要望書を提出 
(厚生労働大臣・文部科学大臣宛て)

R2.4.14
医療的ケア児者を対象とする消毒用アルコール綿の優先供給にかかる取組の周知について(厚生労働省 事務連絡)
R2.4.3
新型コロナウイルス感染症に係る医療的ケアを必要とする児童への対応について(その2)
 
  


 当会・北浦会長の半生を綴る一冊ができました!

「重い障がい児に導かれて
―重症児の母、北浦雅子の足跡」 福田雅文著


本書は、北浦会長が重症児の母として歩んできた道のり、度重なる挫折や苦悩、心の変遷、ただひたすらにわが子の幸せを願う一人の母の姿を通じ、同じ境遇の親たちを支える一助になればとの願いを込めて福田先生が執筆され、当会が編集に携わったものです。是非お求めください。

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定価 本体1800円(税別) 
中央法規出版


 
  会のあゆみ  
     
  守る会の三原則・親の憲章  
     
  事業内容  
 
  「両親の集い」  
 
  重症心身障害児療育相談ネットワーク  
     
 
  【障害者自立支援法・児童福祉法・障害福祉に関わる情報】
 
情報74 障害者総合支援法に関する団体ヒアリングについて
情報73 新型コロナウイルス感染症に係るワクチン接種についての要望書
情報72 経腸栄養分野の小口径コネクタ製品に係る旧規格製品の出荷期間の延長について(通知)
情報71 令和3年度障害福祉サービス等報酬改定における主な改定内容について
情報70 令和3年度障害保健福祉関係予算案について
情報69 「経管栄養分野での既存広口タイプ誤嚥接続防止コネクタのの存続に関する要望書」の提出について
情報67.68 障害福祉サービス等報酬改定に関する要望書について
情報No.66 医療的ケア児者の人工呼吸器に必要となる衛生用品等の優先配布について
情報No.65 新型コロナウイルス感染症に関する要望書の提出について
情報No.64 「新型コロナウイルス感染症に関する緊急対応策 第2弾」について
情報No.63 障害児入所施設の在り方に関する検討会報告書について
情報No.62 経腸栄養分野の小口経コネクタ製品の取り扱いについて
情報No.61 政府インターネットテレビ「天皇皇后両陛下 障害者にお心を寄せて」の配信について
   
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世田谷区立三宿つくしんぼホーム/品川区重症心身障害者通所事業所ピッコロ/あけぼの学園
常勤児童指導員・常勤保育士
品川区重症心身障害者通所事業所ピッコロ
非常勤看護師
大田区立障がい者総合サポートセンターB棟
  東京都立東大和療育センター
  東京都立東部療育センター
  重症心身障害児等在宅療育支援センター(東部訪問看護事業部・西部訪問看護事業部)
 重症心身障害児(者)訪問看護非常勤看護師
  保健医療・福祉施設あしかがの森
   
〜 重症児看護の魅力 〜 
@ 入所施設での看護 A 通所施設での看護 B 重症児看護の魅力
 
 

当会では公益財団法人JKAからの競輪公益資金による補助事業を行っています。
(巡回療育相談/集団指導)

2019年度   補助事業完了報告
平成30年度 補助事業完了報告
平成29年度 補助事業完了報告
平成28年度 補助事業完了報告
平成27年度 補助事業完了報告
平成26年度 補助事業完了報告
平成25年度 補助事業完了報告
平成24年度 補助事業完了報告
平成23年度 補助事業完了報告
平成22年度 補助事業完了報告

        
 
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