全国重症心身障害児(者)を守る会は、「最も弱いものをひとりももれなく守る」という基本理念に基づき、施設対策と在宅対策の運動をすすめ、親の意識の啓発と連携を密にするため、全国に支部を置き、地域活動や施設活動を行っております。 　昭和41年に社会福祉法人を取得し、幼児から成人にいたるまでの一貫した各種事業を行っております。

【新着情報】

(R４．８．２） 当会顧問の末光茂先生がご講演されます。 オンライン参加（Zoom）もありますので、ご興味のある方はお申込みください。 申込締切：８月３日まで 第２回インクルーシブ教育とは？考えをシェアする会 ８月９日（火）１３：００〜１５：３０ (R４．７．２８） 当会では、令和３年度文部科学省の「生涯学習の機会およびニーズに関するアンケート調査」について、調査票の配布およびHPを通じて協力させていただきました。ご協力いただきました皆様に感謝申し上げます。このたび、その報告書・事例集がとりまとめられましたので情報提供いたします。 重度重複障害児者等の生涯学習に関する実態調査（令和3年度）：文部科学省 (mext.go.jp) (R４．７．１６） 第５９回重症心身障害児（者）を守る全国大会の中止について 　令和４年９月２３日（金・祝）、２４日（土）に開催を予定しておりました第５９回重症心身障害児（者）を守る全国大会（北海道札幌市）ですが、新型コロナウイルスの「第７波」が急速に拡大している状況を鑑み、誠に勝手ながら、開催を中止させていただくことといたしました。 　ご参加をご検討いただいていた皆様にはご迷惑をおかけいたしますが、何卒ご理解賜りますようお願い申し上げます。 (R４．６．２７） 教育啓発特定事業の実施に関するガイドライン 教育啓発特定事業の実施に関するガイドライン（国土交通省）が公表されました。ご意見をいただきました皆様に感謝いたします。 (R４．５．２０) 既存規格コネクタの存続について通知が出ました 守る会作成パンフレット 経腸栄養分野の小口径コネクタ製品の切替えにかかる方針の一部見直しについて（通知） ※関連情報が掲載されています。 ※７月３１日読売新聞（夕刊）に記事が掲載されました。　詳しくはこちらからご覧ください。 　ミキサー食注入で健康をのぞむ会 (R４．４．１) 成年被後見人の対象年齢　４月から１８歳以上に 令和4年４月１日より、成年年齢が２０歳から１８歳に引き下げられました。 それに伴い、成年後見人を必要とする本人の年齢も引き下げられ、１８歳以上が対象となりましたので、ご注意ください。 (R３．７．１５) 障害児通所支援の在り方に関する検討会　当会ヒアリング 当会から上記のような意見を述べました。 →　検討会報告書は下記情報��77を参照、 (R３．６．１１) 「医療的ケア児支援法」が成立しました！ 当会でも、全国医療的ケア児者支援協議会を通じて署名を呼びかけてきた「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律（医療的ケア児支援法）」が、６月１１日に参議院本会議で可決、同１８日に公布されました。 これにより、これまで「努力義務」にとどまっていた国や自治体による医療的ケア児への支援が「責務」として法で明文化されます。９月１８日施行。 （Ｒ３．４．２６） 既存規格コネクタの存続について 議員連盟に請願書を、三原厚労副大臣に要望書を提出 「経腸栄養分野の接続コネクタ問題」について当会の運動はこちら （R２．９．３０） 三宿診療所の閉院について 当会が運営する三宿診療所（世田谷区三宿）は、昭和44年の重症心身障害療育相談センター開設以来、皆様のご理解・ご協力のもとに障害のある方々への診療を続けてまいりましたが、このたび９月末日をもって閉院することとなりました。 50年の長きにわたり当診療所をご利用いただいた方々ならびに関係の皆様に、心より感謝申し上げます。 （Ｒ２．８．６） MEISの本格運用が始まりました！ 　医療的ケアが必要な児童等が救急時や、予想外の災害、事故に遭遇した際に、その対応に当たる医師・医療機関等が迅速に必要な患者情報を共有できるようにするためのシステム 「医療的ケア児等医療情報共有システム（Medical Emergency Information Share：MEIS）」 の本格運用が開始されたことについて、厚労省から通知がありました。 ◆運用開始について（通知）　　◆MEISについて（参考） ※令和3年6月28日より運用が再開されました。

◆イベント・ご紹介など◆ 北浦雅子講演録「重症児者に支えられて」 （平成１９年９月３０日） 第１７回関東・甲信越ブロック大会基調講演より ご存じですか？障害者扶養共済制度 リーフレット　 〜 障害のある方を扶養している保護者の皆さまへ 〜 ばぁばみちこより　エールを込めて ―防ぐことができる赤ちゃんの事故と感染症― 　　　林谷道子著・ここすまねっと編 全国特別支援学校長会・全国特別支援教育推進連盟編著 特別支援学校に於ける 介護体験ガイドブック「新フィリア」 本書は小・中学校の教員を目指す学生に特別支援教育への理解を深めてもらう目的でつくられたもの。関係団体の声として、当会からも親の立場からメッセージを執筆しています。是非お求めください。 名古屋市・障害者と市民のつどい２０２０動画 「ともに生きる　〜コロナ禍の障害者を知ってほしい〜」 当会・愛知県支部が制作 第１話「重度障害者の妹に感謝」 第５話「オムツを替えたいだけなのに」 映画「普通に死ぬ」 2011年のドキュメンタリー映画「普通に生きる」の第２弾が完成しました。 詳しくは公式サイトをご覧ください。

【新型コロナ情報】    日　付 情　　　報　　　内　　　容 Ｒ３．１２．２８ 障害者支援施設等の入所者等における初回接種完了から８か月以上の経過を待たずに新型コロナワクチンの追加接種を実施する場合の考え方について Ｒ３．１１．２５ 社会福祉施設等における面会等の実施にあたっての留意点について 変更点について 障害者支援施設等入所者等及び従事者への新型コロナウイルス感染症に係る 予防接種（追加接種）について Ｒ３．３．３ 新型コロナウイルス感染症に係る予防接種に関する合理的配慮の提供について Ｒ３．２．２４ 新型コロナウイルス感染症に係るワクチンの接種についての要望書 Ｒ３．２．１５ 「新型インフルエンザ等対策特別措置法等の一部を改正する法律」における差別的取扱い等の防止に関する規定の周知について 基本的対処方針の変更について 基本的対処方針（令和3年２月12日） 新型コロナウイルス感染症に係るワクチンの接種について