本部の活動
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私たちの主張

 

                                                                                     

 

角丸四角形: 本部の活動                                                                                             

 

 2014年度(H26年度)活動報告

ここ数年、いわゆる地球温暖化の影響でしょうか、人間の力ではどうしようもない自然災害が次々と起こっている気が
します。昨年秋に広島で起こった大規模な土砂災害、御嶽山の想像を絶する大噴火、毎週のように日本列島を直撃した
台風等々、まるで自然が私たち人間になんらかのメッセージを送り続けているような気持にさえなってしまいます。

自然の動きだけではなく、私たち人間が暮らす世の中も随分変化してきています。価値観は大きく広がり変化してきて
います。

障害福祉をとりまく環境もここ数年で大きく変わってきました。私たちの会が立ち上がった昭和30年代の後半ごろは、
福祉を取り巻く環境は全くと言ってよいほど整っていませんでした。

 障がい児が生まれた家庭の多くは、親が自分たちの力だけでなんとか子育していくしかありませんでした。制度はほぼ
なく、情報もなく、どのようにして障がい児を育てていけばよいのか、親は茫然としていたかもしれません。世間の偏見
は強く、人によっては親戚から「うちの家系には障がい児が生まれるはずはない」なんて心ない言葉を投げつけられていた
人も少なくなかったと聞きます。

  そんな家庭の中では、障がい児のきょうだいたちにまで親は目を配る余裕がなかったのが実情だったと思います。
もちろん、そんな中でも家族間で協力し合い助け合って生活していた人たちもいたことでしょう。しかし、多くの家庭
では大変な状況だったことと思います。

 一定程度の年齢以上の我々の仲間の中には、このようなしんどかった時代背景の中で子ども時代を過ごして現在に至った
人たちがいます。

それでは、現在の障がい福祉を俯瞰的に見てみるとどうでしょう。大きなところでは、昨年国連の権利条約が本当の
意味で動き出しました。権利条約を意味のあるものとするために、障害者基本法、虐待防止法、差別解消法等の法律が
整備されてきました。障がい児をめぐる支援も随分手厚くなってきました。児童発達支援、放課後等デイサービス、
ガイドヘルパーや不充分ながらショートスティも行われています。最近の若い親たちは、子どもを早い段階からサービス
に託すことに随分慣れてきています。むしろ預けるのが当たり前といった風潮も出てきています。

色々な面で、昔と今では子どもきょうだいを取り巻く環境が大きく変わってきています。

一方で、大人きょうだいたちの環境はどうでしょうか。これも最近大きく変化してきています。ソーシャルネットワーキン
グサービスの普及により、昔とは比べられないぐらい幅広いつながりが出来てきています。情報はすぐに手に入り、自分に
必要なものかどうかを瞬時に分けられます。ホームページを見ての本部への問い合わせも多いですが、それ以外にフェイス
ブックなどで知り合う仲間たちも増えてきています。

本部では今年も、例会等の活動がなかなか難しい地域の会員の人たちを意識した活動を行ってきました。少しずつ、
点が線になってきている実感を持ってきました。

様々なことがあったこの1年の活動を以下に報告します。

1.本部の取り組み

(1)会員に対して

@機関誌「つくし」、ホームページ等で随時情報提供をしてきました。

A今期も京都でてこいらんどに本部からも参加しました。

B日ごろなかなか参加できない会員との交流については、関西地方と中国・四国地方の会員に会長が会いに行きました。

Cホームページについては、長年の念願が叶いリニューアルしました。

   D今年度は不定期にですが、本部事務局便りを発行しました。

(内容は障害支援区分や相談支援について)

  E本部に寄せられた相談については、スタッフでお答えしてきました。主にメールを通してのものが多く、それぞれの
 地域での活動を案内することもありました。

  F皆さんのご協力で行ってきた東日本大震災に被災された東北への会員への支援(会費免除)については、3年が経過
 したということで今年度をもって終了させていただきます。尚、今回の震災の復興そのものはまだまだ途上である
 ことを踏まえ、全国きょうだいの会として今後もできることは支援していくつもりです。

(2)研究調査など

    障害者総合支援法の障害支援区分についてや相続・成年後見制度について、首都圏の例会の中で学習の場を設けました。


 (3)国(厚生労働省)や他団体との連携及び要請活動

   @全国社会福祉協議会障害関係団体連絡協議会の中で、「障害者の高齢化に関する課題検討委員会」に委員として参加。
  今夏には全社協としての何らかのまとめが発表される予定です。

     A日本障害者協議会(JD)の政策委員として参加。総会では会長が議長を務めました。

       B加盟している団体とは、情報交換、協力関係を築いてきました。

 C他のきょうだい会や全国重症心身障害児(者)を守る会や全日本手をつなぐ育成会連合会等との交流も随時行って
 きました。

(4)執行体制

   今年度も執行体制を整えて会の基盤をしっかりと固められるように努力をしてきましたが、現実的にはなかなか
  厳しく、実質的にはほんの数名での体制になってしまいました。

定例の本部スタッフ会議はほぼ1ヶ月に1回開催し、それ以外にも必要に応じて課題ごとの打ち合わせは行ってきました。
またメールや電話を通じての打ち合わせも随時行いました。

(5) 編集

   機関誌「つくし」を、年4回発行しました。きょうだいにとって重要な情報をコンパクトにわかりやすく提供する
 とともに、内容の充実に努めました。今年は発送作業に新たなスタッフが関わるようになりました。

    81(20146月発行) 2014年度全国総会報告

    282号(201410月発行) この秋の各地の活動報告

    283号(20151月発行) 年頭のご挨拶、“福祉”今どき情報

    284号(20153月発行) 2014年度、各地活動報告

    *定期連載「若葉マークの広場」「私のウェディングロード」など 

(6) 会計について

   前年に引き続き健全な会計の維持に努めました。この会の運営は会員皆さんの会費で成り立っています。今年度も
 皆さんのご協力により未納は少なくなってきてはおりますが、現在も厳しい状況は続いています。会員拡大の努力を
 するとともに、様々な努力をしていきます。今後とも是非皆さんのご協力をお願いしたいと思います。

   また今年度も昨年度に続き日本理学療法士協会より助成金をいただき、会員の活動に有効に利用させていただきました。

7 )ホームページ改定の取り組みとメーリングリストの状況

 @ホームページは、昨年度末にぎりぎりで新しいデザインができ、活動の予定をタイムリーに載せることができました。
そのためもあり、各地域の例会などに新規の参加者が増えました。しかし、トップページの内容は今年度末にやっと
更新され、各地の活動報告は、少数ですが写真(顔はぼかした)も掲載するなど、活動の雰囲気が分かるようにしました。
一方、更新は遅れ気味でしたが、九州の会員の協力が得られて、更新がスムースになりました。

 Aメーリングリストは、yahooがサービスを止めたため、ホームページのサーバーを管理している障害者情報ネット
ワーク「ノーマネット」(日本障害者リハビリテーション協会が運営)のメーリングリストに加盟しました。機関誌
「つくし」でも紹介しましたが、今年度末での登録者が42名に留まっています。内容的にも、管理者からの福祉情報の
配信がほとんどで、その他の情報提供や意見交換はまだ少数です。

8 )その他

  全国の特別支援学校にパンフレットを送付しました。いくつかの学校から追加送付の依頼がきました。会の活動の柱
 の一つである子どもきょうだい支援の一環となりました。

 

2.本部主催活動実績等               

 月/日

 活  動 内 容・テ ー マ

  開 催 場 所 

2014.4.27

全国総会

東京文具共和会館

 

 

 


 

  

(講師派遣・原稿執筆等) 講師派遣等の実績をご覧下さい。 



(近年の主な活動)

 

(2013年度)  
 ○全国総会は、創立50周年記念事業として行いました。
  詳しくは、TOPページをご覧ください。

 ○京都でてこいランド全国交流会(2013.9.14〜15)京都でてこいランドにて)  *主催は京都きょうだいの会



(2012年度))
2012年度全国総会から (2012.4.2829 大阪市立 長居ユースホステルにて)

 

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 ○京都でてこいランド全国交流会(2012.9.15〜16)京都でてこいランドにて)  *主催は京都きょうだいの会

 

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 (2011年度)
 ○2011年3月11日に東日本大震災が発生したため、全国総会を中止しました。
  それに代わり、次の活動を行いました。

 月/日

 活  動 内 容・テ ー マ

  開 催 場 所 

2011.6.26

緊急事態が起きた時私たちきょうだいのできる事  
 *資料「非常時の 障がいのある人への対応について」

錦糸町すみだ産業会館

2011.10.30

全国交流会

横浜ワールドポーターズ

 *全国交流集会は、日本理学療法士協会助成事業として実施
 *被災した会員への支援策を決めるとともに、全会員にこの災害の影響などを調査しました。
  仙台など、一部の会員が被災しましたが大きな犠牲はありませんでした。

  


(2010年度)

月/日

活  動

場所等

2010. 5.29〜30

全国総会

あいち健康プラザ

 
 *
東日本大震災について、東北方面の会員の安否確認をしました。そして、被災した会員への
 支援策を決めるとともに、全会員にこの災害の影響などを調査することなどを決めました。


2009年度)
 ○障害児・者のきょうだいに対する理解促進事業
  *独立行政法人福祉医療機構(WAM)助成事業

  @パンフレット「若いお父さん お母さんへ 障がいのある人の“きょうだい”のホンネ」発行
      

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 Aシンポジウムの開催

 

 東京(2009.11.29)     仙台(2009.12.19)     大阪(2010.2.2

 

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○きょうだい支援連絡会議(注)を結成し、厚生労働省に要望書を提出 (2009.6

 

「障害や疾患のある人のきょうだい支援に関する提案 〜きょうだいの立場から〜」
  *詳しくは、「私たちの主張」 をご覧ください。

 (注)当会が、この要望書を出すことをきっかけに、首都圏にある障がいのある人のきょうだいの会に呼び掛けて結成。

◎きょうだい支援連絡会議構成団体(順不同)(所在地/担当者):活動内容等

きょうだいの会横浜(神奈川県/諏方):きょうだい児支援

きょうだい支援の会(東京都/吉川):きょうだい支援全般

きょうだい支援を広める会(東京都/有馬):きょうだい支援全般

きょうだい会SHAMS(シェイムス)(栃木県/加藤):きょうだい児支援

きょうだいの会ライオンクラブ(東京都/倉知):きょうだい児支援

東京兄弟姉妹の会(東京都/椎名):精神障害や疾患のある人のきょうだい支援

全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会(東京都/田部井):きょうだい支援全般

  

 

(2008年度) 
○JDフォーラムに参加 (2008.10.31

 

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(2007年度)
○「きょうだいの会シンポジウム&交流会 in  深谷」(2007.6.24)



○障害者自立支援法についてのアンケート調査実施 (2007.11)
○国際障害者記念ナイスハート基金事業「障がいのある人のきょうだいへの調査」に協力

  

(2006年度)
○国際育成会連盟世界会議メキシコ大会に参加し、当会の活動を発表した。(2006.11.7〜9)
 


 (2005年度)

○パンフレット「家族が家族であり続けるために」発行(2005年度)

 *みずほ福祉助成財団助成事業

 

 


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