はがき通信ホームページへもどる No.64 2000.7.25.
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人生、人それぞれ・・・ ある障害者の心の葛藤

C3不全麻痺、受傷歴5年 在宅、51歳男性

 はがき通信いつも楽しく拝読させてもらっています。 奈良県在住のAです。
 頚髄損傷 C-3 不全麻痺で右腕が少し動くだけで、全く役に立たず、すべてを介助してもらっている 51歳 男性です。頚損歴 5年目で、在宅で妻の介助で生活しています。
去年から今年にかけて、私の周りでは次々と 無くなるか、重い病で 余命数ヶ月などと言うよ うなことが、重なっています。
 昨年は、仲の良かった従兄弟〔52歳〕が、くもまっか出血で、倒れて意識が戻らぬままわずか1日で〔その日まで元気に仕事をしていた のに〕帰らぬ人となり、今年1月には62号で投稿したように、隣の幼なじみが、脳溢血で無くなりました。

 今回は、同じ市内にすむ6歳の女の子のことと、私の高校以来の親友のことと、私が怪我をしてから今までの丸4年間の心の葛藤など比較して、人の一生とは何か、人生は中身か長さか、命の重さがどれぐらいなのか、など私がいつも自問自答していることを書いてみます。
 まず六歳の女の子の件ですが、彼女は生まれ ながらにして、心臓が悪く〔突発性拡張型心筋症〕現在人工心臓を付けていて、移植しか命を長らえる事が出来ないと言うことで、4月から 知人や親族や近所の人たちなどが発起人となり アメリカで移植手術を受けようと、目標を7千万円として募金活動を、地域ぐるみで始められました。〔5月末に目標達成〕

 次に私の高校からの親友のことを、書いてみます。
 彼は肺ガンで、5月の半ばに、見舞いに言っ たときはもう脳にまで転移していると言うことでした。たぶん今年を乗り切ることは無理のような気がします。昨年の秋口にガンが見つかり、その当時見舞いに言ったときは、何とか直りそうだと言っていたし〔医者も本人に告知した位だから〕その後も電話では、少しずつガンが小さくなっていると言っていたので、安心していて、私も元気なときと違って、1人ではどこにも行けない状態だったので、気にはしていたのですが、疎遠になっていました。ところが5月初めに同じグループの友人から、可成りひどい状態だと電話が入り、行ってみると前述のごとくでした。〔私も彼らからするとやはり病人で、知らせても動けないと思っていて知らせなかっ  た。〕 病室で彼の奥さんと私の妻の4人で、1時間半程話をしたのですが死ぬと言うことに関して可成り苦しんでいる状態が〔言葉には出してないのですが〕見えました。死ぬまでの時間を悔いの無いように生きたくとも、今の状態は立って歩くのも苦しいらしく、ベットで安静にするしかなく、したいことも出来ない状態です。彼の言葉では、去年で2人の息子も社会人に成ったし、心残りは無いと言うことでした。しかし死という事が確実に数ヶ月後に有るのです。心の中は苦しいと思います。

  私も丁度4年前の6月6日に事故をおこし、一時意識が無いときが有りました。首の手術をして病室で意識が戻ったとき、胸から下は有るのか 無いのか分からず、また体の横に手が見えているのに、感覚では手は 胸の上でくんでいるようで、まるで手が4本有るような状態でした。 昼は気分的に落ち着いていましたが、夜になるとまるで閻魔さんに金縛りにあわされたような状態になり、夜目が覚めて見ると看護婦さんが閻魔さん思えて、いつも当たり散らしていました。何で自分がこのようにならなければいけ無いのかと、ずいぶん苦しみました。手術をして50日後に星ヶ丘厚生年金病院に転院して、そこで同じ様な状態の人達を多数見て、また話もして自分の置かれている状態を自覚し、その状態を受け入れ、これからの生活を考えていかなければいけないと、自分を納得させました。その後から今に至るまで、いろいろな心の葛藤が有ったことは、脊毀損になった皆様も経験されたのと同じ様なことです。
 ここまで数人の状態を述べてきましたが、人生人それぞれです。

 私が彼らの心の中え入っていくことが出来ないので、代三者的なところでしか表現できませんが、私の思うことを述べてみます。
 まず従兄弟なんですが、彼は仕事第一で〔養鶏場を経営していました。〕奥さんと年中無休で仕事をしてきました。彼には3人の子息が居るのですが 家族で旅行したことは一度も無かったと思います。子供も親の手を放れこれから少し時間のゆとりもでき、夫婦で旅行などして、と言うときに無くなりました。それも【死】と言うことを考えず、残されたものの生活の指針も示せず、一瞬の死でした。 残された者にとっては悔いの残る死です。
 次に女の子の件ですが、両親や身近な人達にとっては、どのうにしても 助けてあげたいと思います。これも人情です。しかし別な考えでは身内だけではなく市やマスコミまでも使って募金活動をして、7千万ものお金を集め、助かるかどうか分からないことにエネルギーを使うのか。7千万のお金を、開発途上国の、飢えで苦しんでいる子供達にあげればどれくらいの子供の命が助かるだろうか。助かるかどうか分からない1人の命が、助かるかもしれない数百の命よりも大事なのか。このエネルギーを開発途上国の子供達を救うエネルギーにならないのか。これも金が有る国の特権なのか。いろいろ疑問が残ります。 次に私と私の高校からの親友の事についてですが、彼は自分が死ぬことを 知っています。
 それも何年後ではなく、数ヶ月後、数日後かもしれません。しかも、今となっては自由に動くことが出来ないため、やり残したと思う 事もできません。ただベットで死を待つだけです。
 前に書いたように内心可成り苦しんでいると思われます。私も2年間の闘病生活で、死についていろいろ考え、悩み、苦しみました。しかし私は、考え、話す、こと以外は何も出来ないですが、生きています。たぶん10年以上は生きると思います。しかし、死 ということについて考える時間があったので 死ぬという事に関して恐怖」と言うことは有りません。今、このとき、死んでも悔いはありません。障害者になったのが47歳で、自営業の方も旨くいっていたので、やりたいことは殆どやっていたし、これからの残された家族のことも、生活できるだけの蓄えはしてあるので、「我が人生悔いは無し」 の心境です。今は生きていく方が、苦痛と 感じる時の方が多いです。
 従兄弟はあまりにも急な死で、仕事や家族の事を何も整理出来なく本人や家族にしても悔いの残る死だろうと思います。となりの幼なじみの友人は、この10年間は「目も見えず、耳も聞こえず」の生活だったので、葬式の時、彼の兄が挨拶した「本人は目も見えず、耳も聞こえず辛くても頑張って生きてきたので、やっと楽になれたと思います。」と言われたことが印象に残っています。人間は一度は死ぬのです。人類の足跡から見れば1人の一生は、点にしかすぎないと思います。100歳まで生きても幸せであったかどうかわかりません。50年の生涯でも悔いのない生き方で有れば、幸せだと思います。

 この30年で世界の人口は、倍の60億になりました。世界中で森が消え毎年日本の面積の土地が砂漠になっています。20年ほど前は、穀倉地帯と言われた、ロシアやインドやアメリカの土地が、化学肥料の使いすぎで、塩が浮き出して食物の出来なくなっている所が増えています。食糧危機の到来も遠い未来では無いと思います。
 医学の発達で、人の寿命は確実にのびています。しかし私はこれで本当に良いのだろうか、自然の摂理に反して、無理に治療をして命を長らえることが、本当に人類のためであろうか。精一杯充実した人生を送れたら、人間それで幸せではないだろうか。
 「それがたとえ短い年数であっても」と最近感じるようになりました。このように考えるのも、やはり苦しみから逃げる言い訳なのでしょうか。
 最近私は、このような気持ちから逃げたくて、出来るだけ人と接し、自分の出来る事で、障害者になってからの社会参加を考えたいと、努めて考える様にしていこうと考えています。
6月某日
 奈良県:MA  nijyosan@pop16.odn.ne.jp


電動車椅子&車椅子の専門業者です


 はじめまして、今年の5月17日横浜にオープンしました電動車椅子&車椅子の専門業者(有)エルピダの中村です。
 電動車椅子が欲しいが、どのタイプが自分にあっているのかわからない。電動リクライニング機能付の電動車いすが欲しいが、高額なので諦 めている。フットレストの位置を変更したいが、やってくれる業者がいない。などなど、お困りのことがありましたらご相談ください。当社で はユーザーさんが快適に車椅子生活を送れるようにサポートしています。
 当社は横浜市の指定業者ですが、横浜市以外でもユーザーの住んでいる市区町村の福祉事務所に順次指定業者の契約を結んでゆきますので安心して当社に発注できます。現在東京都北区と板橋区と広がっています。電動車椅子の写真
 ユーザーの皆さんは業者を指定できるのですが、知らずにお役所に車椅子の申請に行くと、特定のタイプしか扱っていない業者、改造をまったく出来ない業者などに回されてしまうケースが多いので注意してくださいね。交付を受けてしまったら、通常5年間は電動車いすの再交付は受けられませんので、自分に合った業者をまず選ぶことが必要です。ちなみに当社は国内で販売している全ての車椅子を扱うことが出来ます。もちろん改造も可能な限り、ユーザーの希望にお応えしています。
 特に電動リクライニング機能が必要で、操作性が良いコンピュータ制御のコントロールユニットが付いている電動車椅子となると、何百万円にもなります。当社で改造すれば、自分の身体に合った電動リクライニングが改造費、¥198,000〜から手に入ります。

大切なお知らせ
 当社のサービスは原則として、当社に来ていただくことで可能になります。徹底的にユーザーの身体に合わせる、使えるポジションを見つける、その為には、ユーザーさんの協力がないと本当にいい仕事が出来ないからです。
 オープンと同時にホームページも開設しましたのでご覧ください。極力、リアルタイムに改造の仕事のプロセスなどを紹介していきます。よろしくお願いします。
 
有限会社 エルピダ 代表 中村亮太
〒224-0024横浜市都筑区東山田324-1 TEL 045-590-5266  FAX 045-590-5267
http://www.interq.or.jp/sun/elpidaHOME elpida@sun.interq.or.jp



車を買い換えました

C6、受傷歴24年、1976年受傷、1980年に職場復帰、50歳男性

 昨年、購読会員にして頂きました、東京のNと申します。入会早々の昨年、広島で開かれた懇親会にも参加させて頂きましたが、投稿は初めてです。どうかよろしくお願いします。
 最小限の自己紹介をしますと、24年前の1976年に海水浴の飛び込みでC6の頚髄損傷になり、順天堂伊豆長岡病院、伊豆逓信病院、国立伊東重度障害者センターと経て、1980年に家庭・職場復帰して現在に至る、50歳の男性です。
 車椅子は、スズキの電動リクライニング式電動車椅子で、MC−13の6km/h駆動モジュールに電動リクライニングシート・モジュールを組み合わせ、さらに幾つかの改造をしています。

 褥創の話、車椅子の話、色々とお話しすべき 事はありますが、今回は、最近買い換えました車について書いてみます。障害者になって以来、車椅子のまま乗れる車として、スバル・サンバー(2列目の席を取り外し、固定ベルトと乗降用レールを用意しただけの、ほとんど無改造)、 そしてキャラバン・パーソナル・チェアキャブ(日産のカタログにある車椅子1台用のリフト付き車)と乗り継いできましたが、買い換えを決意するに至った理由は次のようなものです。
  1. 車椅子に乗る友人が増え、2台以上(できれば3台)の車椅子が乗れる車が必要になった。
  2. キャラバンの動力性能の低さは(出力約85馬力のノンターボ・ジーゼル・エンジン)、高速の上り勾配などで思い知らされていたので、それを少しでも解消したい。
  3. キャラバンは、現在、常識となりつつあるエアバッグやABSが非装備なので、安全性を向上させたい。
  4. キャラバンのリア・サスペンションはリーフ・スプリングのため路面の段差などを通過する際の突き上げが大きく、コイル・スフリングを使った乗り心地の良い車にしたい。
  5. (5)公害の少ないガソリン・エンジン車にしたい。
    さらに決断の後押しをしたのは........
  6. それまで(昨年8月頃)、リフト付きの福祉車両には中古車市場がなく(はがき通信の63号には福祉車両の中古車店の紹介がありますが)、古い車は福祉団体や必要とする個人に寄付するくらいしかなかったが、東京・江戸川区の障害者向け車両改造会社(有)アストロ(http://www.astro-corp.co.jp/)を通じて、なにがしかの額で売却できる目途が立ったこと。

 以上の条件を満たす車を、メーカー各社の福祉車両のカタログで調べ、実車の展示場や納車前の車などを見せてもらって調べましたが、私の乗る車高の高い車椅子が乗れて、しかも車椅子が2台以上乗れる車となると、ハイエースかキャラバンのリフト付き車となって、内装、装備等がどうしても貨客兼用車(1BOXバン)の改造の域を出ず、乗用車として見た場合、かなり不満足なものしかありませんでした。
 グランドハイエースやエルグランド改造のリフト付き福祉車両は、走行性能、装備とも優れてはいるが、車椅子が2台乗せられるものはなく、また、私の車椅子では室内高が全く不足でした。
 結局、
  1. カタログ製品であるグランドハイエースあるいはツーリングハイエース改造のリフト付き福祉車両を、東京・杉並区のモデリスタ東京(トヨタの福祉車両を展示するトヨタハートフルプラザ東京http://www.toyota.co.jp/heartful/tokyo/map_b.htmの1階)でハイルーフ仕様に追加改造してもらい、さらに車椅子固定金具を1台分追加して取り付けてもらう方法。
  2. カタログ製品のハイエース、キャラバンの車椅子2台仕様の車を購入し、内装や運転席周りの装備を充実し、安全装備もオプション追加する。
  3. ベースとなる通常車両を購入し、後部荷室の一般席を取り外し、リフト、車椅子固定金具、 車椅子乗車位置以外の一般席などを全て改造により取り付ける。
という3つの選択肢が残りました。

 しかしコストと出来上がりの内容を比較した結果、a、b、c、とも、既設のもの(ルーフ、内装、一般席など)を取り外すため、コストの無駄が多いことが分かりました。

 その頃、車両へのリフト取り付けの相談をしていた東京・小金井市の障害者向け車両改造会社、(有)フジオート(http://www.fujicon.co.jp/)でキャンピングカーの製造業者なら、運転席周り以外、内装の全くないベース車両がトヨタ、日産 などから提供されているという話を聞き、自宅近くのキャンピングカー製造業者、(株)オーエムシー(OMC、東京・国分寺市、電話042−327−2100)を紹介してもらいました。

 その結果、この業者なら内装、一般装備品 など福祉車両の改造業者が苦手とする部分は非 常に強く、車椅子対応の仕事についてはフジオートさんで分担作業してもらえることが分かりました。
 こうして、このOMCさんでベース車両の手配と車内造作の基本の作業をしてもらい、リフト取り付けはフジオートさんにお願いすることになりました。

 出来上がった車は、以下の通りです。
 ベース車両の候補はハイエース(ハイルーフ)、キャラバン(ハイルーフ)、グランドハイエース(救急車として使われているハイルーフの特別仕様で、車高は250cm以上)ベンツのバン(1.5BOX)など様々でしたが、価格と車両外形寸法(特に車庫との関係で車高)、荷室寸法(車椅子乗車数に関係)、取り回しのし易さ、などを考慮して極く無難なハイエースとなりました。

[ベース車両]

トヨタ・ハイエース。ハイルーフ、スーパーロング。3000ccターボ・ジーゼル(出力130馬力)。AT。4WD、ABS、リミテッドスリップ・デフ、エアバッグ(運手席、助手席)。

[車内レイアウト]

図1の通り。定員8名(車椅子席含め)。

(図1)
車内の図


[車椅子関係装備]

・車椅子昇降リフト:Ricon社製 S1231型(フジオートで取り付け。)
・車椅子固定金具:固定ベルトの取付けレール埋込みタイプ(メーカ不明。東京・武蔵村山の障害者向け車両改造会社、リアルエンジニアリング(http://www05.u-page.so-net.ne.jp/ga2/k-higu/)で部材調達、OMCで取り付け。)・車椅子用後付ヘッドレスト:車椅子2台分(メーカ不明。フジオートで購入。)

[その他の装備]

リフト天井走行リフト:メカテック社製 スケットIIウィンチ(←写真参照。天井レールとウィンチ取付用走行車輪はアストロさんの紹介で福祉機器を製造するメカテック(http://village.infoweb.or.jp/~fwhf3738/)
で特注→この開発によりスケットIIIが発売されることになった。)・ベッド:約200×90cm(2人掛けシートと後部固定シート、それに補助マットを使用してベッドとする。)・室内テーブル:75×45cm・電源系:メインバッテリとのセパレータ、サブバッテリ、100V外部電源取込み用車外コンセント、サブバッテリ充電器(100V・AC→12V・DC)、インバータ(12V・DC→100V・AC、300W)、車内コンセント(12V・DC、100V・AC)。
 ・エアコン:ツイン・エアコン・ヒータ:エンジン冷却水を熱源とするリヤ・ヒータ。軽油を燃料とする独立ヒータ。
 ・オーディオ:FM・AMラジオ。MD・10連装CDプレイヤ。後部スピーカ。
 ・左サイド入口ステップ:室内床面を平らにする開閉蓋
 ・左サイド入口手摺り
 ・収納ボックス:運転席頭上1カ所。後部室内2カ所。
 ・天井窓:ハイルーフ部後部サイドに左右2カ所
 ・カーテン:後部室内、4面完全装備。
 ・後部モニタカメラ:運転席モニタは白黒CRT

[特徴点]

 余り例のないものとしては、天井走行リフトでしょう(九州の方で通常シートに移るために取り付けた方は聞いていますが)。通常シートに移るほか、シートをベッドにした時にも移る ことができます。このベッドは、休む目的以外にも、排尿・排便の事故時に対処する時にも利用できます。この際には、カーテンで周囲4面を覆うことができます。
 また、別に用意しているタンク式の水洗ポータブル・トイレにも移乗でき、後部車内をトイレ代わりにすることも可能です。

 以上が構想から半年以上を掛け、4月18日に完成した車の概要です。
 最初に書いた買い換え理由の内5番は、悪路や山道でスタックする可能性を少なくするために4WD車としたため、ガソリン・エンジンは選べませんでした(石原東京都知事のジーゼル車攻撃が気になります)。 
 また、より安全で走行能力の高い1.5BOX車が、主に後部室内面積の関係で選択できなかったのが残念ですが、そのほかは、無理矢理詰込めば車椅子3台もOKということで(固定ベルトの取り回しに苦労しますが)、おおむね満足しています。
 高齢化社会を迎え、最近は福祉車両の種類も豊富になり、また販売台数の増加と共に価格も下がりつつあります。乗用車としての(車椅子は荷物ではない!)性能も考慮されつつあるように見えます。現在は自分の目的にかなう車が見つからなくても、近い将来には良くなるのではないでしょうか。今回、色々と調べ、相談をした中で、このような要望は、事あるごとに伝えましたので、乞うご期待。
 なお、カタログ品を買わずに福祉関係の装備を改造業者に取り付けてもらう場合は、ベース車両は中古車でも構いません。

 以上、この記事が、これから車椅子対応の車を買う際に、少しでも参考になれば幸いです。

 小平市:MN  nishida@crl.go.jp

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