は が き 通 信 No.59 - Page. 1 . 2 . 3 . 4 . 5
POST CARD CORRESPONDENCE 1999. 9. 25

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頸損の痛み、苦しみがわかってない

私は八代で訪問看護ステーションに勤務しているものです。頸髄損傷の方や身障者の方と共に過ごす時間が長く、その看護の中で「はがき通信」四肢マヒ者の情報交換誌を読む機会を得ました。
健常者の私にとって体験していない痛み、苦しみが根本的なところでわかってないのでは……?と悩む時があります。どうか情報交換誌をご送付下さい。皆様どうかお体大切になさって下さい。 かしこ

八代市 : TA



生きることの意味を考えさせられる

いつも「はがき通信」で、活気あり、笑いあり、涙ありの創造性豊かなみなさんの生活ぶりを拝見し、生きることの意味を考えさせられております。でも、編集される方の御苦労は大変でしょうね。
前号「はがき通信」No.58では、「排尿アンケート調査結果」を掲載いただきありがとうございました。私にとって頸髄損傷者やボランティアとの交流は、今までの人生になかった感動的な体験でした。その人があくまでも主体的に生きることを、健康の側面からいかに支えるかを学生と共に考える時、この体験は私の中で、「人の持つあらゆる力」を信じる核となったような気がします。どうぞこれからもよろしくお願いします。

ところで、ユリドームの改良品といえる(?)「サメック LA」(粘着剤付き男性用外部カテーテル)という製品をご存じですか? ユリドームは外出時などに抜けて困るという方のために、ある患者さんの家族の方に紹介いただき入手してみましたが、私はその道に精通していませんので、使用者がすでにいらっしゃるのかどうなのかも全くわかりません。
もしいらっしゃったら、情報をいただきたいと思いますし、ご存じないようでしたら、試着の希望をおよせいただければ無料で送付したいと考えています。研究費で取りあえず30個取り寄せております。
ということで、今後ともよろしくお願いいたします。暑い夏! 乗り切って、楽しくためになる「はがき通信」送って下さい。
追伸 「排尿アンケート調査結果」を掲載いただいた時のメールアドレスが変更前のものだったので、連絡が取れないという声をい
兵庫県 : 神戸市看護大学短期大学部AM aimorita@kobe-cjcn.ac.jp



救われた命を大切に

残暑お見舞い申し上げます。「はがき通信」の皆さん、お元気ですか? 朝夕の雲の流れに少しずつ秋を感じる頃となりました。
私はどうにか元気に夏を過ごしましたが、少々バテ気味です。眠くて眠くての毎日です。主人は国リハを退院し、早いものでもう2ヶ月が過ぎました。やっと家庭での生活にも慣れてきたようです。8月中頃よりトイレ・お風呂場の改装が始まりました。L字型・I型のつかまる所を付け、お風呂はユニットバスに作り替え、洗い場は段差のないフラット式にしました。
トイレは、L字型のつかまる所を使い問題なく使用していますが、お風呂はなぜか恐がり、L字型のつかまる所もつかまらず、身体がこわばり、どうしても浴槽に入ることができません。洗い場に座り込んで立てなくなり、足首が変に曲がり、大パニックになってしまいました。私は主人を抱えてシャワーチェアーに座らせるのに大汗をかいてしまいました。何と重いことか、私一人では手に負えないように思えました。

せっかく新しく主人のためにとできたお風呂なのに、とうとう今日もシャワーチェアーに座り、シャワーを浴びて洗うだけのお風呂タイムでした。どうしてこのような状態になるのか、どうしたら良いのか分かりません。日数をかけて慣れるようにしなければいけないのかも知れません。とにかくお風呂の日は大変です。
トイレ訓練のほうは、昼間の時間帯は分かるようになりました(ときどき失敗もある)。トイレまで杖で歩き、私の介助のもとで用を足しています。あとは、夜寝てからのオシッコが分かるようになれば良いのですが……。大脳に梗塞を起こしましたので、むずかしいかも知れません。少しでも良い方向に向かうよう努力はしています。
主人はなかなか外へも出ず、人と触れ合う機会も少なく、どうしても孤立しがちです。

市の保健センターへ行き、国リハを退院しても後がうまく行かずに困っていることを話しますと、このセンターで週1回リハビリ教室が開かれ、月に1度言語教室が開かれていることを聞きました。さっそく申し込んで7月始めから参加してみました。すると、同じような病気で片マヒになられた方たちが大勢集まって来ていました。主人もお仲間入りさせていただきました。
毎週月曜日、午後1時から3時まで理学療法士の先生、保健婦さん、看護婦さんによる指導のもとに、みんなでリハビリ体操をしたり、個人個人のメニューに従って歩く練習をしたり、関節を動かす運動をします。その後はまた、みんなで集まってゲームをしたり、レクリエーションをします。歌に合わせたリハビリ運動などで楽しい時間を過ごします。1週間に1度でもこのような触れ合いを持つことは主人に笑顔が見られる良い場所となりました。このリハビリ教室に参加して、本当に良かったと心から喜んでいます。私は同じ病に何年も闘っている方たちからお話を聞くこともでき、いろいろと多くのことを学ぶこともできました。

これからもこの救われた命を大切に、一日一日を介護していきたいと思います。主人は呼吸をしています。左手足は正常に動きます。これらのことを大切に、感謝しなければと思います。ある日突然に1級の障害者となり、精神的に大きなダメージを受けましたが、これからはだんだんと立ち直っていってほしいと思います。
「はがき通信」の方よりの励ましのお手紙をありがとうございます。これからもよろしくお願いいたします。
まだまだ厳しい残暑が続くことと思いますが、皆様お身体を大切にお過ごし下さいますように。

埼玉県上福岡市 : YS


「日本せきずい基金」発会式

私たち「日本せきずい基金(JSCF)」では10月2日に、江戸川区総合文化センターにて「日本せきずい基金」の発会式『 Stand Up 21 』を開催する予定です。
当事者主体の精神に基づいて、私たちの大目標であるせきずい再生研究の促進や、重度のせきずい損傷者の生活の質の向上を目指した企画を作成中です。
クリストファー・リーブ氏のビデオも上映します。「日本せきずい基金」に寄せる熱きメッセージは『 Stand Up 21 』(再び、自分の足で歩く!)
私たちは、車いすから一歩を踏み出すために立ち上がった! 「諦め」や「ただ待つ」だけでは実現はますます遅れてしまう! せきずい再生は夢ではありません。21世紀の扉を前に、せきずい再生の可能性を究めるため、私たちは「日本せきずい基金」を発足します。皆様のご参加をお待ちしております。
【「日本せきずい基金」の決意】

1. 21世紀に向けて、「日本せきずい基金」を設立しました。
2. 21世紀のせきずい再生の支援体制を作ります。
3. 21世紀に私たちは、自分の足で立って歩きはじめます。 
(上)読売新聞10/10朝刊に掲載された記事

【発足式 開催概要】

○開催日程
平成11年10月2日(土)正午開場 
13:00〜17:00開催。
その後、希望者は別 室にて19:45まで交流会。 

○会 場  
江戸川区総合区民ホール
(都営新宿線で新宿より30分船堀駅)
*船堀駅はエレベーター・スロープが完備

○入 場 料 
無料
*重度障害者に対してはハンディキャブの利用相談に応ず。

○ 実施内容

1.基金設立にあたって(13:00〜13:15)

2.講演        (13:15〜14:45) 
『せきずい再生は21世紀に可能か?』  
京都大学再生医学科研究所 清水慶彦教授 
(せきずい再生研究は多硬化症、パーキンソン病、アルツハイマー、ルー・ゲーリック病等、さまざまな病気の研究に役立ちます)

3.トークセッション  (15:00〜16:00) 
21世紀に望むこと—医療と福祉—
司会:浜松医科大学医学部看護学科 松井和子教授

4.民話とおしゃべりと (16:00〜17:00) 
車いす女優の萩生田千津子さん

5.交流会(別室にて) (17:15〜19:45)
軽食をとりながら、情報交換・交流を図る。(実費1000円) 

※お申し込みは下記申込要領で直接
FAX(042-366-5133)
または E-mail、官製はがきでお申し込み下さい。   

【申込先】 
「日本せきずい基金」講演会プロジェクト宛  
〒183ー0033 東京都府中市分梅町5ー27ー1 石井ハイツ102
E-mail : kayama@mtb.biglobe.ne.jp
 ホームページ HOMEPAGE  

【記載事項】
申し込み本人の氏名、住所、電話番号、年 齢、
車いす利用者(はい、いいえ)
介助者付ですか?(はい、いいえ)
障害の種類・レベル
交流会(参加する、参加しない) 以上です。
 「日本せきずい基金」講演会プロジェクト宛 kayama@mtb.biglobe.ne.jp



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