あんなに強かったソ連でさえ倒れる・・・・・何が起こるか、わからない世の中です。我々が歩けるようになるという希望はあります。医学も進歩しています。歩けるようになったら私は、夏の日に、焼けるような砂浜を歩いてみたい。

路線バスに乗って

拝啓　お元気ですか。今、大坂でリフト付きのバスが走っているのを知ってますか。先日、試乗会に行ってきました。すごい大事件だと思います。路線バスが僕にも使えるなんてまるで夢のようです。革命だ！

自立のあゆみ①：THさん

はじめに自己紹介をさせてください。

私は昭和４０年、１５歳のとき、第５頚椎を圧迫骨折して頸損になりました。私の頸損人生をふりかえると、一□で言うと、“褥蒼との戦い”という言葉に尽きるのではないかと思います。

もともと仙骨部に月のクレータのようなケロイドがあるのですが、それに加えて、昭和５０年ごろから座骨に圧迫創が周期的にできるようになりました。

私は臆病なものですから、褥蒼ができると一切車椅子に乗りません。褥蒼がなおって車椅子にのると今度は起立性低血圧がひどく、お尻や足にうっ血がひどくなって、祈瘡がでさやすくなるという悪循環でした。

そういう生活に変化が訪れるのは、松井先生が制作された「自立」というビデオを見てからでした。MIさんという、わたしと同じ程度の重度障害者が車椅子にのりっぱなしで、行動範囲も広いし、何よりも身体的に、精神的に、経済的に、自立をはたそぅとしている姿を見て、ショックを受けたし、やる気がおきました。それで、当時のわたしとしては一大決心で、天井走行型のリフター“パートナー”を自分の部屋に入れました。次にローホークッションを使い始めるようになりました（ローホークッションの意義は実に大きい。これによって座骨に褥蒼ができなくなりました）。そうすると電動車椅子に乗れるようになり、ひとりで外出が可能になりました。

この時点で、遅れはせながら（まことに遅ればせながら！）多くのケイソンと同じ悩みに直面します。
尿集器の問題です。
デンマーク製のコンビーンを試したのですが、どうもうまく行きません。

なかなかこういうことを見も知らぬ人に聞くのは気詰まりなのですが、思い切って向坊さんに電話で聞きました。
向坊さんによると、コンビーンのように手元のコンドームが密閉され、集尿袋も密閉されている場合、“チューブにたまった尿の重力が引力となって、新しく排泄された尿を流れやすくする”というのです。
このことは「はがき通信 №４」にでています。わたしも読んだはずなのですが、いざという時思い出せませんでした。

重要なことは、尿の重力を利用するため、ある程皮の落差が必要なことと、チューブの内容が８ミリ以下でなけれはいけないということです。また、集尿袋にたまった尿が引力となって、新しい尿をひっぱるということも教わりました。それまでわたしは排尿するたぴに集尿袋にたまった尿を拾ててもらっていたのですが、これは誤りでした。

尿がたまって集尿袋が重くなるとコントームがはずれることがあります。この場合、チューブをバンドで大腿部に固定するといいそうです。これは「はがき通信 №２」にでています。バンドの適当な場所にゴムの輸を作り、チューブを通すとなお良いそうです。

（ここまで書いたところで、91/12/6に十二指腸潰瘍にかかり、近所の内科病院に入院していました）

次回はJRの利用方法などについて報告したいと忠います。

自立生活問題研究会に参如して：TFさん

吐く息も凍る寒中の候、いかがお過ごしでしょうか。頸髄損傷者は夏に弱いのが普通ですが、私は寒さに弱く電動車椅子に乗っている時間も夏場の半分です。

今年こそは患者という立場から脱皮して、おもいっきりパソコン、アマチュア無線などの趣味や障害者の為の福祉活動に、今まで以上に力を注ぎたいと思っていますがどうなるでしょうか？。

自立研参加ミニレポート

第３回自立生活問題研究会全国大会に参加してまず一番始めに感じたのは、３００人もの障害者が全国各地から良くこれだけ集まり、それを混乱もなく分科会や宿泊場所を振り分けた実行委員の皆さんの努力に感激しました。脳性麻痺を始め、頸損、そのほか様々な障害者の皆さんの参加があり、参加前は私のような重度の障害者が、参加しても自立生活という問題に反しないか？心配でしたが、視覚障害者やストレッチャーを使っている万、自分ではまったくコミュニケーションをとれない方など皆さんの積極さに驚かされました。

少々時間がなく自立生活について余り深くは語れませんでしたが、あれだけの障害者が一度に集まり、私たちの共通の問題である生活の場について考えられ、それに参加できたのが私にとって大きな戌果でした。

受傷当時より、食事や排泄さえ一人では出来ないという障害に、高位頸髄損傷者が生活をするのが一番困難な障害者と感じ続けてきましたが、言葉に障害のある方が、何度も何度も参加者に訴える姿を見て、失った手足の自由より残された目や耳、ロで四麻痺をカバーしていく事の大切さを、改めて感じさせられました。

92年は名古屋で全国集会を予定しているそうです。次会も是非参加したいと思います。

新新人類？の自己紹介：TSさん

あけましておめでとうございます。
どうもはじめましてこんにちわ。自分はTSという20歳の少年です。で、怪我をしてからちょうど1年くらい経っちゃったですよ。
体は左手しか利かないよ−。ぞくに言うC4，5ってやつ。
そうだから左手命。今までは女、バンド、車って言っていたけどこれからは左手命（笑）。だな。
でねー、怪我する前はねー原宿ホコ天で長髪金髪モヒカンで気合いをいれて毎過やってたんですよ。PUNX　NOT　DEA−D！！みたいな（笑）。でも、一応大学行ってた。

あと、自分の紹介はねー、紹介つうか近況は、ここ群馬の沢波温泉病院でリハビリやってます。電動車椅子の練習とかパソコンとか、やってます。あと、自分のとなりの部屋には、麩沢孝さんがいるんですよ。だから毎日、顔合わしています。
で、この通信で友人とか、これからの生活のこととかいろいろなことを聞ければいいなと思っています。どうぞよろしくお願いします。
環境制御装置のことや、あと家の設計とか、パソコンのことetc‥…

そんでねー、自分からだ動かないんだけど、まだ音楽やりてー！（笑）．でもほんと、曲書いたりして。だからパソコンで音楽やっている人やそれについて知っている人がいましたら、ぜひ、ぜひとも教えて下さい。あー、でもこーいうからだになっても音楽やりてーよ一！！おねがいします。
50chの環境制御装置を知っている人も紹介して下さい。

あと、俺みたいな重度の障害者で家を新築したり増築した人、せこいんですけど失敗点、反省点あったら教えて下さい（笑）。今年中には、家をつくりたいんですけど（是非とも遊びにきてください）、何かあったらぜひアドバイスおねがいいたします。っていうことでこのへんで　ヨーオ、パパバンパパパンパパバンパンでメます。
BGMは365歩のマーチ／水前寺清子でした−。

また何か聞きたいことや相談事ができたらどうぞよろしくお願いします。
さようなら　××××

横隔膜ベーサー順調に起動

ベーシングは午前９時から午後８時までやっています。主治医はもっと長くさせたいようですが、夜勤帯だと看護婦さんたちが少ないので主人が不安だからといやがって日中だけに落ちつきました。換気量の上下はしかたないようです。以前よりはひどくなくなりました．淡の吸引も日によって多かったり、少なかったり、部屋が乾燥しすぎるので、加湿器を入れたら痰のゼコゼコが無くなったようです。

施設訪問記②

昨年の10月22日に、松井先生と二人で日野療護園を訊ねました。この施設は、新宿から京王線で４０分ほどの百草園駅から、徒歩で６〜７分のところにあります。「日常生活の大部分について常時介護を要する身体障害者」を対象としており、「社会復帰の可能性をめざして日常生活を行う」ことを目的としています。

ここは、療護施設としては、ハード・ソフト両面ともに、日本ではトップレベルの施設といえそうです。まだトイレ・溶室までは各宝にはありませんが、居室はすべて個室で、個人が思い思いの家具を持ち込んでいます。食堂は、トイレ・溶室とともに４つに別れた生活棟ごとに配置されてあり、11〜13人の小人数で利用するようになっています。

介護を担当する職員は、入所者現員47名に対して77名です。国の配置基準では、手厚い介助行われている重度身体障害者厚生援護施設でも、この規模の場合、指導員２名、療母８：１、介助員1名、心理判定員1名、OT・PT各1名で、計１２名です・他の施設と比べて格段に職員数が多いため、入浴なども日にちを決めることなく、入りたい日に、また夜でも入れるようになっています（たいていの施設では、職員の勤務時間の都合で、入浴は日中行われます）。外出したい場合には、職員のスケジュール表の空欄に入所者が希望を書き込み、介助を依頼します。外出希望者が同じ時間帯に集中する場合には、入所者問の話合いで調整が行われます。入所者問の話合いは、施設内でかなり尊重されているようで、予算の執行などにも関与しています。

このような恵まれた施設での問題は何でしょうか。前画の通信で提起したように、公正・公平の観点からより多くの障害者を入所させるべきだという議論も、外部からは起きるでしょう。けれども、これが本来人間として受ける当り前の介助の水準と考えるならば、内部的には、入所者のプライバシーと自主性の問題があるだろうと思います。私が入所者であるなら、介助者が多いのはありがたいけれども、その反面職員に濃い密度で接触されるのは、少々煩わしい気もします。この施設では、食堂などは大食堂でなく小人数利用としていますが、介助の職員は棟別担当ではなく、全棟体制になっています。

これは、細かいところまで行き届く介助であっても、極力、個人を監視する・保護するという姿勢を回避するためのやり方であるように思われました。

施設の規模は大きいよりも小さく家族的である方が好ましいということが、いわば常識化しています。けれど今回の訪問で、「適正規模」という問題はそれほど単純ではないのではないか、と感じました。

施設訪問記①

ニュース：日本初の脊髄再生手術

『米国の脳外科医師、カール・C・ケーオ博士（元ジョージタウン大教授）が２５日と２７日、長野県松本市の信州大学医学部付属病院で、脊髄損傷の患者に末梢神経を移植して脊髄を再生する手術を行った。同手術が国内で行われるのは初めて。

手術を受けたのは、脊髄腫瘍などで手足がマヒした恵者で、ケーオ博士に直接手術を依頼。博士の知り合いが在籍する同大で実施した。手術は２例とも成功したが、機能の回復は１，２年後という。

手術は、ふくらはぎの感覚神経を、切断された脊髄を結ぶ形で移植する。その際、感覚神経から抽出したシュワン細胞を神経繊維のつなぎ目に埋め込む』（1991/11/28の毎日）という新聞記事がありました。
この手術を担当された信大の助教授に全脊連長野支部の竹前さんたちが詳しい説明を受けることができました。その話しによりますと、現段階ではまだ手術成果を学会に報告する段楷ではなく、また神経の完全再生は困難だそうですが、動物実験では良好な結果が得られ、米国ではすでに300人が手術を受けたとのことです。今回信大で手術を受けたのは26歳と45歳の男性で、感覚の回復には手術後最低1年かかるそうです。

なおこの手術代は約60〜100万円ですが、その費用をどこで負担するかは未定だそうです。

（向坊さんの挨拶にもありますが、神経再生にはたいへん関心が高いので、ケーオ博士らの文献を探して、この通信で紹介していきたいと考えています）

本の紹介

「ＡＤＡの衝撃」渡辺裕子：八代英太・富安芳和編（1991年12月発行）

1990年7月に成立したADA（Americans With Disabilities Act；障害をもつアメリカ人法）のことは、みなさんもご存じだと思います。ADAは簡単にいうと、アメリカ社会における障害者差別を撤廃することを目標とした法律ですが、日本でもテレビや福祉関係の雑誌で紹介されていますね。この本は、ADAのすばらしいところだけでなく問題点も含めて、当事者である障害者や、障害者とともに長い年月を生きてきた研究者など、多彩な専門家16人が執筆しています。

第１章「ADAって何だろう」では、マイケル・ウィンター、レックス・フリーデンらのADAの成立に貢献した障害者運動のり一ダー達の来日講演が収録されており、またアメリカの公民権成立史などとも絡めて、ADAが解説されています。

第２章「ADAのフィーバーにもの申す」は、重い脳性マヒや知恵遅れなどの人たちの立場から、ADAがこれらの人たちを落ちこぼす危険性があるとの問題点を、指摘しています．　　　　　　′

第３章「ADAを支える四つの柱」では、障害者差別を具体的に禁止したADAの４つの領域一顧用、交通、建築、通信・電話−について、より詳細に解説しています。

節４章「ADAを複眼的に眺める」では、精神発達遅滞者と関わりのある研究者の立場からの「援護就労」の問題、アメリカ法研究者の立場からの「差別概念」の法律学的検討、電子技術者の立場からの障害者のコンピュータ利用、日本の自立生活運動のリーダーの立場からの運動の軌跡概観、障害者福祉の研究者による大学における障害学生教育事業の紹介、政治家の立場からの障害者の人格をめぐる世界的な潮流、などの記事が収められています。これらのテーマについて、ADA成立前はどうであったのか、ADAによってどう変わるのか、日本で取り入れることができるのはどのようなことか、などについて論じています。

複数の著者によって書かれているため、重複している部分が多いのが気になりますが、とても読み手のある本です。解説調になっていて読みにくい箇所も一部ありますが、読書会などに利用して討論するのに適していると思います。この本が欲しい方、入手しにくい方は、神経研・渡辺までご連絡下さい。出筆者の一人である東京都立大学の秋山哲男先生から、2割引き（2800×0.8=2240円）で購入できます。

インターネットのYAHOO!で検索したところADA HOME PAGEが見つかりました。これは、アメリカ司法省（U.S. Department of Justice）が作ったページみたいです。

フィリピン訪問記①

1月15日から22日まで、長野のKさんたち５人（対麻痺、リスウマチ、片麻痺と５人中４人は障害をもつ万）とMの６人グループでフィリピンを訪問し、向坊さん、Tさん、Sさんたち現地の日本人始め、Kさんやフィリピンの人々との交流を深めてきました。

実質６日間という短期間の滞在でしたが、向坊さんはじめ「障害者の家」のメンバーのご尽力のおかげで小学校の訪問、高校生との懇親会、無人島での海水浴、民芸品の産地であり避暑地でもあるルクバンでのショッピング、永住の日本人宅訪問、「障害者の家」での夕食会と、たいへん楽しく、貴重な1週間を過ごすことができました。

雪の長野から、また寒風の強かった東京から、真夏に急変した6日間で皆日焼けして、２２日午後１時、無事成田に到着しました。当日朝8時10分発の飛行機でしたが、朝5時半までにマニラ空港に到着するようにと、前日連絡を受けたため、ホテルを5時出発となりました。朝起きれない人はそのままマニラに置いていくという約束でしたので、全員ほとんど熟睡できない状態でしたが、1時間の時差では、国内旅行の延長のようなもので、時差による疲労感はなく、翌日はすぐ仕事にかかれました。

今回は帰ってきた直後ですので、詳しい報告は次号以降でいたします。海水洛やフィリピンでの人情味あふれる交流など、日本では味わえない貴重な体験ができたというのが6人全員の感想でした。

また向坊さんたち「障害者の家」のメンバーにフィリピンで生活するようになった経過、日本の家から「障害者の家」までの移動方法や具体的な生活内容などインタビューも含めて、今回の体験をビデオに収録してきました。

このビデオに説明や多少の編集などするため、少々時間がかかりますが、ビデオを希望される方は、VHSのビデオテープ1本と郵送料として切手360円を同封して神経研の松井まで申込下さい。60分以内に編集したテープのコピーをお送りします。

冬にきつくなるしびれ

謹賀新年

今年当地宮崎は暖かくなったり、急に冷え込んだりで妙な感じです。私は毎年冬になると極端に活気がなくなりダウンしてしまいます。もともと寒いのは嫌なのですがそれよりもしぴれが強くなるからなのです。一年中胸から下と手にしぴれがあり、夏場はどうにかうにか我慢できますが、冬はもうだめです。体を動かすとひどくなるので食事をとるにもゼーゼーいって歯をくいしばる状態なのです。

入院も同じ受傷者に何人もしぴれのことを聞いたのですが、少しあるとかまったくない、強いと様々でした。

薬はいろいろ試しましたがまったく効果なし。
機能回復は無理としてもせめて痺れがとれればと思っています。会員の皆さん何か良い方法があったら教えて下さい。

キーボード入力処理ソフトウェアSKL.COM(V5.4)の開発

このソフトは東北大学の坂爪新一先生とお嬢さんの三津さんが共同で開発したものです。三津さんが大学在学中にパソコンの使用でキーボード入力に悩まされ、その対策として作成したもので、その特徴は

1. ２個、あるいは３個のキーを同時に押す操作が必要な場合、それらのキーを順序に押しても、或いは同時に押してもよいようにしたこと
2. キーのリピート速度を調整できること

ですが、PC98にしか使えません。

このソフトはコンピュータ雑誌「インターフェース」1月号でも紹介されていますが、今後の改善のためにと直接送られてきたもので、神経研リハビリテーション研究室の若林先生から紹介していただきました。
関心のある方は直接下記のソフト開発者に問い合わせて下さい。

連絡先：〒981-32　仙台市泉区寺岡3-7-28 坂爪三津、坂爪新一

キーの順次入力を可能にするSKLを使ってみました

SKLは、PC9801用の2個、或いは3個のキーの順次入力、及び同時入力を可能にする、メモリー常駐型ソフトです。
僕の現在のパソコン・システムの環境は、PC9801VX、EMS4MB、SAS1・80MB、SCSI・100MB、1MB外部3．5インチFDD、モデム、MS-DOSVer3.3Cです。この環境で、一太郎Ver4.3、アシストカルク、WTERMなどを使っています。

最初、常駐させるのに苦労しました。SKL/0ではうまくゆかず、SKL/で常駐させることができました。そのあと、一太郎Ver4.3、アシストカルクで動作を確認しました。

重度四肢まひ者にとって、パソコンやワープロのキーを同時に、2つ、あるいは3つ押すのは、困難な場合が多く、このSKLは、有用なソフトだと思いました。

新しい年を迎えて最初の通信です。多くの方々から新年のご挨拶をいただきました。この欄をお借りしてお礼を申し上げます。以前、全脊連の成瀬さんから「障害は力なり」という言葉を教えていただきましたが、はがき通信も13号を迎えて、「継続はカなり」を実感しています。今年も良き交流の場となるような通信を定期的に出していきましょう。ご協力のほどよろしくお願いいたします。

向坊さんの提案で通信を寄せて下さった方とすぐ交流がとれるよう、その方の電話番号を記入させていただくことにしました（ただし、インターネット版「はがき通信」には掲載しません）。連絡にご都合の良い時間帯など指定することがありましたら、通信と併せてお知らせください。

フィリピンで真っ黒に日焼けした元気そうな向坊さんやTさんにお会いしてきました。高松さんもいつかこの通信にニュースをよせて下さるそうですが、今回伺ってきたお話しは次号以降で紹介する予定です。向坊さんからそのあいさつ原稿を早々といただいてきました。14号は3月下旬です。皆さんの通信をお待ちしています。