会 の 資 料


 ここには、今までにきょうだいの会が発表した資料等を載せてあります。




 きょうだいの会では、障害者やその家族に関する調査・研究を行っています。
 ここではその主な資料を掲載します。


  題名  発行期日  内容  他


5月12日に、当会も所属する「日本障害者協議会」の主催で、”「障害者自立支援法」を考えるみんなのフォーラム”が開かれました。
現在国会でその法案が審議されていますが、この法案は、障害のある人やその家族などにとって、大きな問題を含んでいるのです。そこで、その慎重な審議と法案の修正などを求めてこの集会がもたれました。
 当会でもその受付や会場整理を担当するとともに、野外音楽堂の会場で19の関係団体とともに、当会の会長が「きょうだい」としての意見を発表しました。発表の時間は3分間と短い時間でしたが、同時に要望書を国に提出しました。
 以下に、要望書を掲載します。
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障害者自立支援法等の福祉制度に関する要望書

 

厚生労働大臣 尾辻秀久 様

平成1751

全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会

会長 田部井恒雄

 

私たちは、障害者のきょうだいを中心とした会です。私たちは、私たちきょうだい自身の課題と障害のある人(障害者)の課題の解決を車の両輪のように考えて活動しております。障害のある人の幸せなくして、私たちきょうだいの幸せはあり得ないと思うからです。

今般、障害者自立支援法案が国会に上程されるなど、福祉制度が大きく変わろうとしていますが、私たちはその内容が福祉制度の後退すらあるような心配をしております。また、障害のある人が地域で暮らす事ができるようになることを基本的には歓迎しながらも、現在の状況下ではきょうだいが負担し切れない影響が出ることを心配しています。

そこで私達は次のように要望いたします。

 

(要望の趣旨)

1、障害者自立支援法案他の福祉制度が、障害のある人の自立を促し実現するようにしてください。障害のないきょうだいと障害のある人とが、それぞれ自立して生きていくことを、私たちは求めています。

2、障害のある人の家族を、障害があると疑われた時から支援してください。家族とは、親ときょうだいなどです。親が障害のある子供だけに掛かり切りになると、きょうだいはさびしい思いを余儀なくされ、家族が家族らしさを失ってしまいます。家族が暖かさを保ちつつ前向きに支え合ってこそ、きょうだいも障害のある人も生涯を通じて支え合っていくことができるのです。しかしそのためには様々な支援が必要です。

以上の趣旨で次のことを要望いたします。

1、成人した障害のある人が、家族の扶養義務を離れて自立できるようにしてください。

2、サービスの検討・認定などに当たっては、障害のある人本人や家族がそこに直接参加できるようにしてください。

3、成人した障害のある人が、国民の平均的な生活水準の自立生活ができるように、所得保障をしてください。少なくとも、福祉制度や医療制度の様々な制度利用に伴う自己負担を軽減してください。

4、施設及び居宅支援サービスが必要な時に必要なだけ受けられるようにしてください。

 障害の認定が適切になされ、それが必要な量だけ認められ、ニーズに適したサービスとその提供事業者を選べるようにしてください。

5、その人に適した施設や居宅サービスが受けられるサービス体系を作ってください。

施設や居宅サービスの体系の大きな改変が予定されていますが、その内容や適用基準が障害のある人のニーズを十分に満たせるようにしてください。

6、地域生活支援事業(相談支援事業)を充実させ、幼い障害のある子供やその親・きょうだい等の家族に十分な支援をすると共に、成人した障害のある人が家族の負担なくして安心して地域生活を送れるように十分な支援をしてください。

7、障害のある人の生涯を一貫して見守ってくれる機関をきちんと位置付けるとともに、ライフステージ毎に福祉や教育、医療が連携を保ち、障害のある人とその家族への支援がとぎれないようにしてください。

以上を要望いたします。



  ☆障害者のきょうだいに関する(意識・実態)調査報告(概要) 平成9年

    全国の障害者のきょうだいに対して行ったアンケート調査の結果概要。きょうだい自身の課題や障害のきょうだいへの関わり方など。

     項 目  1 障害を持つきょうだいの行動に対しての感じ方
           2 良かった事と辛かった事
           3 結婚について
           4 日常の関わりについて(親亡き後と関連して)
           5 重要なことの決定
           6 相続などについての悩み
           7 行政などへの要望
             〔むすびに代えて〕



  ☆自閉症のきょうだいについて 平成12年

    自閉症についての基礎知識 (つくし222号に掲載したもの)
    きょうだいと親、施設職員、ボランティアの座談会 (つくし223、224号に連載したもの)

     内 容  自己紹介
           自閉症とはどんな障害か
           日常生活の様子から
           障害を受け入れること
           親に言いたいこと
           障害をもった人ときょうだいの人生とは



  ☆支援費制度の概要ときょうだいとの関わり 平成14年

    平成14年度第2回学習会資料・支援費制度の概要ときょうだいとの関わりに関する課題についてなど