はがき通信ホームページへもどる No.94 2005.7.25.
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 私のダイエット法 


 こんにちは、初めまして。「はがき通信」を拝見し突然のメールですが、失礼します。「どなたか効果的なダイエット法をご存じでしたらお教えください」とのことでメールをしました。
 私は頸損(C5)で運動もできません。頸損のダイエットはとても難しく、体重管理には困っています。自己流なのですが、2年前から唐辛子にはまっていて汁物(みそ汁・スープ・麺類など)、おかずなどかけられるものは2、3ふり唐辛子をかけて食しています。
 その結果、少しずつですが体重が減ってきています。そして冬場など、発汗作用によりポカポカと暖かく体温も上がったのです。
 お米は朝食しか食べず、昼食、夕食はおかずのみで(ときどき丼物や麺類を食べますが)痩せられました。でも、今は逆に胸やお尻、足に肉が付いて欲しく、お腹の肉は多少気になり、プロポーション維持に困っているところです。やっぱり女性ですもの、綺麗でいたいですよね♪
 でも、止められないのがアルコール! 絶対止めればもう少し効果が表れるのでしょうが、瀬出井さんみたいに痛み止めでも良い薬ですよね。(笑)
 「はがき通信」を偶然見て突然メールしたので、乱文ですがお許し下さい。 
Mayumi


 重度障害者の自立を支援する環境制御装置(ECS) 


 私は1978年に高校のクラブ活動中(体操部)に誤って鉄棒から落下し、頸髄損傷(C4)の障害を負ってしまいました。私が初めて環境制御装置(以下「ECS」と略)と出会ったのは、受傷1年後に神奈川リハビリテーション病院(以下「神奈リハ」と略)に転院して、リハビリを受け始めたときでした。当時、神奈リハのリハ工学研究室にいられたリハエンジニアのH氏(現在はS大学・教授)が、私の病室のベッドサイドに開発中のECSを取り付けてくれてモニターとして利用させてくれました。その時のECSは小型モニター(8インチ位)を見ながら呼気で操作するタイプで、操作できたのはナースコール、ベッド背もたれの上下、オーディオ(ラジオ/カセット)、カタカナタイプ、カーテンなどでした。それまでは、ナースコールは手で押すタイプのものを頭の下に置いて頭で押していましたが、よくズレてしまい押せなくなることがたびたびありました。また、ベッドの背もたれのアップも看護婦さんがしていたので、時々背もたれを上げすぎて途中で貧血になり、叫んで看護婦さんを呼び下げてもらうことなどもあり、困ったり負担に感じることが多くありましたが、ECSを使い始めてからはとても快適に入院生活を送ることができました。
 そして、神奈リハを退院して在宅生活をスタートする際にも、H氏が自宅までECSのセッティングに来てくれました。もし神奈リハに入院してH氏に出会っていなければ、私や家族にとっても精神的・身体的に負担の多い在宅生活を送らなければならなかったに違いありません。この時のECSの設置で一番苦労したのは電話機でした。当時(約27年前)は、まだ呼気で操作できるNTTの「シルバーホンふれあいS」が製品化されていなかったため、受話器をモーターで持ち上げたり、受話器を持たずに話ができるように音声部分をスピーカーに接続したり(受信のみ可能)とH氏のご助力がなければ実現できませんでした。



●現在使用のアイホンのECS


 その後、10年ほど経過した頃にいくつかの福祉機器メーカーでもECSが市販さるようになり、現在のECSに取り替えました。現在はアイホンのECSとリモコンエイドを組み合わせて、ライト、玄関インターホン、ベッドの上下、電話、扇風機、ラジオ、カセットテープ、CD、テレビ、エアコン、加湿器、電子蚊取器、コール(呼び鈴)などを有意義に使っています。また、近年では呼気だけでなく、音声などで操作するECSも開発され、障害の状況やニーズに合わせて選べるようにもなってきました。私も3年ほど前に旭化成(株)の『ライフタクト』という音声ECSの開発に関わりました。このライフタクトは独自の音声認識技術を使って、声で身の回りのもの(リモコンで操作できる電気製品や携帯電話など)を制御できる小型のモバイルパソコン型のECSで、ベッド上でも車イスに取り付けても操作することが可能です。また、オプションとして、窓、カーテン、玄関錠などの開閉も操作することができます。



●音声ECSの「ライフタクト」


 私のように四肢が麻痺してしまう重度な障害を負って在宅生活を行う場合、更衣、排泄、入浴、食事など全てにわたり、介助者の手を必要とし、その介助の中心となる家族には肉体的に大変な負担となってしまいます。さらにもっと細部にわたる身の回りの介助(照明、エアコン、扇風機、電話、ベッドの上下、テレビ、ラジオ、その他)を含めると家族にとっては一時も心が休まることもできず、精神的な負担も想像を絶するものもがあります。また、障害者本人にとっても身の回りのこと全てを介助者に頼らなければ何もできないという精神的なストレスを抱えているのが現実です。
 このような重度な障害者にとって、自分自身で身の回りの生活機器を操作することのできるECSは、必要不可欠であり非常に重要な装置です。この装置を活用することより、障害者本人の精神的負担や、日夜その生活を支えている家族の身体的および精神的負担を軽減することができるだけでなく、介助者がいなくても一人で過ごせる時間も増え、買い物をはじめとしたさまざまな用事などでの家族の外出の機会も確保することができます。さらには、重度な障害があってもさまざまな福祉制度とあわせて、ECSの機能を最大限に活用することで家族に介助を依存することなく、自立生活の道も拓けてきます。私自身、もしECSがなかったら20数年間の在宅生活が維持できたか分かりません。仮に在宅生活を送ってこられたとしても、もっと質(QOL)の低下した生活を送ってきたに違いないことは断言できます。
 このようにECSの重要性を十分に認識したことから、F.L.C.で1995年から国と神奈川県に対してECSの制度化を求めて要望しました。その結果、神奈川県(横浜市と川崎市は除く/横浜市はすでに助成の対象)においては、県の単独事業『自立促進用具』(注:現在は「自立促進用具」という事業ではなく、「住宅設備改良費の補助」の中の「③環境制御装置の設置」という項目に移行)として、1997年4月 からECSが助成の対象に認められました(助成額:60万円)。しかし、国の制度としては残念ながら現在でも制度化に至っていませんし、神奈川県や横浜市のように助成の対象になっている自治体もほとんどないのが現状です。
 今後、救命医療の進歩などにより今まで以上に重度な障害をもつ人が増えてくると思います。また毎年5千人もの人が不慮の事故や怪我で、私たちと同じ脊髄損傷の障害を負っていると聞きます。そのためにも利用者(障害者)のそれぞれのニーズに対応できるECSの開発が望まれるとともに、ECSを必要としている障害者が誰でも利用できるために助成対象品目と認められるような福祉制度面の充実も願わずにはいられません。
F.L.C.(Friendly Life Community) 代表 金子 寿  E-mail: f_l_c_@a3.ctktv.ne.jp


 「BOOK ENDLESS」とことば遊び集 第19弾! 


 皆さん、こんにちは。業務連絡です。日本せきずい基金ホームページの関連著書(書評)欄に、ここ最近新たにアップした脊(頸)髄損傷本のリストです。写真もふんだんに載せておりますので、よろしかったら一度覗いてみてください。きっと思いがけない発見があると自負しています。
 「NPO法人 日本せきずい基金HP せきずい損傷関連の出版物の書評」
 http://www.jscf.org/jscf/SYOHYOU/SYOHYOU.htm

★「明日への架け橋」
 (古跡博美著、文芸社、2005年、1200円)

 「お許しを 老いゆく母を こき使い 生き長らえる 根性なしを」

 同じような慙愧の念にとらわれている障害者は多いことだろう。もちろん今はヘルパーさんも通ってきてくれるし、ボランティアも訪ねてきてくれる。集中制御装置もある。しかし24時間の介護が必要な者には、たとえば深夜など老母や妻や子の手に頼らねばならない場合が厳然としてある。そんなときの情けなさを語って余りある短歌である。
 作者は1957年、山口県生まれの古跡博美氏、近畿大呉工学部卒、経営コンサルタントを夢見るが、結婚した妻の実家の豆腐店の専務取締役となる。しかし90年に上咽頭腫瘍から原因不明の発病をして、頸髄損傷の全身麻痺となる。やがて人工呼吸器をつけるようになり。在療養の生活に入る。広島頸損ネットワークなどの障害者団体と交流を広げ、闘病の日々を短歌やエッセーにつづる。
 同じ頸髄損傷でも、ベンチレータを付けている者とそうでない者とは、これほど日ごろの意識に違いがあるものかと教えられる。私(頸髄損傷5,6番)など氏から見ると健常者のように見えるかもしれない。
 特に介護者が数分でも身の回りから離れることの恐怖感は、私たちの想像を絶している。家庭で、店で、往来で、車の中で、介護者が何の気なしに洗濯物を干しに行ったり、トイレに行ったり、外で誰かと世間話を交わしているその数分の間に、呼吸器が外れたり痰が詰まったりすると即死へとつながるだけに、彼らの異様なほどの注文はことこまかい。知らない者はちょっと意識過剰じゃないかと不審に思うかもしれないが、これが現実なのである。家族の負担を少しでも軽くするための、さまざまの制度や補助金やネットワークの必要性を氏も説いている。
 以前に取締役などしておられただけに、全身麻痺となり『こんな身体で生きている値打ちがあるのか』『家族の邪魔者ではないか』『それでも世間とつながりを保ち、世のため人のためになるにはどうしたらいいか』『自分には何ができるのか』と息苦しいまで自らに問いかけている。さぞや責任感の強い人なのだろう。たまには肩の力をぬいて全く別の世界に遊んでみるのもいいだろう。
 私個人としては、せっかく短歌をやっておられるのだから、あくまでもそれを貫かれたらどうだろうとしか言えない。本に掲載してある短歌はあまりにも障害にとらわれ、責任感の強さから自由になれず、習作の域を出ないものが多い。それを打開するにはもう少しほかの人の作品を読むことが大切だろう。たとえ短歌といえどこの世界は広い。「人生は短く、芸術は長い」と言われる通りだ。そのため他人の批評に素直に耳を傾ける姿勢が大切だが、障害者には意外とこれが難しい。厳しい批評をしてくれる人も少ない。私なども七転八倒している。
 短歌をやって何の役に立つのか? と言ってはいけない。それは永遠の禁句なのである。答えは誰にもわからないけれど、そこに「何か」があるから短歌(和歌)は千年以上も命脈を保ってきているのである。
 最後に作品をいくらかご紹介しておこう。

「寝たきりの 生き様この世 さらけ出し 明日に架ける 橋を示さん」
「わがからだ 生かすも殺すも 我が心 神のみぞ知る 酷き使命よ」
「看護師さん あなたの顔は 気象庁 昨夜の天気 晴れのち曇り」
「広島の 歴史生き様 みならいて 障害生きる 明日への架け橋」
「これの世に おらんにこした ことはない 障害背負い 行きつくところ」
「寝たきりの みみをすまして 安堵する 人声物音一 人じゃないと」


★「どうせ、生きるなら」
(廣道純著、実業之日本社、2004年、1400円)
★「手足は動かぬとも」
(赤坂謙著、碧天舎、2003年、1000円)
★「再起可能」
(木村和也著、熊本日日新聞社、2004年、1043円)
★「いま命輝いて」
(野尻千穂子著、熊本日日新聞社、1997年、1429円)
★「障害者が恋愛と性を語りはじめた」
(障害者の生と性の研究会・河原正実代表 編集、かもがわ出版、1994年、2200円)
★「一句一姿」
(酒谷愛郷ら共著、書肆草茫々、2005年、1200円)
★「セックス・ボランティア」
(河合香織著、新潮社、2004年、1500円)
★「両輪(ダブル・ホイール)」
(森圭一郎著、TOKYO FM出版、2004年、1330円)
★「いのちの絵筆 口で描く私の人生譜」
(野田武男著、鹿砦(ろくさい)社、2000年、1200円)
★「句集 木馬館」
(柴崎昭雄著、私家版、1995年、1200円)
★「句集 少年地図」
(柴崎昭雄著、文芸社、2004年、1155円)
★「車椅子から青空が見える」
(村上京子著、小学館、2003年、1200円)
★「山の向こうの美術館」
(星野富弘著、偕成社、2005年、1600円)。
★「星野富弘全詩集Ⅰ 花と」
(星野富弘著、学習研究社、2005年、1400円)
★「星野富弘全詩集Ⅱ 空に」
(星野富弘著、学習研究社、2005年、1400円)
★「あなたの手のひら」
(星野富弘著、偕成社、1999年、1400円)
★「花の詩画集 花よりも小さく」
(星野富弘著、偕成社、2003年、1400円)
★「全国バリアフリーの宿〈2005年版〉—お年寄り&障害者にやさしい430軒」
(山と渓谷社、2005年、1890円)
★「ノーマライゼーション(2004年9月号 知り隊おしえ隊) 電動車いす勢ハワイ珍道中」
(日本障害者リハビリテーション協会編、中島虎彦ら分担執筆、800円)

 ことば遊び集
五輪の準備に余念がない中国。マウスをねずに操作する。盆カレー。残酷暑。金髪ギャルをカラカウワ通り。ハワイではオーシャンビューの部屋、帰国すると台風ビューの部屋。12センチな気持ち。あなどれん分泌物。蓄音機についての薀蓄。野球界もスト(レス)社会。ウルトラマンもパラリンピックで手話っち!。寝つきのいいのキツネ。スロー風土。漢字変換ミスコンテストの女王。ビザの宅配もあればいいのに。ピルを否認する。土佐のガイダンス済んだ伊賀の里。政権を奪いとるためにダッシュ。新潟へボラの大群。松坂さまに恋に落ちる女子アナ。長崎のおくんちにはもってこーいの天気。遺産としてヘリ提示。Islandを伊豆大島のことと思っていた。地球存亡の時。競馬場で三練炭自殺の起こる確率。うたが和歌っ短歌!?。野暮天はおでんに入れるぞ。大学芋駅弁。漫画喫茶を満喫する。相手の手相。気合を発する!発する!。勤労患者の日。北風ぴーぷる。感謝深謝い。ヨソ様の芝生は青く見えるのさ。ようやくドナウ川に住めたな。有明海のワラスボに目がない。酷薄な打ち明け話。イラクとクソ法。くだらない便秘とつまらない下痢。池矢絵里奈みるルミナリエ夜景。丈夫なアルミ冊子。小父谷市に雑炊の炊き出し。焼き肉のばかタレ。法王の罰(バチ)監視国。不況の正月におせちがらい料理。一位に三枝語録、名は「苦汁」。酢語録。現代のドンキホーテは焦る番です。両親の呵責に責めさいなまれる子ども。音声多重人格放送。イケメン類好きのおば様たち。のろいウイルスとは言えぬ。鞭々の女王様。スリランカの古い正論党。ニセ札まんえん。鹿島市むすめ。コロンでもただでは起きない車いす。用心震災よ。浅田真央のフィギア。聖職者の破廉恥漢々踊り。孫は正義の味方。千栗を「ちりく」と読めない女子アナをチクリと批判。万博は行列が長久手会場。ヒマ人のマヒ人。お花見で妊婦も待つけん産婆。憲法の窮状を訴える。デマ交信にご用心。あんまり突っ張ってるとコキンと酒席で折れるよ。ソレイユけ太陽。詩人のように凛とした石垣。くり返すなんまんだぶる。土瓶を落として万事休す。福岡西方沖にも押し寄せてほしいボラの大群。頑張るマヒ者に金字のトロフィーを。高性能の靴をはいてく。四人を誤認逮捕。似非エッセー。夕張メロンは威張りメロン。どたキャンとは犬の散歩中に倒れることか。健康食品の予算は超えん財務。ドーピングにかかるスポーツ煩悩の選手。郵便局とは切手も切れない間柄。民営化はゆうちょなこと言ってる場合じゃない。死人に梔子の花。クールビズでネクタイ関係を解消する。昼下がりの事情。東北楽天銀行。おじゃま無視。猫ろぶ。浅草ロック座に石榴咲くさあ。
佐賀県:中島 虎彦 E-mail: henomohe@po.ktknet.ne.jp
 「障害者の文学」 http://www.ktknet.ne.jp/henomohe/ 


 ハワイが心をほぐしてくれた(その1) 


 初めて投稿します。さいたま市在住のUと申します。受傷は、平成6年3月で、レベルはC5です。今年でいつの間にか11年が経過してしまいました。今年で44歳になりますからちょうど人生の1/4を障害者として過ごしてきたことになります。改めてそう考えるとなんだか感慨深いものがありますが……。
 「はがき通信」は、受傷2年経過後からずっと購読してますが、投稿は今回が初めてです。「はがき通信」の皆さんは1年ほど前にハワイで懇親会をされ、その様子が「はがき通信」で掲載されているのを見て、ワクワクしながら読みました。と言うのも受傷後3年ほどが経過して何ともいいようのない単調な毎日を送っていたところ、突然、妻が「一生に一度でいいからハワイに行きたい」と、言い出しました。
 事故以来、妻には苦労をかけどおしだったので、何とか妻の思いに報いたいの一心で簡単にOKの返事はしたものの、後から後から湧き出る不安は打ち消しようもありませんでした。
 ところが妻はと言えば、何の不安もないかのように旅行代理店や航空会社に電話を掛けまくり話はとんとん拍子に進み、8泊10日+3日間リムジン乗り放題のツア−に決定!! 「俺もリムジン乗るの……乗れるの?」「7時間の飛行中は大丈夫か?」との問いにも、何とかなるの一点張り、いつの間にか妻の母親までツア−に参加している始末で、後悔後の祭りです。
 旅行前日まで不安と戦いながら、祈るような思いでいざ機中の人に。「お願いします、飛行機が落ちてもいいから便失禁はしないように!!!!」祈りが通じたのか? 機内でお酒を飲みすぎたせいか? 無事ホノルル空港に到着しました。
 ホッとしたのも束の間、空港で待ち受けるリムジン……。現地の大男2人に無理やり車内に詰め込まれるように市内観光に出発、トランスもへったたくれもあったものではありません。車での市内観光も終わり、ようやくホテルにチェックインし部屋のベッドで横になることができました。休んで気持ちが落ち着くと、改めて「へ〜、何とかなるもんだ」との思いが強く沸いてきました。
 妻も自信が出てきたのか、「明日はアラモアナショッピングセンターに買い物に行きましょー」と鼻息荒く、私も調子に乗り「ブランド品でも買いに行くか」相槌を打ったのが運の尽き。翌日から、車イスの変なオヤジとおばさん二人の“ミョ−な3人組のおのぼりさん”が右も左も判らないワイキキ周辺をウロウロすることになったのです。ワイキキ・アラモアナと言っても範囲はかなり広く、どこに行くにもハンドブック片手に、車イスを押して歩いていくしか術を知らず、おまけに英語も判らないそんな私たちが行動するのですから、連日夕方には疲労コンパイ、夕食後8時過ぎには大いびき、あっという間に滞在期間が過ぎてしまいました。数々のエピソードも数々ありますが、ここでは長くなりますので次回に回させていただきます。
 今思えば、初めてのハワイ旅行の思い出が「不安と疲労コンパイ」程度しかないのに、なぜ何度も行くようになったのか、きっかけは何だろうと今、妻と話し合ってもあまりハッキリしません。
 知らない土地で知らない人と友達になり、知らない土地の知らない文化・言葉を少しだけ知り、知らない土地で知らない人の親切を受け、少しずつ自分の心がほぐれてゆき、自分も少しだけ他人に優しくなれる、そんな心の変化があったのかもしれません。
 それは受傷後、自分の身体のことや体調だけを気にして何ともいいようのない単調な毎日に大きなアクセントをつけてくれたことは間違いありません。なぜなら、その後何度となくハワイに行くことになりましたし、生活環境も少し変わってきました。そして自分なりに、ハワイの良い所も少しずつですが解ってきたつもりです。
 最後に、「はがき通信」の皆さんにお知らせがあります。ワイキキやアラモアナを車イスで移動する際に、リフト付きバンをあまり使われずに市バスを使われたと、昨年のハワイの懇親会の感想にも書かれておりました。
 今までリフト付きバンの予約などは全て英語で行わなければならず、私たちには使いづらかったと思います。それが今年から、新しく日本人がオーナーのリフト付きバンの業者さんが現れました。私もさっそく3月に使わせていただきましたが予約など全て日本語で済み、オーナーの方もとても親切で助かりました。

 Q.ハワイの日本人オーナーのリフト付きバンの業者さんですが、運転手も日本語でOKなんでしょうか。
 A.はい。 オーナー兼ドライバーです。まだまだ始めたばかりの仕事ですし、皆さん、日本のビジターが英語が苦手なのも理解されています。

 HONOLULU HANDI EXPRESS, INC.
 オーナー 鈴木さん
 TEL: 808-256-4848 FAX: 808-395-9296
E-mail: Suzuki@kurumaisuhawaii.com   
 http://home.hawaii.rr.com/kurumaisu/

 Aloha de Barrier Free(アロハでバリアフリ−)
 オ−ナ− 熊谷さん
 TEL & FAX: 808-833-6295
 E-mail: alohadebf@yahoo.co.jp
 http://www.geocities.jp/alohadebf/

 初めてハワイにいかれる方、何度かハワイにいかれた方も、ぜひ一度ご利用なされたらいかがでしょうか ?
 詳しくは下記をご覧になってください。私のHPです。
 「How to HAWAII」
 http://members3.jcom.home.ne.jp/how-to-hawaii/private/private.html
 http://members3.jcom.home.ne.jp/how-to-hawaii/index.html
埼玉県:U・T E-mail: usui-t@jcom.home.ne.jp


 障害者自立支援マンション計画 


 みなさま、はじめまして。私は現在、宮崎市で重度障害者でも介護を受けながらひとり暮らしができるアパートを計画しているものです。
 重度障害者が病院を退院した後の行き先の選択肢として、ほとんどの場合自宅か施設しかないと思われます。アパートなどを借りて一人暮らしされてる方もいらっしゃいますが、アパートを探したり部屋を改造したりと大変なことが多いのが現状ではないでしょうか。
 今回の計画では、3階建てのアパートの1階部分に支援費指定の居宅介護事業所に入ってもらうことにより常にヘルパーが近くにいるので安心して生活できます。また、同じく1階部分にパソコン関係の会社に入ってもらい働く意欲のある方はそこで働くこともできます。このアパートで生活することにより少しでも重度障害者が自分の思い通りの生き方ができるようになればと考えています。
 詳細は下記HPを参照してください。よろしくお願いします。
 http://www.taikogroup.com/jigyouyou/seaside/index.html

[問い合わせ先]担当: 大津 誠
 TEL: 0985-28-3737
 E-mail: ohtsu@taikogroup.com
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