はがき通信ホームページへもどる No.87 2004.5.25.
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カウンター


も く じ
ballごあいさつ 編集委員:藤田 忠
ballはがき通信からのお知らせ はがき通信編集部
ball療護施設考 新潟県:T・H
ball小さい子どもの情報を K・H
ball「歩く」という夢の実現 A県:M・S
ball「咲いてこそ花、生きてこそ人」を感じた山形旅行 東京都:K・M
ballクリスマスの日の出来事 埼玉県:S
ball玉葱オヤジの斜交術 広島県:玉葱おやじ
ball簡保の宿への要望書と回答 編集委員:藤川 景
ball火事は怖い 福岡県:U・M
ball「ちょっと屈託」とことば遊び集第15弾! 佐賀県:中島 虎彦
ball脊髄再生医療:ヒトへの臨床応用開始(その2) 東京都:A・Y
ballひとくちインフォメーション


ごあいさつ

昨年、ハンセン病回復者に対する黒川温泉宿泊拒否問題が起こり、今年3月に「宿泊拒否問題」に関して放送されたNHKの番組を見ました。問題が報道されホテル総支配人が謝罪に訪れましたが、これまでの説明と違うために自治会は謝罪を受け入れなかったところ、世間から抗議の声が届くようになったようです。
 その番組内で、送られてきた中傷の手紙が紹介されていました。「どうして謝る人を許せないのか、それ程偉いのかい。」、「身体ばかり醜いだけではなく心までも醜いですね。」と手紙の内容に憤るとともに、ハンセン病患者の強制隔離政策を廃止する「らい予防法の廃止に関する法律」が1996年に施行されたとしても、こびり付いた固定観念や差別心が根強いとも感じました。
 その一方で、ハンセン病回復者が訪れ交流がある中学生から講演後に「僕は、クラスの中で差別していた人がいました。だけど、講演を聞いて考え直しました。」、「僕は病気の辛さより、周りからの差別偏見からの苦しみの方がとても辛いと思うんです。その差別心をなくそうと僕たちひとりひとりが変わっていけば、自然とみんなが変われると思うんです。」とメールが寄せられていました。
 番組を見て、固定観念や差別心を払拭するためにも当事者が出向いて自分が経験したことや思いを自分の言葉で話すこと、特に固定観念が根付く前の子どもたちに学校へ出向いて総合学習等で話をしていくことはとても重要だと思いました。
 私も車イス使用者・四肢マヒ者として学校(社協等を経由して)から依頼をいただいたときは1週間前からどう伝えたらよいか緊張しますが、これからも大切なことだと認識して喜んで出向いていかなければと思いました。


編集委員:藤田 忠

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 「はがき通信」からのお知らせ 


【懇親会について】
 初夏の暑さが訪れている今日この頃ですが、皆さんお元気にお過ごしでしょうか。いよいよ「はがき通信」のハワイ懇親会まで約1ヶ月、京都懇親会まで4ヶ月となりました。今年は、昨年開催されなかった分2回の懇親会となり、初めての海外、国内両方での開催となりました。ハワイに参加できなかったかたも全国の誌友が顔を合わせて語り合い、励まし合うチャンスですので、初めてのかたもぜひ京都懇親会にご参加ください。3人用の部屋も多いので、友人も誘ってご参加ください。お待ちしてますえ。
  
[ハワイ懇親会関係]
 参加者については情報誌のみに掲載

 ワイキキ海岸からわずか150mの「Pacific Monarch」(2427 KuhioAve.Honolulu,Hawaii,96815 USA)のコンドミニアムの住所を持っていって下さい。ホテル部門のカウンターを通りますが、世話はしてくれません。
 32階。家具付き、自炊可のコンドミニアムなので調味料や洗面具のほか、薬、カメラ、現金などを持参。持ち物や洗濯物には名前を書く。現地は夏のよう。でも、スコールも降るので傘は必要。日陰に入ると涼しい。床ずれ治療にはいいようだ。保険は2,500円くらい自分で掛ける。
 ハンディキャブの会社も大手が2社ある。最大手は20台の車両と40人の運転手を持っている(TEL:524-3866またはTEL:536-0381)。出発地と時間、目的地、名前などを言って予約しておくと待たされない。観光に一度は乗ってみたい胴長のリムジンは、格安のシンさん(TEL:389-9617)を呼ぶと空港まで25ドル(3,000円)、観光は1時間50ドルだ。彼は日本語少しができるので、ガイドもやってくれる。
 変圧器は、ショッピングセンター近くの電気店にあります。日本では、パスポート申請事務所の近くの海外用品店にあります。

■注意事項ア・ラ・カルト■
飛行機の中の9時間は、頸損にとって冒険です。飛行機内ではリクライニングを十分に倒せません。乗客が満員の場合でも頸損者は横になってガス抜きをする姿勢を保たないと、ハワイについても体調不良になります。足下にバッグを置き、その上に空気ざぶとんを置くとお尻を前に出して上体をシートに倒すこともできます。シートの肘かけは跳ね上げ式ですから、横の座席に倒れて2席を占領することも可能です。機内がガラ空きであれば、健常者でも4席を取って寝ている場合も多いです。陣取り合戦で頑張って下さい。
 なお、ロゴスの空気ざぶとんは840円で、必需品です。4個ぐらい注文しましょう。

 インターネット「楽天アドレス」
 ▽ショップ名: LOGOS INTERNET SHOP
 ▽ショップ URL:http://www.rakuten.co.jp/logos/
 ▽電話:06-6681-8026
 ▽E-mail:lis-r@logos-co.com
 このホームページ→商品一覧をクリック、次に表の中のLogosクッションをクリックする。

宿泊施設については、コンドミニアムは日本と違って1室いくらの料金制です。定員オーバーは差し支えないわけです。今回は全員コンドミニアム(貸しマンション)で、長期滞在者向けの部屋(炊事場付き)です。2、3人部屋は普通、ツインとソファーあるいはセミダブルベッド1台とソファーがあります。 窮屈なグループは前述のキャンプ用空気ざぶとん、またはコンビニで海水浴用のビニール空気マットを買ってその上に寝るとゆっくり眠れます。

食事については自炊できます。なお、人気のワイキキ海岸にはコンビニがたくさんあります。パン、おにぎり、寿司、サンドウィッチ、サラダ、果物などを買って帰り、ホテルやコンドミニアムの部屋で食べる人が多いようです。値段は日本と同じくらいです。他に、回転寿司、うどん屋、ラーメン屋などの大衆食堂もありますが、ホテルのレストランは高いので要注意。高くないレストランで一度くらいイタリア料理店、メキシコ料理などを食べるのも思い出になります。ハワイの中心地、アラモアナ・ショッピングセンターのフードコートで食べると、鰻丼800円、カツ丼700円でメチャおいしいです。

ホノルル空港ビルの出口で「団体」と「個人」に別れている場合、「団体」の出口に進んで下さい。

交通については、バスにはもれなくリフトが付いています。遠慮なく日本語で乗り込みましょう。観光客とわかるとたいへん親切にしてくれます。しかし、車イス使用者が同時にバスに乗れるのは2台まで。だから、車イス使用者の集団乗車は難しいです。勇敢に日本語で個別行動を取って下さい。オススメは島1周の乗り合いバスで、4時間1ドル半です。降りたら次のバスに乗ればいいです。「はがき通信」のイベントの時に必要があればリフトカーを雇います。
 ふだんは、英語ペラペラが1人ずつ付くわけではないので、タクシーやリフトカーを予約する場合、ホテルのフロント、コンビニやお土産店に必ずいる日系人のおばちゃんなどに頼んで車の予約の電話をしてもらいましょう。チップは1ドル程度必要ですが、「外国旅行はチップ次第」を忘れないで、快適に過ごされますように。これはハワイ観光の決め手です。できれば、日本語で説明できる運転手を要請するのも忘れないように。

換金については、日本の銀行かハワイの空港で1万円くらいをドルに替えておき(手数料1ドルにつき3円)、あとはワイキキの両替屋で替えるのが最も有利です。ここでは手数料は1ドルにつき1円です。カードは最も便利ですが、盗難損害保険に旅行中だけでも入っておきましょう。旅行小切手は最も安全です。50ドル小切手をたくさん用意して、おつりのドルの現金を買い物に使うといいでしょう。チップの小銭は常に持っていて下さい。チップはタクシーやレストランで1割、ホテルなどで大きいスーツケース1個運ぶと1ドルです。

パスポートについてもコンドミニアムに金庫はないので、常に身につけていて下さい。コンドミニアムは掃除が入りません。シーツが汚れたら洗って下さい。

観光スポットはポリネシア文化センター、パールハーバー、全島めぐりバス、ハナウマ湾、ハワイ大学、CIL、美術館、アラモアナショッピングセンターなど。

ワイキキビーチ他、道路でのアルコール類の飲酒は禁止されています。破ると罰金等が科せられますのでご注意を。

ボランティアがいないので、ベッド〜車イスのトランスファーなどについては仲間で助け合うか、本村さんに相談して下さい。海に入れる手伝いは頼めません。海岸はスリが多いので要注意。

電動車イスのトラブルは、変圧器関係がほとんどです。ハワイは120ボルトですから、対応する変圧器を買って下さい。持参する家電も同じです。電動車イスのバッテリー充電の電源プラグは日本と同じです。航空機に電動車イスを載せる予定なら、注意点としてドライバッテリーに替えておくほうがいいです。

機中は寒いので厚着をして搭乗して下さい。同じ空港出発のグループは、電話で連絡を取り合って下さい。

遠足やガイドの依頼は今回、みなさんの航空券を世話しているIACEトラベルのホノルル支店にご相談下さい。もちろんハンディキャブの手配も有料ですが確実です。現地スタッフ社員は全員日本人です。(一部、アルバイトなど現地の者はおりますが…)もちろん、日本語対応です。現地でお困りの際は、お気軽にご利用下さい。ホノルル支店は、カラカウア通りから1本入ったルイビトンの近く、免税店の隣の建物です。

 住所:307 LEWERS ST.,SUITE 204 HONOLULU, HI 96815
 TEL: 808-923-7070 FAX: 808-923-7736

日本から電話をする場合、001-010-1-808-923-7070で直通です。ただし、日本の夜7時はハワイの真夜中の12時です。+5時間と計算して下さい。メールによる問い合わせもOKです。<hnl@iace-usa.com

携帯電話のレンタルがあります。海岸か空港で借りたら、電話番号を午後のミーティングでお互いに交換します。その際に部屋の番号も一緒に伊藤さんにお知らせ下さい。

<ハワイでの会合>
1回目:6月29日2:00PM ワイキキ横のホノルル動物園内芝生広場に集合
   入場券を買って入って、矢印の方向に進んで下さい。
2回目:6月30日11:00AM アラモアナショッピングセンターのフードコート(食堂広場)中央に集合
※参加お申し込みは、4月末で締め切りました。


[京都懇親会関係]
●西本願寺・聞法(もんぽう)会館
 〒600-0000
 京都市下京区堀川通花屋町上がる
 新幹線京都駅・烏丸口(からすまぐち)より徒歩15分 
TEL: 075-342-1122
京都駅から聞法会館まで徒歩15分ですから、道を尋ねながら裏通りを歩くと情緒があります。

●タクシーの電話番号
 MKタクシー
 一般乗車TEL: 075-721-4141 観光乗車TEL: 075-721-2237
リフト付タクシー
 ・西京タクシー TEL: 075-321-7776
・関西タクシー TEL: 075-581-3123
・都タクシー TEL: 075-351-3401
※リフトタクシーは予約が必要です。
 京都はリフトタクシーが高く、台数も少ないところです。車で来られるかたは、聞法会館裏に320台分の駐車場があります。
 聞法会館はチェックインが午後3時、チェックアウトが午前10時です。それ以外の時間外には、荷物を3階の会議室に置いてください。
詳細は、7月号にてお知らせいたします。

〔申し込み・問い合わせ先〕
 <ハワイ懇親会>
伊藤 道和
E-mail: gorilla@kk.catv-yokohama.ne.jp
大竹 保行
E-mail: ohtake@enjoy.ne.jp

<京都懇親会>
久留井真理
E-mail: hello-mari@enjoy.ne.jp
瀬出井弘美
E-mail: h-sedei@js7.so-net.ne.jp
 ※京都懇親会の申し込みについては、瀬出井までご連絡ください。

【会計管理業務の一時休止について】
 会計担当の石川さんの下記のような家庭のご事情により、9月まで会計管理業務を一時休止させていただきます。購読料のお振り込みはかまいませんが、購読料のお問い合わせ、新規購読のお問い合わせ、ご紹介、住所変更等は、他の編集スタッフまでご連絡ください。よろしくお願い申し上げます。
                          *
 石川大輔です。4月17日・夕方、母が倒れました。近所のお友だちの家で突然倒れ、救急車で運ばれました。連絡を受け、すぐに病院へ向かいました。
 CTや造影剤検査から、医師の所見は左脳の脳梗塞でした。しかも、大きな血管が2本つまっているとのこと。命の危険もあるため、大学病院の救命救急へ移送されました。大学病院ではMRIやCT、造影剤検査を行いました。最重度の脳梗塞との所見。非常に厳しい状態である説明を受けました。
 私を育て苦労してきた母が、なぜ、こんなにもつらいことになってしまったのだろう……ベッドに横たわる母を見て動揺しました。取り乱しそうになりました。……ですが、今は目の前の現実を受け止め、がんばらなくては……今、がんばらなくて、いつがんばるのか。母は私にとって唯一、血のつながりがある家族です。
 今まで母が支えてくれたように、今度はぼくが母を支えていけるように、妻と二人でがんばります。「いまは、あなたがしっかりせんと! お母さんがこれだけがんばってるんだから!」妻のことばに助けられています。
 石川大輔・石川ミカ
 ※大輔さんのお母様のご回復を心よりお祈り申し上げます。


 療護施設考 

47歳、C4、頸損歴12年目、施設8年目、人工呼吸器、電動車椅子使用

 療護施設に入所して8年目に入りました。今回は、施設についての種々を記します。

1.措置の時代の一風景
 数年前のある日、みんなが集う広場で指導員がある入所者を諭しています。「ここにいる人はみんなここから出たいと思っているのですよ。みんな我慢しているのだから、あなたも我慢するしかないでしょう。」と。「元気になれば……」、「希望すれば……の道もあるから」という言葉を続けて欲しかったのですが、残念ながら続きはありませんでした。広場に出る時間の少ない私でさえこの光景は一度だけでなく、複数回目撃したのですから、これが「指導」の基調になっていたと想像しても大きな外れはないでしょう。

2.支援費制度になって施設で変わったこと
 @契約:昨年4月に「措置制度」から「支援費制度」に変わりましたが、国からの最終的な通知が遅れたため契約書の作成が遅れ、契約は昨年の5月から6月になされました。しかし、「サービス実施内容」が空欄のままの契約書です。これは「個別支援計画」に基づいて、長期目標、短期目標等を記すもので、いわゆる「ケア会議」の出力のように見えますが、「ケア会議」自体を開く時間が未だに取れないようです。
 A呼称:「指導員」が「支援員」に、「寮母・寮父」が「介護員」に、「入所者」が「利用者」に呼称が変わりました。ただし、「利用者」という言い方だけは、未だに十分徹底されていないようです。
 B特定日常生活費等の自己負担化:イメージとしては、ティッシュペーパーと歯ブラシ、歯磨きが自己負担になった程度です。
 C希望外出:それまで買物外出として服等の買物に限定されていたサービスが昨年6月から食事、飲酒等も可能になりました。外出に施設のリフトカーと介護員さんの付き添いをつけてくれるものです。出帰2時間弱の制限があるため近間の外出に限られますが、当初かなりの人気で予約順番待ち1ヶ月以上だったのですが、最近は飽きてきたのか回転が半月程度になりました。
 D行事:支援費制度移行1年目の昨年度はそれ以前を継続していたのですが、2年目の今年度からは行事数を3分の2に削減するそうです。その他、施設外との交流行事についても今年度から参加費と食事代が自己負担に、施設イベントとしての1泊旅行については、昨年度から宿泊費、見学代、食事代、交通費が自己負担になっています。その他、「自己選択」「自己決定」とのポスターが貼られ、「苦情解決の仕組み」等の掲示がなされています。また、施設収入の実質減の影響なのか、正職員が減って臨時職が増えたようです。しかし、総じて、生活はたいして変わった印象はありません。

3.自立について
 昨年11月、個人的に「自立生活セミナー」を聴講する機会がありました。以下は自治会総会で読み上げ、施設内の掲示板に1ヶ月間貼り出してもらった「聴講報告」の最後につけた感想です。総会での読み上げや掲示については、施設側の了解を前もって取りました。了解が得られたということも支援費制度移行による変化なのかもしれません。あるいは、前もっての了解を取ってまでの面倒なことを私にやる気にさせたのも、「支援費制度」に伴う時代の風なのかもしれません。セミナーは「親元からの自立」が主テーマでしたが、私自身は「施設からの自立」という観点で聞いていました。
 『自立とは、「どこにどのようにどうやって住むか、生きるか。」を自己選択しその選択に自己責任を持つこととするならば、在宅のみならず、今、施設を選んでいるのもその選択に責任をもつならば自立のひとつと考えます。しかし、私たちの現状は、残念ながら止むを得ず施設入所となり、またどの施設を利用するかを選べず、また、在宅自立への道筋も明瞭でないようです。しかし、自分の人生について他に責任を求めても仕方がありません。
 障害者の自立に大切な3つのレベルがあるそうです。
 @本人のエンパワーメント:生きる上での力をつける、勇気付けの取り組み。
 A身近な地域での支援:具体的な支援者、および障害者仲間とのつながり。
 B国や社会の取り組み:支援制度の基盤整備
 このうちBの国レベルは支援費制度が開始され、Aの地域レベルでは自立生活センターが動き始め、あるいは施設自身も少なくとも親組織は「自立支援」をめざす方向にあり、これまた開始時点にあるようです。そして、今こそ@の障害者本人の意欲が自立に向けて大切なのでしょう。施設自立を選ぶにしろ、在宅自立を選ぶにしろ、自己選択できるように周囲に働きかけ、選択に自己責任を持てるようにしたいと思いました。』

4.最近自治会活動を行なってみて
 4月の中旬、施設の創設記念の宴が開催されました。ようやく健康になってきた私は2月末から自治会行事担当になっていたので、プロデューサー兼ディレクターとしての初仕事として、開設以来の初めての試み=利用者「みんなで歌を歌う」という演目を企画しました。余興は主に職員さんが行なってくれて、利用者は観るだけという「常識」を検証したいという気もありました。
 当初、声も小さくバラバラで実現さえも危ぶまれたのですが、4月に入ってから6回ほど練習を重ねるうちに形になってきて、けっこう「イケテル」歌になりました。利用者の皆さんには、自分たちでも余興に参加して歌を歌うことを楽しんでもらえたならそれだけでもよかったのではないかと考えています。
 しかし、途中「空中分解」の危機も何回かありました。たとえば、練習は介護員さんにさらなる負荷をかけないために昼食直前10分間に設定したのですが、利用者の1人から「うるさい」というクレームが私にではなく自治会執行部に入りました。強制参加ではないので、昼食直前に食堂に来てくれれば「うるさい」のは数分でしょうに。いくら個人主義とは言っても、協調性の欠如と言うべきです。とは思ってもこれは私の意見でしかありません。施設内世論も不明なので、クレームが表面に出ないように対策として練習開始終了時刻を5分早めて反応を見ます。集団生活と個人主義の境界問題でした。
 自治会執行部と話す機会も増えました。「お世話になっているのだから、我慢するのは当然」といいます。また「ここを出されたら、家族が困る。」ことを極度に恐れています。まさにそうなのです。介護を他に求める(経済)力がない者の身の処し方は、我慢しかありません。しかし、人間そんなに我慢を続けられるでしょうか? ある時は陽に爆発(利用者同士のけんか、介護員への反発、ルール破り)し、あるいは陰に人をねたみグループ化して「派閥」を作って入所者同士で対立(クレーム合戦、陰口)します。あるいは、部屋に1人で閉じこもってしまう人もいます。そんなことを知るにつけ、施設においては数年前の私のように障害が重くて療養にのみ専念しているほうがむしろ楽なのでは? と思ってしまいます。

5.まとめ
 私は昨年11月の「3の時点」までは、仕事さえ得られれば、施設でもいい=施設で自立したいと考えていました。しかし、その後「4の自治会活動」を通して、集団生活の難しさを知見しました。「2の支援費制度での変化」はあっても、まだまだ「1の現実」を払拭していません。というより、解決の端緒にもついていない印象です。その結果、今は「施設での自立」などあるのか? と疑問に思っています。
 療護施設は、障害が重くて療養に専念しなければならない人を受け入れる場、そしてある程度元気になってきたらその人を「励まして」施設からの自立を支援する場、さらには地域で自立している人のためのショートステイの場と位置づけるべきです。親組織はそのような方針を示しているようなのですが、田舎の施設までその方針を展開するまでには、まだまだ時間がかかるということなのでしょう?  施設からの自立はまた、親元からの自立と同様、家族を介護力に頼んでは意味がありません。家族を当てにしてはならないから今、施設にいるのですから。並行して、施設からの自立も可能であると、家族を「励ます」ことも必要です。
 しかし、今は未だ、自立を受け入れる体制が不十分です。また、変化に対する抵抗も施設側のみならず利用者側にもあるようです。近い将来心を一つにして、自立という目標に向かうことを願うものです。不明点が多いまま、記しました。いろいろなご意見をいただいて検証していきたいと思っていますので、よろしくお願いします。
 2004年4月30日記
新潟県:T・H E-mail: th36th@hotmail.com
 3A+Aのページ: http://www.h4.dion.ne.jp/~the-36th/
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