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No.80 2003.3.25. Page. 1 . 2 . 3 . 4 . |
吸引問題考
昨年１１月にＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）の患者団体等が厚生労働大臣に陳情して以来、「吸引問題」が議論されています。陳情の要望書には１７万名の署名付きで「ＡＬＳ等の吸引を必要とする患者に医師の指導をうけたヘルパー等介護者が日常生活の場で吸引を行うことを認めてください。」とあります。 これを受けて厚生労働省は分科会（平成１５年２月３日から「看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会」）を設置して医師、看護師、法律関係者等のメンバーで年度末をめどに議論を進めています。趣旨として「在宅のＡＬＳ患者に対するたんの吸引行為についての患者・家族の負担の軽減を図るための方策について、「新たな看護のあり方に関する検討会」の下に分科会として位置付け、検討を行うこととする」検討課題として、○在宅ＡＬＳ患者の療養生活の質の向上を図るための看護師等の役割、○ＡＬＳ患者に対するたんの吸引行為の医学的・法律的整理としています。これを見る限り分科会においては検討の方向が陳情内容からは限定されています。厚生労働省は、１００点を求めて議論が発散して０点になることを恐れているからなのでしょう。しかし１７万人の重みを考えるならば本来の要望を座右に置きつつ議論していただきたいものです。 そもそも、「吸引」は「はがき通信第６９号：緊急避難」において、「医療類似行為」ではなかったのでしょうか？ その時の説明は、法律違反ではないが、ヘルパーに金を出している厚生省が「国の金でやってはいけない」と言っている。理由は、いいかげんな一般ヘルパー事業者に解禁したら死人がたくさん出るから。全身性障害者の自薦の介護人が障害ヘルパーや介護保険ヘルパーの場合は、厚生省医事課は「違法ではない」「やめなさいとは言わない」と言って容認しています（２０００年３月の人工呼吸器利用者のいる８団体合同交渉で確認）とのことでした。 さらに、厚生省の医事課は、「今までもグレーゾーンということでやってきた」「今後もグレーのままがいいと思う」「自治体が吸引ＯＫの方針でも、国はダメとは言わない」ただし、自治体が厚生省に問い合わせたら、一般的回答としてダメと言われます、だそうです。 違法ではないのに、なぜ国の金でやってはいけないのでしょうか？ この時の論旨では「草むしり」は国の金でやってはいけないとありましたから、「吸引」と「草むしり」を同列に捉えているかのようです。つまりは、ヘルパーが吸引を行っている現実に対する代替手段がないので、厚生省はヘルパー（自薦介護人）の吸引を容認し、障害者団体もヘルパーの吸引を全面的に禁止されたらすぐに困ってしまうので「あいまいさ」を追及すべきではない事情にあったものと推察されます。 今回の分科会の大勢は「吸引」を「医行為」と断じているかのようです。また医事課の発言として、「正確な定義はないが、公衆衛生上の視点にたった場合は、家族がやることについては、問題ないと捉えている。」とあります。公衆衛生上の視点とは何でしょう？ 医事課が問題ないと捉えていればそれでいいのでしょうか？ やはりあいまいです。 一方人工呼吸療法の普及等によって吸引を必要とする人が増えているのに、病院を退院すれば吸引を行ってくれるのは実質上家族だけでは２４時間介護を継続できません。吸引をヘルパー（協会、業者）に交渉しても、最終的に厚生労働省が「一般的回答としてダメ」というのではヘルパーも吸引実施を固辞せざるを得ません。つまりは吸引を必要とする人数と、吸引を行ってくれる人数がアンバランスになったという状況の変化が１７万人の署名〜要望書につながったものです。ですから、もはやあいまいなままでは立ち行きません。 第一の解決案は（医師ないしは）「看護師を増やす」ことです。そうすることに決めて、看護師が増えるまで、障害者側が待つ。いつまでに、何人、どうやって、の明示が必要になります。現実のあいまいさを残すくらいならと、これもひとつの解と言えるかもしれません。 しかし、吸引は２４時間必要なので看護師を２４時間つける必要があります。（もはや、家族を看護・介護の担い手として暗に陽に期待する考えは棄てるべきです＝家族の生活権。また家族のいない人を対象外にしないで下さい。）看護師が看護のみを業務とし介護は業務にしないとするならば、別に介護のためのヘルパーが必要になります。これはコスト的に立ち行かないでしょう。そうすると、吸引の必要な人は２４時間看護師のいる病院へ戻るべき＝在宅生活をしたいという障害者側の要求に無理があるということになります。しかし、病院は長期の入院者は経営上（保険点数上）許されない現実と聞きます。そこで「２４時間看護師のついた新たな形態の施設をつくる」というのが第２の解決案です。ちなみに私のいる施設は夜間は看護師がおらず、（ついでに昼間も）吸引は寮母さんに行ってもらっています。自分で看護師を雇うお金がないなら、施設も仕方ないかもしれません。 この場合、施設は吸引を必要とする人が主になるでしょうから、せいぜい１県１施設程度でしょうか。吸引を理由におそらくは家族から離れた場所の施設でしか生活できないといわれたら、死んだほうがましと考えるかもしれません＝本人の生存権。 しかし、福祉が「在宅における自立」を目指しているのなら（目指して欲しい）、「在宅」でヘルパー等介護者に吸引を許可してもらうのが現実的な解なのではないでしょうか。ここで吸引は医行為と見なします。「医行為たる吸引をヘルパー等介護者に安全・安心に行ってもらうにはどうしたらいいか」ということに検討の方向を移すべきです。法律は古く（今回分科会資料として提示された「医師法」も「保健師助産師看護師法」も昭和２３年だそうです）、現実と合わないならば変えるべきです。通達とか内示とか他に方法があるのかもしれません。 そして実際の課題は、障害者のリスクを少なくすること、ヘルパー等介護者の責任問題そして吸引実施の際の安心の問題です。もうひとつの福祉の流れとして「自己決定」があるのなら（そうあってほしい）、危険安全は本人・家族に判断させて欲しい。これには「手術同意書」に準じた「吸引同意書」を提案します。入院中に在宅の準備として、家族と同様にヘルパー等介護者にも（医師の指導を受けた）看護師から吸引方法を教えてもらいます。「吸引」は実は、病院と病院、病院と施設、あるいは病棟間でやり方が微妙に異なります（セッシｏｒ手袋、精製水ｏｒ水道水、カテーテルの使い捨てｏｒ使い回し等）。また個人個人で特有のよい方法があります（吸引する時間は長くても１回でｏｒ時間は短く数回で、ある程度深くｏｒ浅く等、あるいは口からｏｒ鼻からｏｒ気管切開部からによっても異なる）。実際に看護師の目の前で本人の吸引をしてもらうことによって特有の方法の会得〜リスクミニマムを図り、納得できたなら「吸引同意書」（もちろんインフォームド・コンセントを図って下さい）を本人・家族から医師に提出します。新しいヘルパー等介護者には、医師の指導を受けた訪問看護師から吸引方法を教えてもらい同様に本人から「吸引同意書」を提出します。 一方、吸引を行ってくれるヘルパー等介護者には＋αの介護料補助を提供する必要がありそうです。このような方法によって、安全の確保と責任問題及び方法指導によって安心問題を解決できるのではないでしょうか。 施設という選択肢も確保し、あるいは一時的に（ショートステイとしても）利用する上から、施設においても施設医師（いない場合は本人の主治医（の指導を受けた看護師））→施設看護師→寮母のように展開を図り、施設看護師の目の前で本人の吸引をしてもらい、ＯＫなら「吸引同意書」を本人（家族）から医師に提出します。このことも明確にしておかないと、組織の壁に阻まれて、施設寮母は吸引できないという制度の矛盾が生じてきます。 ここまで書いてきて、最終的には冒頭の要望書「ＡＬＳ等の吸引を必要とする患者に医師の指導をうけたヘルパー等介護者が日常生活の場で吸引を行うことを認めてください。」がそのまま私の結論になりました。 「ＡＬＳ等」には頸髄損傷他を含み、「患者」には在宅生活者と施設利用者を含み、「医師」には医師の承認を得た吸引方法を家族に教えてくれる看護師を含み、「ヘルパー等介護者」には施設の介護者＝寮母を含みます。 現状は「病院は経営上ダメ、本人にとってもＱＯＬ向上を望むべき環境ではない」「施設も制度上吸引はダメ」「在宅は家族介護を前提にしていてはいずれ行き詰まり」です。吸引を必要とする人はどこへ行ったらいいのでしょうか？＝本人の生活権。「あなたが障害を受けて、あるいはあなたのお子さんが障害を受けて、吸引が必要になったとしたら、このような現状をどうしますか？」最後に感情に訴えねばならないのは私の余裕のなさからです。（２００３年２月２８日記） この原稿は、メーリングリスト等で関係の方々にも読んでいただくことを希望します。問題点の御指摘、御意見をお願いするものです。 なお分科会の資料は、厚生労働省の下記ホームページから見て下さい。 http://www.mhlw.go.jp/shingi/other.html#isei 「３Ａ＋Ａのページ」 http://www.h4.dion.ne.jp/~the-36th/ 新潟県：ＴＨ th36th@hotmail.com 国庫補助基準に関する厚生労働省の考え方と支援費制度全国緊急行動委員会の解説 ［ＤＰＩ日本会議メールマガジンより抜粋］ 数字の項目(１〜５)が厚労省の「考え方」、●が解説 １．今回、新たに適用される障害者ホームヘルプ事業の国庫補助基準は、市町村に対する補助金の交付基準であって、個々人の支給量の上限を定めるものではない。 ●上限撤廃について前回まで文言として明示されていなかったが、ホームヘルプの支給量については、現行通り上限なく必要に応じて支給することができることを改めて確認し、市町村に対しても誤解がないようにするために、第一番目の項目として掲げられた。 ２．今回の国庫補助基準は、現在の平均的な利用状況を踏まえて設定するものであり、今後、支援費制度施行後の利用状況等を踏まえ、見直すこととする。 ●要求していた"試行的"な仕組みとして、今回の交付基準は今後も支援費が始まった後の利用状況を見ながら、基準の在り方や基準値について見直していくこととされた。また、見直しについては４番目で説明される検討委員会で検討することとなった。 ●交付基準については、今回全国の利用状況について調査し、確保した予算の額と勘案して、平均利用状況を上回る水準として"平均利用時間の約１．５倍"に設定される。平均利用時間よりもサービスが必要な人についても、今回平均利用時間の１．５倍を交付することと平均以下の利用者が存在することから、全体としては現状のサービスを確保できる補助金水準となっている。 ３．国庫補助基準の設定に当たっては、現在提供されているサービス水準が確保されるよう、現状からの円滑な移行を図ることとし、従前の国庫補助金を下回る市町村については、移行時において、原則として、従前額を確保するものとする。 ●「現在提供されているサービス水準が確保されるよう」の文言をいれることで、現在のサービス水準を下げないことを改めて確認する。「現在提供されているサービス水準」とは個人のサービス水準だけを指すのではなく、その市町村としてのサービス水準を指している。 ●移行時措置として、１５年度予算の約１割（約２８億）を調整金として別枠で確保し、原則として各市町村が前年度の国庫補助金を下回らないよう上乗せを行うことになった。「原則として」は国として最大限の表現であり、従前の額を確保できるよう実施するとされた。厚労省は調整金２８億の中で全ての地域の上乗せ分を確保できると見ている。（東京都が７〜８億円足りないという新聞報道があったが、ホームヘルプ事業費を一番多く使っているのが東京都であることを考えると、２８億という調整金は充分な額であると考えられる。） ●「従前の額」とは現行のサービス時間数と１５年度からの支援費単価を用いた額であり、１４年度実績＋単価アップ分も見込んだ額である。 ●「移行時」は単に１５年度ということではなく、今回の交付基準をさらに見直しする時点までを指す。見直しの際にさらに必要ならば移行時の措置を講じる。サービスの基準があがっていけば、やがて移行時の措置は必要なくなる。サービスを交付基準にあわせて引き下げるのではなく、高い地域については維持しながら、全体の底上げを図っていくという考えが示された。 ４．検討会をできるだけ早い時期に設置することとし、支援費制度下におけるホームヘルプサービスの利用や提供の実態を把握した上で、在宅サービスの望ましい地域ケアモデル、サービスの質の向上のための取組等、障害者に対する地域生活支援の在り方について精力的な検討を行うこととする。また、国庫補助基準については、支援費制度施行後のホームヘルプサービスの利用状況等を踏まえ、検討会において、その見直しの必要性について検証するものとする。なお、検討会の運営等については、利用者の意向に配慮し、利用当事者の参加を求めるとともに、公正な運営が確保されるよう、適切な委員構成とする。 ●検討委員会の検討内容についてこれまでは、明確に示されていなかったが、「国庫補助基準の見直し」「在宅サービスの望ましい地域ケアモデル」「サービスの質の向上」「地域生活支援の在り方」の点について検討することが具体的に明示された。これにより、今後の介護保険組み込みについても当事者団体抜きでは決定できなくなった。 ●検討委員会は利用者、事業者、市町村、学識経験者で構成することが示された。委員会の構成や運営については当事者団体と相談しながら行われる。 ●委員会に入れない当事者団体についても、事前に意見を聴取しながら、検討を進めていくこととなった。 ５．今後とも、ホームヘルプサービスについては充実を図るとともに、そのために必要な予算の確保につき、最大限努力する。 ●今後の予算確保についての文言が追加された。厚労省として、"ホームヘルプサービスは地域支援の中で最も重要な事業であり、現状のサービス水準を維持し、かつ、各地域の底上げを図っていくための全体的な予算確保について、今後当事者団体と協力しながら行っていきたい"という考えが示された。 支援費上限問題個人総括（前編） まったく個人的にではありますが、自分なりに今回の件について総括してみました。 今回の支援費の上限問題は、ご存じの通り一応の決着がついた＜ＤＰＩのＨＰ：http://homepage2.nifty.com/dpi-japan/dpi-japan.htm＞。結果について、もしくは今回の交渉・抗議行動について、否定的意見も見聞きするが、現実に１月１４日から始まった抗議活動にほとんど参加し、現場に関わってきた者の目で感じたことをまとめてみたい。 １．代表団と仲間に敬服 まずは、代表団および事務局の皆さんの努力と活躍と連携に心から感謝し、敬意を表します。また、全国各方面から上京され、連日にわたる抗議行動をされた方々、メールやＦＡＸ等で抗議行動を後押しされた皆さん、本当にお疲れさまでした。 ２．インターネットの威力（恐怖）を再認識 それにしても、改めてインターネットの威力を実感させられた。１月８日にインターネット上にこの上限問題がリークされたことにより始まり、瞬く間に当事者間に広まった。そして、集会、抗議行動の連絡、交渉過程の報告等、連絡・情報媒体の主流はＥメールとホームページだった。 今の時代、当たり前といえばそれまでだが、この短期間に全国に同じ情報が駆け巡り、メーリングリスト等でそれぞれが意見交換もした。情報の一方的な発信媒体というなら会報とかチラシとかＦＡＸ、新聞、ＴＶも成せることだが、Ｅメール特にメーリングリストというのは、情報の一方的配信（受信）だけでなく、メーリングリストメンバー間の意見のやり取りも目にすることができる。やり取りをしているのはけっこう決まったメンバーになりやすいが、それでもメーリングリストのメンバーは少なくとも複数の人間の意見を目にすることになり、一方的な情報よりは視野が広がったと思う。 展開のスピード、効率もＥメールに勝るものは（多分）ない。Ｅメールがなかったら、こんな短期間にこれだけの規模の抗議活動、集会が繰り広げられただろうか？ 改めてインターネットの持つ威力を実感すると共に、一歩間違ったら恐ろしい展開にもなるだろうと、その威力ゆえの恐怖も感じた。 ３．地域間格差（温度差の構図） 全国各地で相当な反発が起きている！ と聞いてはいたが、はたして実情はどこまでの当事者、自治体が反応していたのだろうか？ ホームヘルプ利用者が全国で約50,000人、そのうち長時間ヘルプを利用している全身性障害者が約10,000人。また知的障害者の利用は約9,000人だという。でも、派遣時間の内訳には２４時間／日〜週２日２時間/日というところまで、相当地域差がある。 確かにビラ配り、集会の現場に行くと全国各地から来られた方に会ったが、制度が進みつつある地域の方が多く、週２日２時間／日程度の低い制度の地区から来たという当事者には会わなかった。もちろん、全員に確認したわけではないので来られてたのかもしれないが、制度の遅れている地域の人が進んでいる地域の人と同様の温度で熱くなっていたのか？ と見ると、やっぱり、まだまだ相当な差があると見るのが妥当だろう。 また、進んでいる地域の当事者であっても、当事者間に問題意識の温度差は相当あると感じた。そもそも「支援費」って何？ っていうレベルの当事者は多い。 ４．理論武装と情報戦 われわれは、有能な代表団と事務局を持っていて幸運だった。いち早く厚生労働省の嘘や罠に気づき、的確な分析に基づき役人のマヤカシを指摘し、こちらの正当性を主張された。一方、厚労省側も巧みというか慣れているというか、何とか「障害者側がこの不況時にわがままを言っている」という印象作りに出たように思う。 今回、思ったほどＴＶのニュース報道はなかった。最初のうちはそれが歯がゆかったが、結果的には中途半端に報道されるよりはよっぽど良かったと思う。１月２５日のニュースで、「昨日、支援費の上限設定に反対する大勢の障害者が厚生労働省に押し寄せたため、厚生労働省は出入り口を全て閉鎖した。そのため、多くの職員が帰れないという騒ぎがあった」みたいな報道もあったと聞く。そんな的はずれな報道に加えて玄関先の攻防の映像が流れていれば、「ケッ、ったく障害者の連中は権利ばっかり主張しやがって！」ってな感情を持つ人は多かっただろう。現に、事務局には障害当事者からも「同じ障害者として恥ずかしい」だの、一般人から「俺らの税金で食わせてもらってるくせに」というような誹謗中傷のＦＡＸ、電話等も多々あったそうだ。 代表団の粘り強く迅速な対応が功を奏して、新聞報道などでは徐々にこの問題の実情が記事として出るようになり、少なくともある程度継続して取材してくれた新聞記者たちは、この問題の重要性と厚生労働省のマヤカシがワかってくれたように思う。 逆に代表団が記者会見を躊躇したり、的確な理論展開ができずにいたなら今回の戦いは情報戦に負け、ただただ庁舎前で騒いでいる障害者の映像しか報道されず、われわれは窮地に追い込まれていたと思う。 ５．今回の結果について（当事者の意識） 勝敗について、１月２７日の段階では「勝った！」という印象が強く、広く流れていたように思う。また、２８日の集会の現場でも最初のうちは、「何はともあれ、強行突破されずに良かった」という安堵の雰囲気が漂っていた。しかし、負けたとは思わないにしても決して勝ったなどとは安心のできぬ結果なのに、安堵の雰囲気が出ていたことに懸念を抱く声もあり、私もその懸念を抱く一人だった。 もし、代表団が「勝ちました！」などと勝利宣言をしたらまずいと思っていましたが、そこはさすがである。代表団を始め、マイクを口にされた方全員から決してこれで決着はついていない。これからが本当の戦いですという言葉が相次いで発せられ、安直な安堵感は消えつつありました。本当にこれからが今まで以上に大変になると思います。（次号へ続く） |
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