は が き 通 信 Number.7
POST CARD CORRESPONDENCE 1991.1.25
《ごあいさつ》

スウェーデン型福祉でも在宅ケアを中心に、大型施設は整理される方向にあるそうです。住み慣れた場所、つき合いなれた人々の中で、一人の社会人として、一人前に扱われて生活の一部を担いながら、人生をエンジョイしていきましょう。

向坊


向坊氏の通信


自立のあゆみ E簡単なリフター
リフターは何十万円もかかると思っていましたが、図のように簡単なものは3万円くらいでできます。

illustration1

2台の試作品は好調に動いています。回転ドラムの軸にギア比を利用して省力化を計ることもできそうです。

向坊


Tさんの通信


<自己紹介>T氏

はがき通信の皆さま、こんにちわ。私は福岡市在住のTです。現在55歳。昭和59年4月に大学病院でC4.5固定手術を受けましたが、肩から下が完全麻樺で腕が動かせる程度で、病名は頸椎椎間板ヘルニアということで原因はいまだに分かっておりません。

現在は平坦な道であればどうにか自分で車椅子をこぐことができる程度です。大学病院で4ヶ月、その後りハピリ訓練のため、九州労災病院に1年5ヶ月程入院し、昭和60年12月に退院しました。

妻と2人だけの生活を送っています。昨年12月にせき損センターの訪問看護の方からはがき通信のことを教えてもらい、早速東京へ連絡したところ、すぐにはがき通信1号から6号まで送っていただき、読み進むうちに、私よりも高位頸損損の方々が自分なりの努力と工夫をされ、自立に向けて頑破っていることに感嘆しております。また向坊氏のアイデア、工夫には驚き、敬服している次第です。

2年ほど前からせき損連合会にも入会はしているのですが、別に何の活動もしていません。正直言って頸損の私にははがき通信の方が身近に感じております。

向坊氏は現在フィリピンの方へ行っていらっしゃるとのこと自宅へ帰って来られたら、同じ福岡県内なので一度訪問させていただき、いろいろと教えてもらいたいものと思っています。初めての便りなので、今回はこの位にして今後ともよろしくお願いいたします(この手紙は、□述筆記で妻が書きました)。

福岡市T


訪問記


昨11月末、洒由市立病院に入院中のMさんを訪問しました。前日の荒れ模様の天気から一変した快晴と、お天気も幸いしたのか、奥さんの心配をよそにMさんは私どもを快く迎え入れてくれました。
2入部屋の相手は、なんと米国入で自転車転倒による骨折治療中という方でした。もう退院されたことでしょうが、奥さんも身障者ということで、Mさんの奥さんはこの方からずいぶん励まされたとおっしゃっていました。
Mさんは1日1時間は人工呼吸器ををはずし、自力で呼吸する訓練をされていますが、私たちにその訓練の様子を見せてくれました。また自分の訓練している状態を同じ障害のAさんに見せてあげたいということで、ビデオの撮影もさせて下さいました。このビデオはAさんに大変な刺激を与えてくれたようでした。いつかAさん自身の通信で語ってくれることを期待しています。
2月に横隔膜ペーサーを埋め込む手術を受けることになったという連絡を年末、奥さんからいただきました。




IAさん

illustration2

昨年暮れの27日に、松井先生と一緒に西大宮病院にAさんさをお訪ねしました。

Aさんは人工呼吸器をつけているため発声が難しく、聞き取りに慣れていない人との意志疎通がやや困難です。けれども最近ではワープロを使って、いろいろな人手紙でコミュニケーシぎしています。

訪問の折に、ワープロを打っているところをみせていただきました。図のようにベッドに様になったまま、マウススティックが使いやすいように枕をはずして、キーボードをたたきます。

現在使用しているワープロはテキスト画面が小さく、2行13桁しか表示されないのが難点だそうです。もっと大きなディスプレイがあるといいのですが、ベッドにあおむけになったまま、顔の位置にディスプレイをセットすることは難しいそうです。何かのひょうししに倒れてきたらという恐怖もあるそうです。どなたか、よい工夫がありましたらアドバイスをお願いします。

W


Fさんの通信


A君から手紙をもらいました。差出人をみると「IA」となっていましたが、お母さんかな?と思い開けてみると、なんとワープロで打ったもので、本人の現在の気持が打ってあり私がマウススティックで初めて打った時のような感激でした。
ここまで釆るには大変な努カだったと思います。ベッドの上でも出来ることはたくさんあるのですね。でもこれが、A君にとって次のステップになればと思います。

今回は、A君やMさんを始め、病院に入院中の人や急性期の方に読んでもらいたいと思い書いてみました。

≪ 想い出に変わるまで ≫

正月、GW、お盆と年3回の外泊なので、1日くらいは家族をつきあわせデパートヘ出かけてみるのですが、今回はちょっと違った所へ行ってきました。私が7年前のちょうどその日('83.12.30)選ばれた熊谷外科病院です。
お世話になった病院に顔を出すのは、「これだけ良くなりました」とお礼を言いに行くのが普通です。でも私の場合、四肢麻痺、バルン留置ということはその時と代わりないものの、100%ではまありませんが自分の身体障害を受け止め、これから生きていくという希望も持っているという今、改ぬて苦しかった過去を振り返って見たくなったのです。

お世話になった先生、看護帰さんはいませんでしたが、7年前と病院も変わりなく、ストレヅチャーの上からしか見えなかった病院の中を、車イスに乗って改めて見ると何か新鮮さを感じ、年末にもかかわらず満床のようで正月を病院で迎える人の数に驚きました。
初めに運ばれて、意識を取り戻し、自分が交通事故を起こしたということを知らされた病室の前にきて、改めてその頃の辛さと同時に、どうしょうもない悔しさがよみがえりました。健康な体から一瞬にして動けなくなり、一生このままと告知され、精神的に一番不安定な時期でしたが、私の場合事故の責任は全て自分にあり、やり場の無い辛さを両親や友人、先生や看護婦に知らぬ間にぷつけていました。

両親に「殺せ」と怒鳴ったり、看護婦を無視し、友達を追い返していました。その結果、一層両親を心配させ、友達をなくすことになってしまったことが未だに後悔することです。動けなくなった、身体障害者にななったということは、仕方ありません。でも自分をコントロール出来るのが、沢渡温泉病院にきてからだったという事が、今でほ事故を起こした事よりも悔しいことです。

「はがき通信」会員の皆さんも、この様な事を乗り切り、今でほ想い出として感じていると思います。私が思うに辛かった過去でも振り返り、二度と同じ後悔をしないことが大切だと思います。一度だけの人生です。皆さん不自由な体に負けずがんばりましょう。

前回号より毎回この紙面でお会いする事になりました。下手な文章で、意味不明な所もあると思いますが、その辺はご了承ください。
皆さんのご意見こ感想(もちろん批判も)をお持ちしています。

群馬県 沢渡温泉病院 TF


Mさんの通信


拝啓、今年もいよいよ押し詰まってまいりました。町ではまクリスマスソングがあちこちから流流れていますが今年はまだまだ暖かくて師走の雰囲気を感じません。このままこの冬を過どせたらと思いますがこれから寒さがだんだんと厳しくなるのでしょう。風邪にはま充分気をつけたいものです。
はがき通信5で『明日を創る−頸髄損傷者の生活の記録−』の本が紹介されていたので電話注文で取り寄せて早速読みました。
読み終わってまず私が受傷したときから今に至るまでの出来事が走馬燈のように思い出され、またそのときどきの移り変わる感情の動きが随所に表現され私にも同じようなことがあったと共鳴し、事故から精神的に一つ一つ克服していく様は逞しく著者が生活して行く過程でリズムを打ち続ける姿勢に励まきれ勇気づけられる思いがします。
≪生活に予定を、心には目的を≫という項がありました。私も目標を持って一つ一つクリアしてきましたが今は何も目的も持たず日々がただただ過ぎ去るぼかりです。
前半は首を立てに振って読み、後半は机に肘をつき顎を乗せ考えさせられる本でした。
また先日12月8日にNHKで障害者の日についての放送を見て感じたことがありました。それるは障害者の日があることも知らなかった事、自分が障害審自身であるにもかかわらず障害者をとりまく社会環境についてあまりにも無知であることを情けなく感じた事はなかった‥‥・ことです。
それでは皆さん良いお年を

1990年12月10日 KM


Fさんの手紙から



『明日を創る』を読んで

障害者用パソコン入力装置の項目をたいへん興味深く読む事ができました。特別に小さなキーボードであれば私でもマウススティックをくわえて使いこなす事が出来そうに思われます。折りを見て、取り組んでみたいと考えております。

この本を紹介下さってありがとうございます。この本全体の感想は、頸髄損傷者で障害を受容でき具体的にに何かをやろうと思っている患者にはすばらしい手引き書になると思います。ままだ障害を受容できない患者や一般の健康な人々には興味を持って読める本ではないように思われます。

P.S. S様がトヨタからもらう事にこなった研究費について、できましたら詳しい内容をはがき通信にのせるとよろしいのではないでしょうか。多くの会員の励みになるように思われます。

F


『明日を創る』の著者Uさんの手紙


「全く自信もなければ、本にしようなんていう気もないところから、ただただ三輪書店さんのご好意とご尽力の上にスタートした今回の出版でしたが、今回の「はがき通信」にも取り上げて項いている麩沢さんのように、同じ頸髄損傷で自宅生活をしてみえる方や、現在入院中のご家族の方を始め、OTや看護婦さんのように実際に閑わって頂く立場の方からもお問い合わせや反響のお便りを頂けるようになり、とても対応に追われ忙しいのですが、とても充実した幸せな毎日をおくっております。
でもやはり、同じ頸髄損傷の方からのご批判が一番気になり、たとえ厳しいご意見でも素直に聞けるというのか、ホッと安心できるところがあり、へんなものですね。
お寄せ頂いた一つ一つのご意見を参考に、もっともっと自分を見つめ、自分の可能性に挑戦していきたい!と思っておりますので、こめからもご指導の程、何卒よろしくお願いいたします。」




ご多忙中のUさんに、ESCの使用状況に関するビデオだけでもとコピーをお願いしたところ、VHS2本にまとめてコピーして送って下さいましたました。

テープの内容は@フジテレビ/スーパータイム「父と娘・・・」10分A岐阜テレビ/暮らしと県政「知事と語る」20分BNHK/明白の福祉「僕の気持ちを語りたい」45分、これこれは婁鹿児島の筋ジスの方がメインで、Uさんは3分ほど出演されていますCNHK教育テレビ/現代ジャーナル「虹のパレット」アートバンクを扱ったものDECBCテレビ/家作り百科/「高齢化社会を考える」9回シリーズのうち、上村さんが出演された2回分F「環境制御装置」説明版、横浜リハセンターの畑山先生が名古屋にみえる当時に作られた分です。

ビデオはどれもたいへん参考になり、内容的にも素晴らしいものです。どの番組にもUさんの鎌虚で誠実なお人柄がみじみでていました。




本の紹介


ホワイトネック他編『高位頸損の管理』(1989年) −そのE−

はがき通信第4号に登場した高位頸損者の中から、今回はレス・ピールさん(頸髄1/2番損傷,42才)が、自分や高位頸損者の生き方について語っている部分を紹介しましょう。

彼は前に紹介した2入と違って、仕事をしたり学校へ行ったりしていません。けれども、1日に6時間、最高で14時間、首の筋肉を使って呼吸し、人工呼吸器をはずすことができます。このことが、移動の自由を大きなものにしています。
1日24時間、州の公認看護婦からケアを受けています。彼は顎で操作する車椅子を使い、貪欲に書物を読んだり、詩や短い小説をを書いたりしています。しゃべるという行為をもっと活発にするために活発にするために、コンピュータがほしいと思っています。

私には臭いを嗅ぐことも、味わうことも、質問することも、聞くことも、それに議論をすることもできます。人生は恐れるべきものでほありません。考えること、臭いを嗅ぐこと、味わうこと、笑うこと、生きることができないこと、この方が私には恐縮です。
助言をすることは気が進まないのですが、同じ状況にある人々がするであろうことは、最初の数ヶ月を過ぎるとかすみを通して見えてくるのです。あなたが自分でできることや楽しめることはなんであるかを、認織すべきです。それから、できる限りそれらのものを捜し求め、理解し、追求することです。できないことについて、それらを心の外に閉め出すことはできませんが、脇においておくことはできます。私の見方はこんな感じです。道を走り回れなくても、車椅子で走り回ることはできます。それでも、全く道に出られないよりはましなのです。

人工呼吸器に依存しなければならない頸損として、私には実際上できるものとできないものとがあります。生活の質について、自分なりの解釈を見いだきなくてはなりません。私は、楽しむことのできるものを楽しみ、参加できないものには注意することを、学びました。また、極端な情熱には用心しなければならないことも学びました。なぜなら現段階では、山頂や谷の危険性よりも水平の方が私にはふさわしいからです。人間関係についてはまだ、私は人生を女友達たちと共有しています。いく人かとは、以前より親密でさえあります。けれども、私の限界のために被女の人生を縮小させることは望まないということを、明確にしてきました。性のことはもはや問題ではありません。触れることさえできないこのレベルでは、情熱をかき立てる思い出を好む方が、たやすいのです。

高位頸損者はみなそれぞれが、自分の新しい人生の枠組みを作ることを学ぼなけばならないと思います。そして、ひとたぴ枠組みを作ったなら、その枠組みを歳大限満たさなけみたさなればなりません満たされれば満たされるるほど、生活の質は高くなります。枠組みの外側にあるものを気にしてはいけません。これは時折、偏狭でトンネルのように見えるかもしれませんが、気にしてはなりません。なぜなら、われわれにはみな、障害者もすべての人にも、限界があるからです。

高位頸損者は、失敗から無防備です。ですから、日々私のタアをしてくれている有能な看護婦に、多くのつまらないちっぽけと思われるようなことにも、注意を払うよう頼まなくてはなりません。高位頸損者としてうまくやっていくにほ、はとんど第6感を必要とします。何が起こるかやどこに導かれるかだけでなく、何が道を誤らせその見通しはどうかなどについても、予想しようとしなけれはなりません。同時に介護者の感情を損ねてはなりません。私は人生のコントロールを失いはしませんでした。私は世話をしてくれる人たちを監督することができます。また、私の毎日の限られた時間表を、私が楽しむことができるものに割り当てることができます。

社会学研究室 W


向坊氏のフィリピン便り


年末が迫りましたがお元気ですか台湾の一泊は楽で予定通りこちらに着き、今は便所と台所の増設、高松さんの部屋の壁の取り替えをやるため、午後はずっと車イスで工事監督をしています。
こちらは例年より寒く、時には毛布を使っています。昼はランニングシャツー枚でいいです。高松さん、私、島田さん、各2人づつヘルパーを13時間雇っていますので楽な毎日です。1ヶ月の生活費は3万円、ブィリピン人のファミリーは皆プランテーションに引越してこの家は静かです。冬の間、体を大切にして頑破って下さい。

向坊弘道著「甦る払教」2月1日出版の予定
目次は「第一部 逆境のなかで 第二部 20世紀のいきづまり 第三部 希望求あて 第四部 仏の救い 第五部 往相拘回向によって探まる信心 第六部 還相回向による世のための働き」となっています。

定価は1200円、送料300円です。

社会学研究室 W


横浜のMIさんより


「毎年夏に1−2枚口で絵を描いています。昨年の絵です。今回はあまり満足のいく絵ではなかったようです。(水彩画)準備をしたら全て自分でやっております。元気です。皆様のご活躍をお祈りしています」と、桜と菜の花の風景画の素敵な年賀状をいただきました。その色彩をこの通信で皆さまにご覧いただけないのが残念です。



KSさんの近況


暮れには「重度四肢まひ者(とくに頸髄損傷者)の就労研究会・会報C」を発行され、今年9月14日から3日間博多グリーンホテルで開催される「1991年あいのわ障害者国際交流集会・第3回全国集会」の事務局を担当するなど活動に加えて、翻訳の仕事もされ、たいへん活動的な生活を過ごされているようです。




あとがき



今回はお正月が間に入ったためか、皆様から多くの通信をいただき、通信を中心にすることができました。隔月発行めため、中には時期がややずれてしまった通信もありますが、ご了承下さい。

対麻痺の女性が中心となって無年金者の会が閑西で結成されました。次考でその紹介もいたします。またSさんからいただいた福岡市市民福祉サービス公社のニュースもできれば次号で紹介したいと考えています。

次号は3月下旬です。皆さまの通信をお待ちしています。


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