は が き 通 信 Number.51---P.1
POST CARD CORRESPONDENCE 1998.5.25
COUNTER
《ごあいさつ》

去る4月1日、ホンコンの航空会社が頸髄損傷者を付き添いなしでは乗せないことに抗議してメールを送りました。観光客がガタ減りしたホンコンではレストランやホテルの倒産が相次いでいるので、この抗議文も謙虚に受けてもらえそうです。同じように、私たちの生活も、日本の経済が不調になってその余波を被っています。そんな時期にあたって、今までにできなかったスゴイ変革にチャレンジしてみてはどうでしょうか?

1998年5月25日 向坊



Tも5歳、ありがとう


ご無沙汰しております。皆様お元気でお過ごしのことと思います。札幌は雪解けも進み長かった冬も終わり、ようやく春めいてきました。初めて在宅で冬を越したTはやはり子供らしく、お兄ちゃんが雪かきをすると言うと「Tも雪かきをする」お兄ちゃんがスキーをすると言えば「Tもスキーをする」、まさに自分が障害者であることなど忘れているかのようです。
ただ単に自覚していないだけなのかもしれませんが、そんなTです。家の外や公園でのソリ遊びはもちろんのこと、パラリンピックのチェアスキーを見ては「Tもあのスキーをやるから、かってかって」とか、スキー場に連れて行くとリフトに乗ると言ってきかず親をこまらせていました。

そのせいかカゼもひかず無事に冬を乗り切ることができました。夜間のウィーニングもAM4:00まで進み、AM4:00〜8:00まで呼吸器をつけて徐々に呼吸器の離脱時間をのばしています。
なんとか小学校入学まで(あと2年で)気管切開を閉じたいとがんばっています。

そんなTもこの4月で5歳になりました。また、この1年間でどんな成長ぶりを見せてくれるのかとても楽しみです。

北海道 母K: ray-kako@mud.biglobe.ne.jp

再び春、新しいスタート


はじめまして! 暖かく、過ごしやすい季節となりましたが、皆さんお元気ですか?
初めて「はがき通信」にお便りします。購読のほうは、もう何年も前から知り合いにさせていただいているのですが、なんとなく勇気がなくて、投稿の機会を失っていました。
でも再び春がやってきて、新しいスタートを切るにはピッタリだな!と思い、今度こそ「はがき通信」にデビューさせていただこうとペンをとりました。 

軽く自己紹介させていただきますと、現在23歳の学生で、受傷したのは10年前です。レベルはC6です。電動車いすに乗っています。趣味は電車に乗って観劇に行くことです。神奈川県に住んでいます。今、一番旅行に行ってみたいところは、北欧(特にフィンランド)です。
これからは、私も皆様のメールフレンドになれたらと考えています!
もし、私と趣味が合いそう!とか、この子には一言いってやらないといかんな!とか思った方は、私にe-mailください!
よろしくお願いいたします!

YF:e-mailアドレスは情報交換誌「はがき通信」を参照ください

高校、大学と7年間よくがんばった


息子も大学を卒業し、大学院と司法試験の勉強と両方していくつもりにしていましたが、やはり両方は難しいとのことで大学院はあきらめ、とりあえず司法試験に向けて勉強を始めています。先はどうなるかわかりませんが、目標に向かって、毎日朝から机に向かって勉強しているようです。

長い学生生活も、高校、大学と7年間よくがんばったと、息子ながら拍手を送りたい気持ちです。高校も普通高校で、しかも、退院したばかりの体力のない体と、精神的にもまだ立ち直りきれないままでの高校生活はさぞ辛かっただろうと思います。でも回りの先生、生徒さんたちに助けられ、どうにか高校を卒業……。今度は大学となると勉強と体力がついていけるのか心配しましたが、なんとか4年間の勉強を終えました。

3年生から入った“ゼミ”の刑事学は行動的なゼミで、3年・4年と2年間、大分や福岡の刑務所や裁判所などをまわりました。また、夜遅くまでコンパにも付き合い、最初は回りの友達も先生も心配したようですが、先生曰く「その結論は至ってシンプル。当たり前のことで、普通にそして平等に、みんな同じチャンスが与えられるべきです」と言ってくださいました。

ほんとうに大学まで行き、卒業したことは、普通の人が大学を卒業することよりも重く感じられます。息子の大学生活がこれから何かと励みになると信じています。とりあえず学生生活が終わり、また新たなチャンスに向けて進み出した息子の今日この頃です。

北九州市 NG・母 : BXG07016@niftyserve.or.jp

「はがき通信」への便り


新規購読を申し込みます。手元に「はがき通信」1995年11月号までありますので、それ以降のバックナンバーをお送りいただけるとありがたいと思います。

私は言語治療士で、いま勤めている都立墨東病院に来て3年めに入りました。交通事故や工事現場での事故、あるいは脳梗塞などの四肢マヒの患者さんがときどき入院してきます。
患者さんへの情報提供として、また私自身の勉強のために、「はがき通信」を使わせていただきたいと思います。

東京都 都立墨東病院言語室 TS

Fさん(C4)の介助者です


今は作業療法士の専門学校に通っています。Fさんにいつも励まされています。これからもよろしくお願いいたします。

東京都 JS

往診の都合で引っ越し


桜の花の便りを聞く候になりました。みなさんにはお元気で励まれているご様子、嬉しく思っています。私共も昨年来より病院を巣立ち、在宅介護に入りました。呼吸器の使用が気になりますが、今のところは順調に過ごしています。住所は先生やナースの往診の都合により、病院の近くに移転しました。今後ともよろしくお願いいたします。

大阪府 TA

人工鼻の必要な方


3月上旬、アイリーンさんから在宅用の人工鼻が1箱(20個)送られてきました。長期の郵便ストのため、昨年訪日の際、約束された発送ができずにいたのが、やっと届きました。この時期、大学の看護学科棟が完成し、引っ越しで超多忙でした。3月の「はがき通信」でお知らせする予定が、2ヶ月遅れになってしまいました。お詫びします。

日本で使っている人工鼻は病院のICUで使用するもので、たいへん高価です。換気を良好に保つため、人工鼻は毎日交換が原則ですが、価格が大きな障害になっています。BC州では在宅用に開発した“Humid-Vent”を使用しています。効果が同じで低価格な人工鼻です。

数に限りがありますが、希望される方、松井までファックスか郵便でご連絡ください。

編集委員 松井

アイリーン先生の講演記録が欲しい方


「カナダBC州人工呼吸ケアから学ぶこと――訪日したアイリーンさんのコメントより」が、医学書院から発行されている雑誌「訪問看護と介護」1998年4月号に掲載されます。
これは昨年10月カナダBC州の地域呼吸管理システムの責任者アイリーン・ハンリーさんが訪日し、浜松で講演し、続いて大阪、東京など人工呼吸器使用の頸髄損傷者を訪問し、呼吸ケアの指導要点をまとめたものです。

浜松での講演会で、浜松医科大学看護学科助手の先生方がボランティアで会場設定など手伝ってくださいました。その一人、在宅呼吸ケアの指導経験を持つ荻野潔子助手と一緒に原稿をまとめました。写真もたくさん掲載してもらいました。最初、長過ぎるので数回に分けて掲載するとのことでしたが、内容的にたいへん貴重なので読みやすいようにと、1回で全文の掲載にしてくれました。
医学書院のベテラン編集者が「息が苦しくなるほどすごい原稿だ」と感想をよせてくれました。この感想は少々オーバーかもしれません。
でもアイリーンさんの指導が現在日本の人工呼吸ケアにたいへん大きなインパクトを与えたことは事実です。これは声を大にして強調して良いと思っています。
今回は別冊をたくさん注文しました。協力してくださった方はもちろんですが、希望者にはお送りします。講義・実習などで不在が多いので、郵便かファックスで申し込んで下さい。

編集委員 松井

まだまだ、これから!


久しぶりの登場。Fです。東京での生活も11ヵ月がたちました(皆さんの手にこの通信が届く頃には1周年)。振り返ると「はやかったなぁ」の一言です。確かに楽しいこと、辛いこといろいろありました。療護施設入所時は数日前に届けを出し、帰所時間を気にしながらの外出でしたが、自分の体調と相談しながら1週間・1ヵ月の計画を自分で立て、毎日の食事の献立や味付けを考えたりと自分に決定権があることも楽しいことのひとつです。

そのほか障害の有無に関係なく近所の方々や、国際交流会をきっかけに市内に住む外国の方とも知り合い、地域で暮らす楽しさも知ることができました。
私の場合、受傷してから病院・療護施設と生活してきましたが、少々体調をくずしてもすぐに対処でき、そういう面では安心して生活できました。
しかし、ここでは自分で自分の責任を取らなくてはなりません。自立生活を始めたばかりのころ、疲れから熱を出し1週間ほど寝込んだことがありました。
熱が下がらなくて「もし、入院することになったら」両親や保健婦さん、市役所の人たちに迷惑がかかる。そして何より入所していた施設の職員に「ほ〜ら、みろ!」なんて思われる。
そのプレッシャーにつぶされそうになり、一時はとても辛かったのですが、その後何事もなく1年が過ぎようとしています。
そのほか「介護者との良い関係」も自立生活には大切なひとつです。頸損のケアをしたことのある人などそれほどいませんから「なぜ、床ずれができるのか?」「なぜ、カテーテルがお腹に入っているのか?」から説明して覚えてもらいますが、人によってはなかなか覚えてもらえず苦労することもしばしばです。

施設を出れば「時間はあるし好きなことは何でもできる!」なんて思いましたが、週2回の訪問看護、週2回の障害者センターでの訓練(PTが関節を動かす)も始まり、忙しい毎日です。
でも逆に療護施設にいたころよりも体調維持には心がけ、無理をせず自分で注意するようになりました。
「療護施設の生活と比べて?」と言われても一言で100%今の生活が良いとも言えませんが、自分で決めたことです。今は無理をせずにマイペースで頑張っていくことだけです。

「ふざわたかしホームページ」作りました。ホームページアドレスは 以下の通りです。

http://www3.justnet.ne.jp/~t_fuzawa THAT'S LIFE

わが家の様子(住宅改造)やフィリピン滞在記など写真満載ですので、ぜひ見てください。

東京都 TF : t_fuzawa@ma3.justnet.ne.jp
Amateur radio station:J M 1 T T E

Oさんちへ遊びにいきました


30年ぶりの山陽本線。今まで在来線はエレベーターやエスカレーターのない駅が多く、利用できないものとあきらめていましたが、昨年、新規に開業した隣の東尾道駅に、スロープが設置されたので、在来線を利用して白市のOさんち(電車で40分)へ遊びに行くことにしました。

妻と手動車椅子をタクシーに積んで東尾道駅に行きました。スロープは傾斜がゆるく、楽にホームまで上がることができました。帰りの白市駅は駅舎からすぐホームに出られるのですが、電車とホームの段差が30センチほどあったでしょうか? キャスター上げをして、駅員が電車に上げてくれたからよかったのですが、女の力ではとても無理です。山陽本線でもまだこんな段差のある駅があるのですから、在来線を利用しての移動はまだまだ簡単ではありません。

受傷から30年ぶりに電車から瀬戸内海を眺め、感無量でした。それにOさんに駅まで送り迎えをしてもらって楽しい1日でした。

広島県 HT: tutiya@hiroshima-cdas.or.jp

パソコンを買いました


とうとうパソコンを買いました。だから何なのかって? 今の時代、当たり前と言われればそれまでですが、機械モノに弱いこの私がグシャグシャと考え、ここまでくる道のりは長かった! エエイ!と、清水の舞台から飛び降りるくらいのカクゴがいったのですヨ(ちょっと大げさか)。

デスクトップのタワー型なんて買っちゃうからパソコンデスクまで買うハメになり(考えているようで全然考えてないナ〜。だって結局、テレビのホームショッピング見て買ったんだもの)、カッコだけは超一人前。日夜ただのハコにならないよう、悪戦苦闘を続けています!? 警告音とともに出てくるビックリマーク! 何かとっても悪いことをしたようで、心臓によくありません。

しっかし、パソコンのうんざりするほどたくさんあるマニュアルって、ド素人にはめちゃめちゃ不親切だと思う。アレを見て、初めからわかる人がいたらお目にかかりたいものデス。
パソコンを考え出した人はすごーくエライけれど、あの英語まじりのカタカナ用語、どうにかなりませんか。アプリケーションだのOSだのインストールだの、ウィザード、ダイアログ・ボックス、etc。そいつはいったい何やねん!?ヘルプを見たってヘルプしてくれないヨー。日本人にもっとわかるように書けと、声を大にして言いたいデス。


ワープロもパソコンもまったく知らない、中高年の人が始めるのは本当に大変だと思いますが、雑誌「Paso」の増刊号、マンガ家のサトウサンペイさんが書いた「パソコンのパの字から」は、マンガと英語のほとんどない文章で書いてあるので、初心者中の超初心者にはお薦めの1冊です。
次はいよいよインターネット。オンラインサインアップができるかドキドキしています。春だというのに、何でこんなことで胸がドキドキしなくちゃいけないんだろー。Eメールができるのはいつの日か……。ところで、ヘキさん。私を敵に回したくないって? みーんな知ってるんだからネー。私には、まゆみちゃんというつよーい味方がいるんだゾ〜!

横須賀市 HS




募金にご協力を!!
日本せきずい基金募金
残高 ¥1,609,611

脊髄基金のホームページへワープ!

ホームページはこちら!

お問い合わせ先:準備事務局 TEL & FAX: 0423-66-5133
STAR




哲也さん由子さん御成婚


TETSUYA and YUKO

(C) Kobayashi

「はがき通信」カップルの哲也さんと由子さんが4月29日、高崎メトロポリタンホテルにおいて4年越しの愛を実のらせ、めでたく結婚式を挙げられました。

当日は、お2人の新しい門出にふさわしく青空にも恵まれ、「はがき通信」から松井先生ご夫妻、麩澤さん、はるばる鹿児島から後藤さん、小林さん、五十嵐さん、瀬出井がお招きを受け、お2人の披露宴に出席しました。
受付では2人のCDの表紙も手掛けた小林さんの、2人のプロフィールや出会いなどのエピソードをちりばめた、とってもステキなイラスト入りの小冊子が配られました。

披露宴の出席者は160人余りととても盛大で、お2人にとっては長い道のりだったと思いますが、大勢の方たちに祝福され、この日を迎えることができて本当によかったナーと、うれしくてうれしくて感激で胸がいっぱいになりました。

哲ちゃんは照れているのか緊張しているのか、ビシッと決めて男前なのですが、私が「哲ちゃん、顔がコワイよ」と声を掛けたほど、どんな顔をしていたらいいのか困っている様子。
前日、由子ちゃんから聞いた話によると、今日の日を頭の中でシミュレーションして、ずっと寝不足気味だったとか……。
それにひきかえ、花嫁の由子ちゃんのほうは真っ白なウェディングドレス姿同様、終始輝くような晴れやかな笑顔で、今日の日の幸せいっぱいの気持ちがあふれ出ていました。
またその気持ちがこちらにも伝わってきて目がウルルンとなってしまった私でした。2度めはピンクのカクテルドレスにお色直しした由子ちゃんですが、本当にかわいらしい花嫁姿で、哲ちゃんもきっとまた惚れ直したことでしょう(でも、結婚式の披露宴というのは、やっぱり花嫁さんが主役よネー。
やぁ〜、かわいかったナー、由子ちゃん)。お仲人さん、主賓の方々のご挨拶(トップを切ったのは松井先生でした)のあと楽しく歓談しながらお食事が進み、披露宴「2部」は会場に設けられたライブステージでのミニコンサート。

哲ちゃんは弟さん、お友達とのロックバンドでハートフルメロディ(だったっけ?)を熱唱(肺活量がないのに、ヨーガンバッタ!)。
由子ちゃんは、短大のマンドリン部のお友達の演奏に加わったり、双子の姉の圭子さんと、息の合ったギターとマンドリンのデュエットを披露。
そして、最後の締めくくりはこれなくして2人を語れない?TETSUYA and YUKOのマンドリンとDTM(パソコンミュージック)による合奏。

TETSUYA and YUKO

松井先生がご祝辞の中で、「音楽という共通の趣味を持ち、演奏活動という形で活躍している頸損と健常者のカップルは、世界でも2人が初めてなのでは」というふうにおっしゃっていましたが、結婚されたことでお2人の絆がさらに深まり、今後の音楽活動にますます磨きがかかることを願っています。

哲ちゃん、由子ちゃん、本当におめでとう!末永くお幸せにネ!!
結婚式の様子は「ふざわたかしホームページ」で見られます。アドレスは、

http://www3.justnet.ne.jp/~t_fuzawa/TY.htm F'S HOME


「哲ちゃんとは沢渡温泉病院からのつき合いで、何だかこっちが嬉しくなってしまいました」(麸澤・談)
また、2人での活動や新婚生活など、「はがき通信」に寄せてください。待ってマス。

横須賀市 HS: h-sedei@ma4.justnet.ne.jp

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