は が き 通 信 Number.49---P1
POST CARD CORRESPONDENCE 1998.1.25
COUNTER
《ごあいさつ》

あけましておめでとうございます。今年もまたみなさんの発展の年でありますように!世界の経済が悪くなりつつある現状では福祉予算の後退が問題となっています。量より質を追求しながら悩みを共に分かち合える社会を目指してがんばりましょう。

1998年1月25日 向坊



新しいパソ通仲間に


はじめまして。突然のメールすいません。私は長野県に住むYと申します。
5年前に仕事中の転落事故で、頸椎6番骨折&右腕神経引き抜きにより障害者になりました。病院のソーシャルワーカーさんの紹介で、市内に住む頸椎損傷仲間と出会い、毎年懇親会を開いて交流を深めています。

12月6日にも懇親会があり、出席された仲間から「はがき通信」43号を紹介され読ませていただきました。私は2年前からパソコン通信を始め、NIFTYのフォーラムや今年からはインターネットも始めています。

皆さんの「はがき通信」に興味を持ったので、今回メールを送らせていただきました。ぜひ、これを機会に仲間に入れてください。それと広報委員の方の名前が解りません。よろしかったら教えてください。




携帯用ネブライザーがほしい


今、相談したいことが山ほどあるのだけれど、一番心配で困っているのは、今年の夏が終わってからタンが固くなりやすくなってきて苦しくなることです。だから今は、スピーチバルブの上に人工鼻をもつけています。それでも外出などで、外に長く出たりすると、タンが固くなって出てこなくなったり、出すぎて止まらなくなったりします。病院にいる時は、ネブライザーを1日4回かけています。でも、それは電気のコンセントがないとできません。コンセントがなくて外出の時に使えるネブライザーみたいなものがないですか?

あと、今使っているスピーチバルブは、「はがき通信」に紹介されていたものですが、人工鼻とくっついてもっとコンパクトにならないですか? 穴の大きさがあえばもっと高さが低くなると思います。高さが高いと移動するときにじゃまだし、身体をおこしてすわるに時も重荷でカニューレが引っ張られてしまいます。

岩槻市 RW母



高知から初めまして


初めまして、高知県在住のMUといいます。大学のスクーリング時に日田さんに出会い、「はがき通信」を知ったのはもう2年前のことになるでしょうか。ぜひ仲間にと思いながらも月日は流れ、本日やっとここに至りました。時に皆さんの便りを読んでは、元気パワーをもらってます。

私は頸損歴9年、C5レベル。4年間の入院生活後、親元を離れマンションで朝夕の家政婦さんや看護学生、近所のおばさんや友人に支えられ私なりの自立生活を送っております。
MSW(医療ソーシャルワーカー)の仕事に就いて4年が経過し、サークル活動など何となく忙しく過ごしてます。家政婦さんが帰った後の1人きりの時間に、自分の夢を空想しながら将来設計をたてる楽しみの時間、健康でいなくては実現できんぞって自分自身に言い聞かせてます。ここ2年ほど趣味のスキューバダイビングもできておらず、海が恋しくなってます。気持ちが元気すぎる高知人です。どうぞヨロシク!!

高知市 MU



転居のお知らせ


「はがき通信」愛読の皆さん、お変わりありませんか。このたび「はがき通信」浜松懇親会に行かせていただき、途中退席させてもらうこととなり、皆さまには心配をおかけしたと思います。が、体のほうもなんとか順調に快復しました。

このたび11月1日をもって「白木の郷」に転居することになりました。これからもHさん同様、よろしくお願いいたします。

広島市 TK



いいアルバイトないですか


こんにちは。初めて投稿します。北九州のMです。障害は頸椎損傷(C2)です。障害者歴は長いのですが、お話しするとなが〜くなってしまうので、また次回にしたいと思います。自分の車イスにだけすわることができます。電動車イスを使っています。買い物が大好きで、家の近くのデパートなどをうろうろしています。

すわっているとき以外は人工呼吸器を付けています。特に眠ってしまうと呼吸が浅くなるので……。
10歳から呼吸器を付けるようになって、10年間転院を繰り返しながら入院生活をしていました。病院だと我慢することが多かったし、私は病気じゃない、入院しているのはおかしいとずっと思ってて、3年前に思い切って家に帰ってきました。私はただ嬉しいだけでしたが、家族は大変でした。特に母は。お風呂、吸引、オムツ交換など、全部母がしていました。そんな生活が2年半続きましたが、去年の9月から母が仕事をすることになり、私は家で1人で過ごすことになりました。朝8時半から夜7時くらいまで。弟が2人いますが、バイトでいそがしいみたいです。

訪問看護婦さん、市のヘルパーさん、民間のヘルパーさん、週に6日間は誰かに1日1時間来てもらってます。母が入れてくれていたお風呂も、いまは週に2回ヘルパーさんと看護婦さんに入れてもらってます。

一番心配してるのは吸引です。気管切開しているので、1日5、6回の吸引をしています。自分ではできないので、誰もいないときにタンが詰まると不安です。少しは我慢できるので、まだ苦しくなったことはありません。1人のときは呼吸器を付けています。右手が使えるので、昼食はベッドの上でおにぎりなどを食べています。吸引以外はそんなに不安はありません。

今、家でできる仕事を探しています。1人で過ごすようになって、不規則な生活になりました。家で少しでも楽しく過ごしたいと思っています。よいアルバイトがあれば教えてください。よろしくお願いします。

北九州市 HM



アメリカ留学レポート(Part 2)


ルームメイトのスチュワートの具合がおかしくなったのは、パラクォードに復帰することを決めた5月半ばごろでした。彼は4月の下旬にパラクォードをやめており、それ以来、昼夜を問わずよく出かけていました。その日英語学校から私が帰ったとき、彼はめずらしくまだベッドの上で、熱っぽく体調が悪いといい、その日は1日ベッドに横になっていました。次の日の昼英語学校から帰ったとき、彼は眠っており、起こしては悪いと思い、そのままそっとしておきました。しかし、夜私の介助者がアパートを去った後、私は嫌な予感がしだし、同じビルの昼間の介助者、キャンディスに電話をしました。

彼女が管理事務所に電話をかけ、人を呼んで私のアパートのドアを開け、スチュワートの容体を見たとき、彼はひどく荒い呼吸で意識がありませんでした。すぐに救急車を呼び、彼は病院に運ばれましたが、昏睡状態でとても危険な状態にありました。尿路感染が原因ということでした。しかしその後は回復に向かい、1ヶ月半ほど後に病院も退院し、今では元気に暮らしています。

最初の2週間ほどは、私はほとんど毎日彼のもとに見舞に行っていました。私のお尻の傷の悪化は、そういったことも原因のひとつだったかもしれません。傷の悪化のため、6月の半ばごろから7月の初めごろまで、私は毎日1日中ベッドで過ごしました。自分の体をコントロールすることには、それなりの自信はあったのですが、わずかずつしか良くなっていかない傷には、ほとほと手を焼きました。しかし、じつのところ自分を苦しめていた最大のものは、傷そのものではなかったように思えます。

私は仮にも他の障害者をサポートする側の人間として、アメリカにきました。しかし、実際のここでの自分はというと、自分の体をコントロールできず、回りに心配や迷惑をかける人間になっていました。コリーンや愛の輪運動基金に、自分が無能であるなどと思われることを、極度に恐れていました。回りの評価にとらわれ、自分のほんとうになすべきことを見失っていたように思います。

思えば私は周囲の人たちに、「ほめられること」「よく思われること」ばかりに気をとらわれ過ぎていたように思えます。そしてそれはしばしば誤った判断を招いてきた。傷の回復が長引いてしまったのは、そのせいだと思います。回りの評価にとらわれず、自分らしく、自分のペースで、自分に自信を持って進んでいくことが大切でした。しかし、これはもうずっと以前からわかっていることで、また同じことをくり返してしまったわけです。自分を変えるというのはとても難しいことです。

パラクォードへは、傷の調子を見て、7月の初めごろから少しずつ通うようになりました。英語学校は授業が文法中心で、会話のスキルを必要としている私には向かないように思え、コリーンには無理をいってやめました。英語は研修を受ける中で少しずつ上達していくでしょうし、自分なりに楽しんで勉強をしたほうが身につくように思います。今では排便、排尿のコントロールもなんとかうまくいっていますし、夜もよく眠れています。

パラクォードへの送迎は、コール・ア・ライド(Call-A-Ride:1週間前から電話予約ができる州営のバン。片道2ドル)というリフト付きバンを毎日利用しており、約20分でパラクォードに着きます。

この5ヶ月間、研修らしい研修はできませんでした。最近ようやく生活にリズムを取り戻しつつはありますが、この先またどんなハプニングがあるのかわかりません。残された研修期間を有効に使いたいとは思いますが、もう無理に優等生でいようとするのはやめようと思っています。しょせん自分は自分でしかないのですから。ともあれ、これまでの苦い経験はいつかきっと何かの役に立つと確信しています。最後になりましたが、お元気でいることを願っています。またお便りしたいと思います。敬具。平成9年8月17日。 

北九州市 RK



「はがき通信」に提言


前略。今日は、久しぶりに「はがき通信」にお手紙を出します。私は東京都清瀬療護園に寮母として働いているMTです。10月の浜松での集会では皆さんのパワーに圧倒されてしまいましたが、楽しい時間を過ごすことができました。来年もぜひ参加したいと思います。

さて、はがき通信」にできれば以下の3点についてのせていただければと思い、文にしました。

  1. 療護施設自治会全国ネットワーク(自治会ネット)署名協力のお願い

    10月の浜松集会では多数の皆様に署名協力をいただきましてありがとうございました。その後も郵送 にて署名用紙を送ってくださった方もいて、この場を借りてお礼を申し上げます。しかしまだまだ署名 数が十分ではありませんので、再度皆様に協力をお願いします。この署名の内容は、療護施設を利用している方を中心に、今年の12月には厚生省に対して要望書を 提出していくもので、

    1. 雑居部屋の解消
    2. 自己決定、自己責任に基づく個別処遇
    3. 職員比の見直し
    4. 自治会制度を保障し、苦情処理制度の導入
    5. ガイドヘルパー制度の施設適用
    6. 日常生活用具の一部を施設利用者にも支給

    以上の6点を要望していきたいと思っています。 署名に協力していただける方がいらっしゃいましたら、私か下記までご連絡ください。

    〒204 清瀬市竹丘3-1-72 東京都清瀬療護園
    山科 賢一 気付 療護施設自治会全国ネットワーク


  2. 横隔膜ペースメーカーについて

    清瀬療護園にMTさんという方が居住されています。彼女は体内にうめこんだ横隔膜ペースメーカーに よって呼吸をしています。左右2個のペースメーカーをうめこんでいるため、人工呼吸器は使用してい ません。彼女より直接「はがき通信」に文を寄せることができれば良いのですが、現在体調が十分で ないため代理として文を書いています。 彼女は横隔膜ペースメーカーを使用している方との情報交換を求めていますので、使用している方もしくはお知り合いの方がいらっしゃいましたら、ぜひ連絡をいただきたいと思います。よろしくお願いい たします。

  3. 福祉機器展について

    10月15〜17日に東京ビックサイトで行われた国際福祉機器展に行って来ました。 1日では見てまわれないほどの多数の企業が参加していましたが、この中でとても興味ひかれる出店 があり、ご紹介したいと思います。それは名古屋にある岡谷鋼機(株)が研究している電動で開閉がで きる窓です。今使用している窓を多少の改造にて開閉ができ、環境制御装置でのコントロールが可能 で、施錠までできるというものです。赤外線のリモコンで左右、上下の動きをコントロールし、モーターも 小型で、ソーラー電池を利用するそうです。 メーカーの方の連絡先は、当方までお問い合わせください。

埼玉県 MT



北海道ふれあいの旅 (その3)


登別温泉(第一滝本館)で1夜を明かした一行は、朝食時、病人が出たことを知らされた。テーブル上の料理を横目にし一瞬とまどったが、昨夜の料理の食い過ぎが原因らしいとのことで安心はしたものの、私にとって初めての体験でした。気分も時間がたつにつれ良くなっていると言われていたが、気にしながらも行程通り、小樽・札幌へと滝本館を後にした。
昨日は1日中小雨の観光でしたが、雨の心配はない車内はバスガイドの美声で充満し、最初の観光地(白老ポロトコタン)の駐車場に着いた。会場の入り口には、高さ16メートルもある、コタンコルクルの像があり、右手に捧げるイナウ(木幣)は、コタンの安全と、この地を訪れる人々の幸福をお祈りしているそうです。またアイヌ民族は、北国の厳しい自然の中で、独自の文化を築き上げ、ここポロトコタンでは、現在まで連綿と受け継がれ、アイヌ文化を将来へ伝承し保存していくために、さまざまな活動を行っているそうです。

さて、アイヌ民族の住居なども、復元したものがあり、内部には当時の生活用具が保存され、解説員によるアイヌ文化の説明を聞かされた。その後は、広場にてムックリ(口琴)、ピリカの唄(遊び唄)、イヨマンテリムセ(熊送りの踊り)、アイヌ民族古式舞踏の公開があり堪能したが、時間を取り過ぎた。さて、気になるのが病人ですが、外に出ず車内で休んでおり、元気も出ていたので気が楽になりました。
さて、バスは再び高速を小樽へと向かいました。小樽には、予定より40分遅れの昼食で、事前に予約済みの「みなと屋」に行き、海鮮(会席料理)やタラバ蟹を食べましたが、いつでも食事の時に気がつくのが血糖値で、これがなければ苦労がないのですが、よい方法があれば教えてください。

さて、蟹を堪能した一行は、小樽運河近くの専用駐車場より、徒歩で小樽運河・オルゴール館・ガラス工芸館・小樽水族館など、2時間の自由行動で、それぞれ満足したようでしたが、私は、5人ほどで冷えた夕張メロンの切り売り、4分の1が300円でしたので、7切れ食べましたよ。

16時10分、石原裕次郎記念館に向かったが、約3分ほどで着き入館した。館内は、裕次郎主演映画をビデオにて放映するほか、裕次郎が着用した衣類は、かなりの数が陳列され、別にオリジナル用品や、愛車なども数台陳列されていたが、通路がせまく感じた。それに、車イス10台の乗り降りに時間を要するため、ゆっくり見学ができなかった。17時過ぎ、札幌市へ向かったのです。
札幌市内に来た時は、日も暮れようとする中、修理中の時計台、雪祭りで賑やかな大通り公園など、車窓より見学し、今夜の宿(東武ホテル)に無事着いた。

夢にしていた北海道旅行も今夜が最後である。ところで、今夜の食事は、全員でススキノ繁華街に出て、北海道(海鮮料理)や札幌ラーメンを堪能するのです。そして、翌朝8時00分には、札幌市社会福祉総合センターより、5人のボランティアの方が、お手伝いをしながら、千歳空港までお見送りするということで、東武ホテルに来るようになっているため、どんな方かなと楽しみにしていました。
さて、この後はススキノに行くのですが、責任者の私がタヌキかキツネにでも、だまされたようなハプニングが起こったのです……。
この続きは次回(最終編)で。




アイリーンさんの指導で生活が積極的に


松井先生、先日はアイリーンさんに会わせていただき、ありがとうございました。わが家にとってとても嬉しい出来事でした。緊張と興奮でとても刺激的な1日でした。
愛と希望のないわが家にとってとてもすばらしいプレゼントをいただきました。訪問看護の看護婦さんも大家さんから君塚さんに変わりましたが、呼吸の訓練をとても良くやってくれます。おかげさまで何事にも積極的になり、自分のことは自分で考えて決めるようになりました。
11月13日、車イスがやっとやっとできてきました。一生懸命で練習をしています。大喜びで笑顔が戻りました。近くの老人ホームに見学に行ったり、コンビニに行ったり、公園に行ったり、土砂降りの雨の中も乗りました。本人より付添い人のほうがハラハラドキドキしています。
医学書院の北原様より写真をいただきました。看護教育にアイリーンさんの写真を載せていただきました、とても嬉しくありがたく息子が生きていて良かったと思いました。
私も年を取りました。10月にひいた風邪がなかなか治らず医者通いをしております。いろいろとお世話になりました。ありがとうございました。ごめんください。

東京都 IA(代筆 母)



自分の使用している福祉機器について


@車椅子

■ QUIKIE(クイッキー)2HP(手動) ¥245,000(オプションなし)
(株)アクセスインターナショナル
〒173東京都板橋区大和町23-3福井ビル 03-5248-1151

自分の体にあわせて調節できるアメリカ製のQUIKIE 2HPを選びました。具体的には、キャスターの前後の位置3段階、 キャスター角の調整、フットレストの高さ6段階、背もたれの高さ4段階、後軸の高さ3段階、後軸の前出し0〜約10cm、キャンバー角の調整0〜7度などの調節で、各段階は1インチ(2.5cm)刻みです。ほとんどの部品がボルトナットでとまっているだけなので簡単にセッティングできます。
e-fixのホームページへ
写真を押すとE-FIXのページ(英語)へ
◆ 宮崎県のボランティアチームのホームページにe-fix関連の製品と日本での値段が詳しく載ってました。
(1998.10.1現在)

オススメのサイトです。wheelchirclub
インターネット「はがき通信」編集部より



■ E-Fix(電動)¥700,000(電動化システムのみ)
(株)アルバジャパン
〒221神奈川県横浜市神奈川区神奈川2-14-17高島ビル 045-461-3461

手動の車椅子を電動化するドイツ製のシステムです。僕の車椅子はアメリカのインバーケア社(アクション)のスタイル(手動)にe-fixの電動化システム、スペリアの空気入りのキャスター、アメリカのクイッキー社のアームレスト、スポークカバーを取り付けました(約100万)。

ほとんどの電動車椅子はサイズが決まっているものしかありませんが、手動型の車椅子をべ−スとするため、今自分が使っている手動を、または自分の気に入ったフレームをべースとして電動にできるので、自分に合ったものを作ることができます。


A家への出入り

■ 段差解消リフトK-129 ¥498,000(¥819,880設置費込み)
(株)コイケ
〒264神奈川県平塚市四之宮73 0463-23-3996

介助者が楽な電動のリフトをつけました。排水工事の必要がなく、コンクリをうつだけで屋外に簡単に設置できます。
キーがあるのでいたずらされず、下に何かはさんでも自動で止まる安全装置がついています。
B室内の移動

■ MEIDEN パートナー隅っ子 ¥942,000(¥1,100,340設置費込み)
明電興産(株)ケアシステム事業部
〒141東京都品川区大崎5-6-6 03-3493-8641

取り付けに工事がいらず、4.5〜8畳の部屋まで対応し、部屋の四隅の4本の柱の内側ならどこからでも移動することができます。また、壁の面に本棚等を置き普通に使えます。ただし、天井近くをレールが通るので吊り下げ型の蛍光燈は使えません。
C溶室の移動

■ ミクニ マイティーエイド80 ¥376,000(¥610,880設置費込み)
(株)ミクニ
〒101東京都千代田区外神田6-13-11 03-3833-2480

取り付け工事がいらず、天井側の4本の突っ張り棒で支えています。動力は水圧で水道の蛇口にホースをつなげ、乾電池2本のリモコンで動かします。水圧というと力不足のように感じられますが、普通の電動のリフターとまったく変わりません。
D車への移動

■ カーリフト ¥480,000(取り付け工賃含まず)
(有)東山電機製作所
〒671-21兵庫県飾磨郡夢前町前之庄ミドリ丘2-864-57 07933-6-2757

カーリフトは普通の車用のキャリアの上に固定をします。キャリア1本の限度は約40sなので、リフト自体の重さは約30kg、吊られる人の重さ(80kgまで)をたした合計によりキャリアの本数を決めます。3本以上が屋根への負担が少なくなります。乗りおろし自体は5分ぐらいでできます。車のシートの上には褥瘡予防のために3cmロホを敷いています。

また、体を吊るスリングシートは付属のものではなく、ケアメディックス(株)のスリングシート(Mサイズ、ローバックタイプ、閉脚式、約3万円)を使用しています。

ケアメディックス(株)(〒113東京都文京区湯島3-24-11湯島北東ビル1F 03-3837-0551)

※「e-fix」「カーリフト」購入時には埼玉県所沢市のSさんにいろいろ教えていただきました。1997年10月16日

東京都 HT



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