は が き 通 信 Number.46
POST CARD CORRESPONDENCE 1997.7.25
COUNTER
《ごあいさつ》


ある投稿によれば、施設では外出を許可しないところもあります。誤ってご飯をこぼすと、職員が床からひろってお椀にもどし、「食べろ」と見張っているそうです。だから、死んだつもりになって、施設や病院から出て、自立生活にチャレンジする人がいるのです。

向坊


弱者が人間らしく暮らせる社会を!


突然の便りでびっくりされることと思いますが、いつも「はがき通信」でお世話になっているRWの母でございます。2年8ヶ月前脊髄腫瘍の手術をしてから全身麻痺になり、人工呼吸器を使用しなくてはならなくなりました。

ずうっと入院生活をしています。現在の病院は急性期の病院なので、転院または在宅介護をすすめられていますが、障害が重いと施設、病院とも良い受け入れ先がなく、在宅といってもバックアップ体制が全然なく困っています。

公的な福祉の必要性、重度の人のための慢性期の施設の必要性を強く感じます。
「はがき通信」を拝見すると、皆さん身障者でありながら、社会に働きかけている姿に心打たれています。
日のあたる所、皆の集まる所に率先して出ていくことによって多くの人が、そのことに気づき、輪が広がり良い方向に少しずつでも変わっていけば良いですね。弱者が人間らしく暮らせる社会が、潤いのある人生を最期までおくることのできる社会だと思います。介護する側の立場だけでなく介護される側の立場にもなってみることも必要です。ではお元気で、さようなら。

埼玉県 RW母



夢の島新木場で転落


「はがき通信」の存在はだいぶ以前から知っていたのですが、一度も読んだことがなかったのです。
先月、F氏からバックナンバーを送っていただき、初めて「はがき通信」を読ませていただきました。目次の執筆者の名前を見て、旧知の方や名前だけは存じ上げている方が多く、仲間に加えていただこうと思ったしだいです。

ところで、本人の許可を得ましたので、F氏の「フィリピン滞在48日間」を東京頸損の会報にぜひ掲載できればと思っております。なにとぞよろしくお願いいたします。
また、自己紹介をはがき1枚程度にまとめて云々というお話でしたが、何を書いて良いか分かりませんので、簡単なデータのみ記しておきます。

  • 生年月日:S30.12.5(41歳、新潟県出身)
  • 家族:なし 受傷年月日:S55.4.29(24歳) 現在受傷18年め
  • 受傷部位および原因:C5・6 交通事故(夢の島、新木場にて)
  • 現在の生活:八王子ヒューマンケア協会(自立生活センター)と登録ヘルパーを利用して一人暮らしをしています。
  • 家:借家を改造させてもらいました。
  • 車の運転:がかろうじてできます。

今後何かとお世話になることがあるやもしれませんが、その節はよろしくお願いいたします。季節が不順になります、体調には十分注意なさり、より一層のご活躍をされるよう心より祈っております。   

東京都 TY: BXN06214@niftyserve.or.jp



呼吸器のまま学校へ


「はがき通信」で、一度投稿させていただきましたが、現在10歳になる長男・Sが3年前交通事故でC1・C2の頚髄損傷となり、人工呼吸器を付けています。

在宅ケアに向けて週末は外泊を繰り返し、病院から毎日、地域の普通小学校の普通学級に通学しています。在宅ケアは今では常識なのですが、その在宅ケアと人工呼吸器を付けているがために、余命年数15年という制限を加害者側(保険会社)は主張して譲りません。前記の理由で裁判となっております。

「はがき通信」で連絡を取らせていただき、埼玉の笹井様・大阪の森部様の方々から、いろいろアドバイスをしていただきました。
松井先生著の「頚髄損傷」の本は、私達のように在宅ケアを目指す家族にとっては本当に勇気と希望を与えてくださいました。主治医の先生も、この本を読んですごく感動してくださり、在宅ケアを支援してくださることになりました。
これからも息子の将来のために十分なことをしてやりたいと思っています。

これから、また時々「はがき通信」やその他でお便りしたいと思っていますので今後とも宜しくお願いいたします。ますます暑い日々が続きますが、どうか健康に留意して頑張ってください。

広島市 SK母N



褥瘡の治し方誰か教えてくださーい!


<第1信>

皆さん、お元気ですか? ではさっそく本題に。ご存じの方も多いかもしれません(もしかしたら、こんなの常識かもしれない)が、私は知らなかったのです。絆創膏で皮膚かぶれをおこしている人いませんか? そんな方はビニールテープをお試し下さい。そうです、文房具店で売ってる、あの赤や黄色のテープです。

私の場合は絆創膏だと一晩で赤くなっちゃうんですけど、ビニールテープだと全然かぶれないんです。ちなみに無色透明のテープのほうが地肌が見えてお薦めです。今、私の悩みは褥瘡(1円玉ぐらいの大きさ)が、なかなか治ってくれないことです。

以前は体位交換とか蒸しタオルで暖めたりする方法で、すぐに治っていました。
しかし今回は駄目です。誰か良い方法を知っていたら教えて下さい。お尻を鍛える方法を知っている人はいないでしょうね……。


<第2信>

初メールです!「はがき通信」5月号をお送りいただきましてありがとうございました。

私もなんとか念願のインターネットを始めることができました。じつはメールを送るのはこれが初めてなのです。ちゃんと届けばよいのですが、少し心配です。

「はがき通信」の記事で、電動車椅子でフィリピンの炎天下を走行されたとありました。
その記事を読んで、新しい電動車椅子の申請は電動式のフルリクライニングのほうにするべきだったのではと後悔をしておるのですが、どうなのでしょうか?もしよろしければ、ご意見が伺えればと存じます。メールというのはこんな感じで良いのでしょうか? 
何分、無作法者で失礼をいたしました。

岡山県 HF: fhideki@mx5.meshnet.or.jp



自立生活がスタート


5月より都内で自立生活を初めました。6畳・4.5畳・台所の住宅街の古いアパートですが、お風呂もユニットではなく意外と広いものです。

18歳で受傷し31歳で初めての独立です。今はわずかですが「落ちついてきたかなぁー」という感じです。自立生活というと、大学の前や駅前で介護者ボランティアのビラを配り、明日の介護者を見つけるのに苦労する、という印象ですが、私の場合ボランティアではなく時給で契約した介護者です。

12時間交代の約24時間体制をとっています。ですから、月末になるとお金(給料)の計算を自分の責任でしなくてはなりません。そして介護者の能力・性格・得意分野(家事・書類整理・外出など)を見極め、的確に指示しないと自分の思ったとおりに動いてもらえません。 

そのほか、健康管理など食事の面でも気をつかいます。好きな物ばかりも食べてはいられず、栄養のバランスも一応は考えています。施設では「まずくてくえねー」なんて言っていた私ですが、今ではチラシを見て1円でも安いスーパーに出かけ、毎日の献立を考えています。まだまだ大変なことばかりですが、施設での大変と今の大変はだいぶ違う、楽しい大変さです。

6月から週2回の訪問看護(排便・膀胱洗浄・洗髪・清拭・全身管理など)と週1回の入浴サービスを受けています。そろそろ1ヶ月経ちますが住宅改造が進まず、今だに室内は床走行式リフター、玄関は板がスロープがわりです。

朝、新聞配達の音で目覚め、昼は小学校のチャイムが聞こえ、夜中は酔っぱらいの声や救急車のサイレンが鳴り響く。夜9時には電気の消える病院・施設での生活が長かっただけに、生活の何気ないひとつひとつに感動している毎日です。これからいろいろ大変ですが、体調を崩さず毎日の生活を組み立てていきたいと思います。

日常生活についてあまり書けませんでしたが、連絡をくれればお答えします。これからもよろしくお願いいたします。    




60の手習いにパソコン


拝啓、初めてお便りします。このところ寒い日が続いていますが、お体の具合はいかがですか?「はがき通信」が届きました。ありがとうございました。昨年の暮れ突然「はがき通信」が送付されてきた時はどうして私のことを知ったのだろうかと考えていました。もしかしたら福岡県遠賀郡の福田さんからお聞きしたのではないかと思いますが?

遅くなりましたが私のことを……。

  • 私の住んでいるところは九州の九重山の麓です。
  • 私は農家で現在61歳(現在長男が後を継いでいます)   
  • 家族8人(3世代同居)
  • S58.1.31交通事故でC6完全損傷し、現在14年経過  
  • 入院生活約3年。以後自宅療養(年1〜2回腎臓と膀胱の検査) 
  • 風呂と排便は3日置き。排尿は昼間は介護導尿3〜4回、夜は尿器使用  
  • 食事はベッド  
  • 外出は電動車椅子(機種イマセン前輪駆動)。昨年は20日ぐらい散歩に出ただろうか? 遠出は星野富弘さんの詩歌展を見に行く(大分市まで約1時間半)  
  • 普段の生活。寝ては食い起きては食いで、新聞とテレビを見るのが仕事。そのほかは14〜15名の文通相手に時たま便りを書くか、ワープロ通信を少したしなむ程度。キーボードは手に簡単な装具をつけて押しています。


あとは九重連山や硫黄山の煙をボーッと眺めて過ごしていますが、最近は物忘れがひどく、惚けが心配になって、今流行のインターネットに挑戦したいとパソコンを購入しました。

しかし、思うように使えずに苦労ばかりしています。年は取りたくないものですね。60の手習いと言いますが、本当にその通りですよ……。今年は降雪が多く、飯田高原は一面銀世界で、

年末にオープンしたスキー場は福岡や北九州からのスキーヤーで大繁盛とのことです。
いろいろ下らない駄弁を並べましたが、これにて失礼します。厳寒の時期でインフルエンザも流行っているそうですので、お体ご自愛のうえお過ごしください。今後ともよろしくお願い申し上げます。

福岡県 HT



失敗もあるさ


暖かくなったと同時に梅雨入りですが、いかがお過ごしでしょうか。

僕はようやく痙性も楽になり、これから梅雨時期の好天を見はからって、外の空気を吸い込もうと思っています。それから、先日受けた3級アマチュア無線の試験は2分で落ちました。モールス信号で一言も答えられなくて「2分間に50英文字答えなくてはいけない」のに、それも一緒に受けた相棒と暗記したモールス信号のテンポが試験用でないことが後で判り、唖然の一瞬でした。

その後、筆記を受けても良かったのですが、モールス試験が0点だと話にならないので、とりやめました。相棒はやはり0点だったのですが、せっかく車で2時間もかけて来たこともあって受けました。

相棒は施設寮生なので職員2人が同行しましたが、僕はJRで1人で行ったので、プラットホームでの移動がない列車を選択しました。
そうすると、時間に余裕がなく、着いて2分で試験に落ちた次第です。

相棒の筆記試験が終わるのを外で待って、終わり次第プラットホームでの移動のない列車に急行しました。宮崎駅はエスカレーターがあって問題ないのですが、延岡駅でのプラットホーム移動なしの列車は帰りに1本しかありませんでした。でも、無事にその列車で帰宅できました。

これを機会に、肢体不自由協会を通して延岡駅にエレベーターかスロープの設置を要望していきます。これが僕の近況です。10月の「はがき通信」の懇親会には顔を出すようにします。くれぐれもご自愛下さい。  

宮崎県 KF: GHC03227@niftyserve.or.jp



励まされて


「がべちゃんの自分史」を長期にわたって掲載していただき、ありがとうございます。
さて、私にとっては、復職して4年めの年度が始まりました。今年もまた、教育総合センター勤務です。所属は若草中学ですが、「研修中」という身分です。昨年度はとても充実した1年でした。『がべちゃん先生の自立宣言』(樹心社)を読んでくださった方からのお便りを、沖縄から北海道までにわたっていただき、生きる喜びを与えていただきました。本当に感謝しています。

お手紙以外にも、大阪の学校や、地域の集まりで講演を依頼されました。圧巻は出身校の高校(愛媛県)から「創立記念日」の講演を頼まれ、30余年ぶりに母校を訪ねられたことです。
中学、高校の同窓生にたくさん会えました。出版記念パーティーまで開いて下さいました。高校生を前に、講演を終えた時点で、同窓会長さんから、とても嬉しいことを聞かされた。その内容は3点あります。

1つめは「校区の名前も知らない方から、お花が届いている」と言われたこと。2つめは、「私の付き添いさんの苦労をねぎらって盛大な拍手を」と言われたこと。3つめは「『がべちゃん先生の自立宣言』を全力をあげて売ることを同窓会の名において宣言する」と言われたこと、などです。とても感激しました。

肝心のことを忘れていました。今年は授業数が増えました。今までは、全学年、全クラス、年間1時間の授業数でした。それが今年は、前年度の授業数プラス2年生の全クラスが1時間増えました。とても喜んでいます。私は授業が大好きです。授業があると元気が出ます。子供たちからまた、たくさんの生きる喜びをもらえます。皆さん暑い夏が来ますが、どうかお元気で!

兵庫県 KS



わが夫婦に隙間風?


スミマセン!トドのオッサンお詫びの一文?じつは重度障害者ではなかったのです。ホントにどうも……。わが夫婦に隙間風? 梅雨の小雨に吹く隙間風は思いのほか冷え冷えとし悪寒が走ります。掲載時は夏まっただ中で冷房効果が夏風邪かの隙間風の原因を1つ、2つ。

その1つ。8カ月前に無線で知り合ったO君と親しくなり、最近になってMちゃんを紹介した。2人は急接近し熱烈のカップルができ上がって進行形。

そんなある日、O君に移動運用(野外に出かけて無線の交信をする)に行き徹夜で電波も出そうと誘った。Mちゃんも誘って……なんて盛り上がっていた。

聞いていた妻が、自分の体もわきまえずO君の人の好さに付け込んで負担をかけようとするなんて重度障害者じゃないね。まるで健常者の発想なんだから。障害者らしい考えができん人よね。

その2つ。広島市に西高校という通信制の高校がある。私も妻も清風荘学習会のメンバーとして通信教育で学んでいる。釣り好きの担任の先生に夜釣りに行こうと誘ったら、夏休みに2泊3日で出かけようと決まった。用意は先生がするから、オトッツァン(私は通信仲間では軽薄で悪乗りの愛称?で呼ばれている)のほうでメンバーを集めるようにとのことで、話はおおいに盛り上がった。頭の中は♪真っ赤に燃えた太陽だから〜海だ!海だ! と一気に心はスッ飛んでいる。

真夏の浜辺で潮水に浸かり破壊オゾン層からもれる紫外線に当たればインキン・タムシも治ろうし、昔に遊んだ繁華街の風俗店でいただいた悪い病気も完治するかも。

その夜、妻はお父さんは障害者じゃないね、という。障害者のメッキがはげて健常者の気持ちが顔を出すんだから。身のほど知らずの偽障害者だと批判します。

そんなときに「全国脊損ニュース」が届き、10ページあたりに欧米では自助努力のできる人は社会的弱者ではあっても障害者とは認めておらず、むしろ社外の人材として対策を講じようとしているそうだ。つまり、自分の意志で自分の生き方を決め福祉機器や社会のシステムを選択、利用して社会に活躍できる人は障害者とは別個に考える必要があるというのであーる。

特に頸損者は福祉の分野から、福祉向上の旗振り役として最前線に位置しているというのがトドの格調高い解釈である。早い話が頭が使える者は障害者ではなく健常者と同等の立場で伍していけるということであーる。
「はがき通信」の防虎家曽出哲沖etc.各位のご活躍は欧米流にいえば重度障害者にあらず、わが妻風にいえば偽障害者ということになろうか。首にまつわる語句も首相、鳩首、党首、首領、首席、首脳、等々、諺も責任と生命に関するものが多いのは頸損者の存在意義につながると思う。眠れぬままに思考していると軽やかな妻のいびきと時折漏らすガスの音に、このオトッツァン全力で守ってやらなけりゃと誰かのセリフが頭をよぎる。

隙間風もほどよい冷えぐあいで、夏バテもなさそうです。海水に浸かると糖尿で甘くなった身体がキムタクぐらいに引き締まるかもと。次回はネックメイト企画のお知らせだよっ。

広島県 トドのおっさん



ズボンの工夫


外出時の着替えを簡単にするズボンの工夫のことが以前載っていましたが、友人がこんな物のFAXをくれました。それは昭和工業の「ふくろう君」と言います。私も実物を見たわけではないので、問い合わせをしてみた感じとパンフレットの写真の印象でしかお話しできませんが、一言で言うと背中とお尻の部分が抜けた寝袋という感じでしょうか。

足が冷えるという、車いすの人のアンケートを元に作ったとのことでした。「ふくろう君」の特徴として

  1. ジッパー式なので着脱簡単。
  2. 靴を履いたままでも着用可能。
  3. 車いすにすわったままでもOK。
  4. 足の長さに応じて2段階に調節できる。
  5. 保温性抜群。  
  6. 膝位置の手提げベルトで楽々移動(トランスファー介助のためについているらしい)。 
  7. サイドギャザーによりフィット感アップ。
  8. 寒冷期、寒冷地用「ボアー」をオプションにて付けられる。となっています。


これを下に何も履かずに、ズボン代わりにできるかどうかどうかはちょっと?? ご参考までの情報で申し訳ありません。

ちなみにお値段は、1着9,800円(送料別)。詳細・お問い合わせは、昭和工業(TEL: 0427-96-9752、東京都町田市)まで。それからここは「車いす110番」なるものもやっていて、どんなメーカーでも出張修理してくれるそうです。料金については聞かなくてごめんなさい。

これから暑さ本番になります。皆さんどうぞお元気で。少しでも元気に夏を越しましょう。

追伸:YTさん、FAXちゃんと届いているのでご心配なく。それから文中にあった女性は私ではなく、KHちゃんのことだと思いますのでどうぞお間違えのないようにね(年も全然違うヨー)。

HS



便利な本の宅配


最近は宅配業者による書籍の宅配サービスも充実し、書籍の購入にはもっぱら宅配サービスを利用しています。

私の利用するクロネコヤマトのブックサービスは、何冊注文しても冊数には関係なく宅配の送料は380円、注文から1週間前後で届くというのは、特にわれわれ障害者にとってはありがたいことです。わざわざ書店にまで足を運ばなくてもよく、また書店に足を運んでもお目当の本がなければ注文しなければならず、書店に注文しても2〜3週間は待つことをは覚悟しなくてはなりません。

「はがき通信」のなかで紹介されていた本を数冊、先日もクロネコヤマトのブックサービスを利用し購入して読みました。その中でも『五秒間ほどの青空』(藤川景著、三五館)は、最も共感を覚えた本でした。その著書の中に“末期癌の方の肉体的、精神的苦しみがいかにつらくても死んでいくひとは楽である。重度障害者の場合は、何十年も毎日本人と家族は苦しみ続けなければならない。

人間は自分が大変と思いがち。私の発言もそのてのものかもしれない”等とありましたが、これは著者のみならずとも重度障害者の少数派ではない本音の発言ではないかと思いました。

私はC5の頸損者で、幸いにして本のページをめくることができますが、本を読もうにもページをめくれない重度の四肢マヒ者も多数おられることと思います。そのためせっかく、「はがき通信」で紹介された本も読むこともできないという方も多いのかも知れません。藤川さんも著書の中で、本のページめくりのことを記していましたが、ご自分で本のページをめくれない皆さんはどうされているのでしょうか。

多数の本が電子化され、フロッピーディスクとして書店で買い求めたり、また図書館で借りられるようになれば、パソコンやワープロで簡単に読めることとなり、そうなれば重度障害者の読書の機会も増えることでしょう。

本のフロッピーディスク化に尽力しておられる方のことを藤川さんの著書で知りました。重度障害者も読書の機会が増えるようになればと期待しています。

宮崎県 RS



パソコンで絵を描こう!


「はがき通信」の皆様、こんにちは。群馬県のHKです。毎回楽しく「はがき通信」を読ませていただいております。で、気が付いたのですが、掲載されている人の中で、パソコンを活用されている方がたくさんいらっしゃるのですね。そしてパソコンでイラスト、CG制作をしている方もたくさんいらっしゃるのですね。

じつは、僕自身もパソコンでイラストを描き始めて、3年になります。
ただ、健常者と違い、いろいろハンデのある中でのパソコン操作ですから、一般のパソコン雑誌では有益な情報を得られる場合が少なく、けっこう苦労しております。

とりあえず、僕の自己流イラスト制作状況を報告させていただきます。ふだん使用している機種は'マック'の愛称で知られる Apple社 の Power macintosh 7100/80(48MB) と17インチモニタ。病院の先生の勧めでマックを使用しているのですが、キーを同時に2つ押さなくても、指1本で操作できたりして、ハンディキャップ用にいろいろ工夫されています。

ペン・タブレットという入力機器は助かります。僕はC4頸髄損傷により手が完全マヒなので、モニターの前に入力用ボードを斜めに置き、マウス・スティックにペンをくくりつけて、画面を見ながら、キツツキのように操作しております。ペン・タブレットは使いやすいと思います。口で鉛筆をくわえて紙の上に絵を描くのと同じ感覚で、パソコン上に絵を描けます。ただ問題はモニターの見すぎで非常に目が疲れるところでしょうが。

ほとんど自己流ですが僕のイラストの制作順序を紹介します。まず、使用しているソフトはAdobe Photoshop 4.0 と、スマート・スケッチです。

Photoshop は総合的なペイント/フォトレタッチソフトです。一方、スマート・スケッチはアニメ風のしっかりした線のイラストを描けるドローソフトです。
どちらのソフトも「キーの2つ同時押し」操作は少ないですし、しなくても支障はありません。
まず Photoshop で下書きを描きます。そして、それをスマート・スケッチで開き、下書きの上から主線をなぞっていきます。いわゆる「ペン入れ」をしていきます。そしてペン入れしたイラストだけを残し、下書きは捨てます。そして色を塗ってできあがりです。
もうひとつ、紙を持って微笑んでいる女性のイラストをお見せします。

使用しているソフトは、Painter 4 というソフトです。これも「キーの同時押し」はしなくても操作できます。このソフトはパソコン上で水彩画や油絵のイラストを描けるソフトです。これはひたすら筆ツールで描いていくのみでした。一応、こんな自己流でイラストを描いております。一般のパソコン雑誌では、あまりにもハンディキャップユーザー用の情報が少ないです。

ソフトによっては、2つも3つも同時にキーを押さないと操作できないものもあり、買ってからがっかりしたりします。

この「はがき通信」で情報不足を補いあえると嬉しいですね。いわゆる「頸損補完計画」ですか? では失礼いたします。

群馬県 HK: MXF04471@niftyserve.or.jp



痛みの除去緩和


北海道以外では梅雨への足音が聞こえてくるようですが、「はがき通信」の愛読者、そしてスタッフの皆様いかがお過ごしでしょうか。

前回、痛みの除去緩和について書きましたが、今回もそれに付け加えるように書いてみます。

以前、Oさんが生きているのが辛いとおっしゃっているように、脊髄損傷による痛みは、口では言い表せないほど強いものがあり、それを除去緩和する方法として、前回は、脊髄通電について書いてみました。

それ以外には、薬か脊髄の切除オペしかなく、薬はずっと以前の「はがき通信」の中で紹介されていた薬、アミトリプチリン、カルバマゼピリンなどがあり、それはうつ病の薬で、副作用は少ないのですが、効果もそれに比例しますので、必ず効くとはいえません。

それ以外の薬として、非オビオイド系のアスピリンがあり、それでも駄目な場合、第2段階として、弱オビオイド系のコディンがあげられます。それ以上となりますと、強オビオイド系のモルヒネがあげられます。

モルヒネを飲み薬として使用する場合、日本では管理が厳しく、金庫を設置することを義務づけられています。1錠1錠確実に飲んでいるかが常に審査の対象となり、もしモルヒネであるMSコンチンが1錠なくなったとしても、すぐに捜索しなければならない事態に陥ります。痛み除去にモルヒネであるMSコンチン処方箋を書いてもらうことは難しいのです。

「PLAY BOY」6月号、p.91にジロウジットのことが記載されています。私は医師ではなく、ジロウジットがどのような薬か知りません。それについては書くことは叶いません。

アメリカでの雑誌、「HUSLER」誌の社長であるラリー・フリントは、撃たれたことで、脊髄を損傷し、14年間もジロウジットやモルヒネでその痛みを我慢しました。それは熱湯の中に立っているような痛みと書いてありまして、脊髄損傷の辛さがひしひしと感じられます。

今の彼は、薬ではなく、脊髄を切除する方法で痛みを取り除き、辛さから逃れることができたのです。日本でのモルヒネ使用量は、人口あたり、アメリカに比べるとたった10分の1しかありません。脊髄に関係するオペもそうですから、脊髄損傷による痛みを取り除く確実な方法はなく、まだまだ時間がかかるということです。

去年、2度めの来日を果たした、上半身で生きる若者ケニーさんは、今年また脊髄関係のオペを行うとのことです。軽快に装具歩行をしていました(ケニーさんは「ケニー」という映画の若者です)。

無理なことでしょうけど、痛みはなるべく忘れるようにみんなが心がけて行動をし、良い情報がありましたら、この「はがき通信」で誰かが教えてくれることを希望しております。

もう梅雨の時期です。「はがき通信」のみなさまも食中毒にお気をつけて下さいませ。お元気で、さようなら。

夢運び人



車が来ます!


今朝、自動車会社の人が改造をするために車を取りに来ました。そしたら夜には持ってこれるとのこと。陸運局に検査に出すのは、書類審査だけで済んだそうです(市役所には後日見せに行かなければいけません)。だから急いでお父さんに、初心者マークを買ってきてもらいました。

今か今かと待っているけど、まだ来ないので、我慢できずに夕食にビールを飲んでしまいました。もう暗くなるし運転は明日にしました。かれこれもう1ヶ月近く運転していないので、少しこの辺で練習してから、遊びに出ようと思います。

昨日、僕の痛みの先生である医院に久しぶりに行って来ました。この先生のおかげで、今の痛みの克服があると思っています。「はがき通信」に全国から痛みの相談が来ることを先生に言うと、ぜひ相談に乗りたいとのことです。

全国に痛みの専門家を知っていて、よく外国の痛みの学会に行っています。そして日本では遅れている「非ガン性の痛み」について、とても熱心に研究されている方です。一応先生の連絡先を書いておきます。

〒802 北九州市小倉北区浅野 2-18-15 村岡内科消化器科クリニック  TEL:093-533-5589

muraoka@po.infosphere.or.jp

<追伸>僕はこれからNIFTYのメールで、状態の変化や対処法などを先生とやりとりすることになりました。みなさんも何かあったら、先生に連絡を取ってみて下さい。

(NIFTYのEメールアドレスは情報交換誌「はがき通信」に載っています。)
福岡県 T: FZX05372@niftyserve.or.jp



こんな施設ばかりとは思いたくないが


受傷後1年ほど入院した。そのとき「病院は刑務所に似ている」と感じた。24時間スケジュールどおりで、ヘイのそとには出られない。患者を管理することが最優先で、行動の自由というものがない。

でもまあそれは患者の安全や健康に配慮しなければならない病院の立場上やむを得ないことだろうと思った。こちらが身動きできない体だから、なおさら強く「刑務所に似ている」と感じたのかもしれない。

施設の入所経験はない。可山優令さんの『冥冥なる人間』で重度障害者施設の現状を読んだとき、とてもこんな所には入れないと思ったし、「はがき通信」に掲載される施設入所者からの、外出の機会は年に数回しかないとか、ワープロに向かえる時間が極度に限られているとかいう投稿を読むたびに、気の毒なことだとは思う。

しかし、たとえば前号に掲載された山形の施設入所者の便りでは、自費でベッドサイドに環境制御装置をとりつけた例が紹介されている。そういう便りを読むと、施設も少しずつよくなってきているのだろうと安心する。

だが、投稿の背景をよくよく見てみれば、あまり楽観ばかりはしていられないということに気づく。病院・施設・家庭、どこから発信されたものであれ、「はがき通信」の投稿は、ほとんど元気で明るく前向きの内容である。

海外旅行へ行った、国内旅行へ行った、インターネットを始めた、復学した、復職した、資格を取った……。こんなひどい目にあっているという報告はまずない。考えてみれば、当たり前のことだ。書けるわけがない。

特に重度障害者施設に入っている人は書きにくいだろう。みつかったらぐあいが悪い。ぐあいが悪いだけではすまないということも考えられる。

最近聞いた話――。施設には、国や自治体から補助金が出る。業者が厚生省の事務次官とつるんで大もうけしたとか、社長が知的障害の社員からピンハネをしたとか、マスコミでも話題になった。この社長はレイプもしていたらしいが、きっとこんなことは日常茶飯事なのだろう。

どうも補助金がオイシイらしい(もっとも、まともな福祉を実行している経営者にとっては、とうてい足りない額なのだろうが)。

悪いうわさが外にもれないように、職員は親族でかためる。内部告発しそうな職員がいたら辞めさせる。入所者の大半は痴呆老人や知的障害者だから、入所者が何を言っても世間が相手にする心配はないが、頭のはっきりした頸損は内情をばらすおそれがあるから、なるべく施設の中に閉じこめておく。電話や手紙も看視する。

エアコンもいちおう設置されているが、勝手には使わせない。頸損は体温調節ができないからエアコンがなければ生きていけないと抗議すると、うるせえなこのやろう、いやならでてけよ、いくとこあるのかと罵倒する。

病気になっても、ここは病院ではないからと、どういうわけか医者が来てもろくな治療をしない。

さらに抗議をするようなめんどうな障害者は「口を封じられる」という話を聞いて愕然とした。口を封じるというのは、いうまでもなく、殺すということの婉曲的表現である。頸損を殺すのに刃物はいらない。直接手を下す必要はない。手を汚す必要がない。蒸し暑い部屋に2〜3日放置すればいいのである。

そんな施設、出てしまえばいいじゃないかとは、頸損なら言わないだろう。頸損を受け入れてくれるところがいかに少ないか、みな体験済みだから。入りたくて入っているわけではないのである。帰れるような家があれば、そんなところに入りはしない。ほかに行き場がないのである。

ことをおおやけにして施設を糾弾すれば改善されるというような、そんな甘い状況ではあるまい。入所中の人がそれをするのは危険だろう。口を封じられないまでも、追い出されることは覚悟しなければならない。

東京都 F: CQN03007@niftyserve.or.jp



わが町にガイドヘルパーを作ろう会


皆さんはガイドヘルパーというのをご存じですか。外出する際に介護してくれるヘルパーさんのことです。去年5月ごろ地元で障害者運動をやっているFさんから「ガイドヘルパーという制度があって、協力するから一緒に福岡県直方市に制度を作っていこう」と誘われました。そんなこんなでメンバーが7人集まり、月に1度、勉強会を開くようになりました。

まず、みんなでアポイントなしで平成8年6月24日に、直方市役所の福祉課に、どういう状況か聞きに行きました。

その時の説明では「ホームヘルパーが兼用でガイドヘルパーをします。範囲は直方市内です。利用時間は9時〜5時まで。利用目的は病院等、利用するときは1ヶ月前に予約をして下さい」ということで、私たちにとっては非常に使いづらいものでした。

とりあえず7月2日に福岡県の南部にある八女市がガイドヘルパーを開始することになり、研修会があるというので参加しました。

厚生省の要綱では、ほぼどこに行く用事でもよく(通勤通学以外ならOK)時間上限なし。本人推薦の人をガイドヘルパーに登録できる。それから厚生省から都道府県や政令指定都市に次の指示文書が出ているそうです。

「ガイドヘルパーについて。ガイドヘルパーは身体障害者の社会参加を推進する観点から重要な施策である。しかしながら、制度を実施していない市町村がまだ相当数見受けられる現状であるので、地域の利用者のニーズを十分に把握し、必要な体制を整備することにつき、県が個別に市町村を指導すること。」
国も進めている制度なので10月23日に市に要望書を出しに行きました。

「要望書 拝啓 つきましては、下記の通り要望いたしますので、なにとぞご理解賜りますようよろしくお願い申しあげます。
現状のガイドヘルパー制度を見直し、当事者にとって利用しやすい制度に変えて下さい。そして、新たにガイドヘルパー制度を作る際は必ず身障者を参画させて下さい。
なお、これへの回答を1996年11月30日までにいただきたく、文章での回答と話し合いの場を設定して下さい。
ガイドヘルパー制度についての具体的な要望内容の重要項目は 

  1. 利用対象者について:
    • 身障手帳、療育手帳、精神障害の手帳の交付を受けている方 
    • 施設入所の方の利用も可能 
    • その他派遣が必要と認められる人 
  2. ガイドヘルパーの登録について: 障害者の推薦登録も可能とすること。 
  3. 派遣時間数について: 制限なしとすること。
  4. ガイドヘルパー派遣の範囲について: 福岡県内とする。ただし、双方の話し合いにより、県外利用も可能とすること。 
  5. 外出の範囲について: 制限なしとすること」(中略)


いまのところ直方市が障害者行動計画の素案を作成中で、その5カ年計画の中にガイドヘルパー制度が入っているか待っているところです。焦らず2、3年以内にできればいいと思っています。

話がスムーズに進んでるのは、前に聾唖(ろうあ)者の方々が、外出したときに手話が通じなくて困るということで、専従の手話通訳者を市に要望し、粘り強い交渉や市民会館での集会の成果で3年後に制度ができたおかげです。

行政交渉なんて一番ややこしいことをやっていけるのは、集まってくれたメンバーのおかげです。1人ではこんなことはとてもできないと思います。皆さんが役所に要望するときの参考になれば幸いです。

福岡県 TF



呼吸のリハビリは早いほど効果が…


「はがき通信」の皆様お元気ですか。心配された台風8号も去り、急に真夏を思わせる強い日差しになり、心晴れる思いです。
先月5月18日の夕方、広島市に在住のK様よりお電話をいただきました。昨年8月、倉敷市の呼吸器を付けた人たちの集まり「バグ・バグ」の会に参加した時に、F様とお会いし、その時に「はがき通信」を紹介していただいたそうです。今から3年前に息子さん(S君、当時1年生)が交通事故によりC1・C2を損傷し、看護(病院に入院中)しているというお話でした。また、今年3月から裁判も始まりました。

私は、ふとKの闘病生活と6年間にわたる裁判の日々を思い出しました。昭和医大に入院中に裁判が始まり、裁判所と病院を行ったり来たりした大変な思いが、つい昨日のように思い出されました。河崎様の熱心なお話の中で、たいへん驚いたことが4つほどありました。

その1つは、C1・C2という高部位の損傷にもかかわらず、事故直後からの呼吸のリハビリにより、3年経った今は30分〜1時間も呼吸器をはずし、自力で呼吸できるようになったという素晴らしいお話でした(もちろんS君も頑張りました)。呼吸のリハビリは、受傷後すぐに、早いほど効果があるように思われます。また、病院の先生次第とも話されていました。

2つめは、お父様が抱きかかえて、カニューレに水が入らないように気を付けお風呂へも入ることができるそうです。

3つめは、なんと毎日地域の小学校へ通い、健常者と一緒に普通学級で学ばれていることです。また、今年から遠足等の学校行事にも同じバスに乗り参加されています(お母様が付き添って)。

4つめは、受け持ちの先生が病院から指導を受け、呼吸器の扱い方、吸引の仕方、緊急時の対処法などを学び、先生が吸引などしてくださっているそうです。学校の先生、教育委員会の先生も大きな愛の気持と心を持ち、受け入れてくださることは本当にありがたいことと思います(病院から学校へ通い、ときどき外泊もしているそうです。)

お母様は、@学校への送迎、A給食の介助、などを毎日の日課にしておられます。お父様は、早く退院させたいとの希望をお持ちですが、今後の在宅ケアーに向けて住宅の改造のこと、呼吸器のこと、精神的ケアー等リスクもあり、不安なことが一杯と心配されています。子供の将来のことを考えると、病院より在宅ケアーのほうが良いのではと望んでいらっしゃいます(子供さんも望んでいます)。

裁判もこれから、何年か大変なことと思いますが、病院の先生も気長に見守ってくださっているそうで、ゆっくり、あわてずに一つ一つ退院に向けて準備されると良いと思います。

裁判等、参考になるものがありましたらご協力いたします。また、『あの子の笑顔は永遠に』をお読みいただき、たいへん参考になると喜んでいただき、少しでもお役に立つことができ嬉しく思っております。どうぞ、これからも頸損のお仲間としてよろしくお願いいたします。ご家族一丸となって頑張っているご様子が目に見えるようです。
では、ご家族皆々様のご健康をお祈りいたします。“S君お元気で”身体に気を付け頑張ってください。

埼玉県 HS



広島で「はがき通信」交流会


いよいよ暑くて辛い夏がやってきました。皆さんお変わりありませんか? 私は相変わらず洗濯に燃え日焼けを気にしながらも、外出を楽しんでいます。今回は嬉しい報告が2つあります。まずは、5月3日にトドさんことSさんの呼びかけで、広島の「はがき通信」の仲間が集まり交流会を行いました。

集まったのはKさんと介助のHさん、同じ施設のTさん、UTさんと息子さん娘さん、SK君のお母さんと弟君、Sさんの介助のU君、私と母と介助のWさんの計13名でした。

初めて顔を合わせた人もいたり、日頃の思いや困ったことなど相談しあい、楽しい一時でした。迫畑さんのお話では、広島には17名「はがき通信」の仲間がおられるとのことなので、いつかは全員で集まって交流を深めることができればいいと思います。


それからもう1つは、やっと念願が叶い「はがき通信」の他県の仲間にお会いすることができました。5月31日・6月1日に大阪で行われた「全国頸損連絡会」の総会に北真さんと参加した際に、松井先生の講演を聴くこともできて、レギュラー陣の方々にもお会いして、本当にHAPPYでした。涙こそ出なかったけど胸の中は感激でいっぱいになりました。

昨年の10月に浜松で催された懇親会を断念してから少しイジケそうでしたが、これで元気百倍です!

大願である懇親会に今度は絶対に浜松へ行こうと張り切っています。周囲からは「あんまり張り切ると、また熱を出すぞ」とからかわれていますが、大阪でお会いした方々とも再会を約束したので、体調を整えて10月の「はがき通信」懇親会を目指します。
暑さに負けない体力をつけて夏を乗り切りましょう!

広島市 MH



呼吸器レベルの写真を提供して下さい


全国脊損連・頸損部として、人工呼吸器依存者の支援体制が社会的に整備されるよう、7月28日に厚生省に要望に行きます。要望内容は現在下記のように書いておりますが、内容に対する変更追加等ありましたら自由にご要望、ご意見下さい。何でもいいです。

KYさん、Tちゃんのご両親、その他この「はがき通信」を見ている、人工呼吸器レベルで格闘している家族の方たちはぜひ連絡を下さい。

また、呼吸器レベルの方たちで写真を提供してもよいという方は写真を(できればネガも)送っていただけると助かります。
交渉の際、厚生省に見せたいと思います。厚生省はほとんど無知に近いです。私も含めてこれから勉強と思ってます。

提供された内のある部分(名前も含めて)は外部に伏せて下さいという項目はそのように扱います。特に、匿名希望の場合はそのようにご記入下さい。
よろしくお願いします。

東京都 MO: m96@mxd.meshnet.or.jp



ひとくちインフォメーション



● 「はがき通信」懇親会

第2回「はがき通信」懇親会を10月10日から12日まで2泊3日で開催と決まりました。
【会場】浜松市マルコー・イン ホテル。
    JR浜松駅から徒歩4分。
【宿泊】ツインは8部屋¥12,705.         シングル14部屋¥7,035.(税込み)
    ツインルームは少ないので、重度の方を優先します。軽度の方は身障者とヘルパーが別室になりますのでご了解下さい。
【発表会】参加者は全員30分以内でご発表を!
     10日 1:00→18:00
     11日10:00→18:00
     12日 9:00→12:00 テーマは何でも結構です。好きな発表時間をお知らせ下さい。テレビ、ビデオ、マイクを使用できます。ただしビデオ・デッキの3倍速が故障なので標準速を使って下さい。写真による発表の場合、デジタルカメラがあるので、その場でテレビに大写しできます。
【食事】ホテルの朝食バイキングは¥1,050.
    昼食と夕食は¥1,000.から¥1,800.     また、持ち込み自由、外食もOK。
【参加費】身障者1人1泊に付き千円。
【申し込み方法】参加者は参加費を同封して麩沢宛、向坊宛に郵送し、申し込んで下さい。これは会場の使用料として払い込みますので返却できません。ご注意下さい。 では、お会いできるのを楽しみにしています。m(__)m
お問い合わせはいつでも表記の麩沢、向坊へ。

● 新刊コーナー

『車いすでカリフォルニア』を出版しました。前回の通信でもお伝えしましたが、この6月末に『車いすでカリフォルニア』という題で、本を出版しましたので報告します。妻の真実子と共著です。全国の書店で購入できますので、よろしかったら読んでみて下さい。

この本は、1991年夏に私たち初めて送った二カ月間の海外生活をエッセイ風にまとめたものです。私は車いす利用者の立場から、そして妻は介助者の立場から、それぞれ書いています。海外に行く際の準備や向こうでの経験を中心に、アクシデントや失敗談も含めてできるだけ具体的に綴りました。また、写真とイラストは真実子が担当しています。車いすでこれから海外に行こうと考えている人の参考にしてもらえると嬉しいです。何卒よろしくお願い致します。
東京都文京区 小濱洋央 (kohama Akihisa)

【参考】『車いすでカリフォルニア』(日本評論社)小濱洋央・小濱真実子(共著)四六判上製。248頁。本体価格:1500円。

● 新刊コーナー

『当事者からの介助・介護論』

私たち障害を持つ者にとって「介護を受ける」という一番大切なことを、自立生活者・施設居住者・施設職員など、それぞれの立場から見た当事者による当事者の1冊です。良かったら読んでみて下さい。売り上げによって私の原稿料が増えますのでよろしくお願いします。(^_^;)B5判。

80ページ1部1000円
麸澤 孝
お問い合わせ先: 〒101 東京都千代田区神田駿河台3−2−11 総評会館内「スタジオ“I”」生活支援ネットワーク太田修平様まで
TEL:03-5256-5365

● 日本せきずい基金

基金残高 ¥779,000
お問い合わせ先 : 大浜 真
TEL:03-5420-7125.FAX:03-5420ー7126

● 真夜中の窓の開閉に         

電動のガラス戸や電動シャッターは数十万円もかかるので、夏の夜中はロールカーテンなるものをお勧めします。歯で、口で、手で、ひもを引っぱればカーテンが下がり、少しゆるめればバネで上がります。取り付けは簡単。真下に滑車などを取り付けて、ひっぱりやすいようにロープの角度を変える工夫も必要。ホームセンターなどで縦横 1.8m のものが¥16,000。

● 松井先生の研究出張先

このたび松井先生は外務省の在外研究員として、予定されている浜松医大・大学院設立後の看護教育を研究する目的で6月30日より8月20日までカナダのバンクーバーに滞在します。
連絡したい方、見学に行きたい方は下記の先生の宿舎の電話番号に直接ダイアルして下さい。
バンクーバーは時差が17時間ありますので、日本の午後2時から4時の間に電話して下さい。そうすれば向こうの宿舎は午後9時から11時の間です。
ファックスの場合、Dr.Kazuko Matui と宛名だけローマ字で書けば、あとの用件は日本語で書き、時間もいつでもかまいません。住所、FAX番号は、情報交換誌「はがき通信」を御覧ください。

● 僕たち結婚しました

I 登 ・ゆり子 東京都江戸川区

● JOYカーなら運転できる

従来、厳しい試験を突破して運転免許証を取得するには大変な腕力が必要で、頸髄損傷4、5番の人は諦めていました。しかし、今回普通の車イスや電動車イスのまま自動車の運転席に乗り移らないで、JOYスティックによる乗用車の運転ができる車が発売されるようになりました。

免許証は改造車持ち込みでテストを受けますが、流した免許証でも持っている人は条件付きで新免許証を交付されます。
アメリカ車(約800万円)は将来安くなるまで待つとしても、ともかく、今のうちに免許証を取得してはどうでしょうか?

お問い合わせ先:ジョイプロジェクト本部
〒192 東京都八王子市子安町 3-21-102
TEL & FAX:0426ー56ー1817

● 富士山頂から夕日の景色を見よう。リアルタイムでビデオカメラの角度も自分で変えながら、朝日を拝み、夕日に感動しましょう。
インターネット・URL
http://www.shizuoka.ntt.co.jp/wnn-c/fujitop/nnc/

● 新品電動車イス譲ります

スズキ、リクライニングなし。時速 4.5q。
発行委員の向坊までお問い合わせを。




編集後記

●「はがき通信」発行部に IBMパソコン。東京の大浜真さんの紹介で、リハ協にパソコンの貸与を申請したところ、これが認められて近々IBM機が設置されることになりました。これも、購読や投稿などを通じて寄せられた皆さんの力強いご支援のたまものと感謝しています。

● 夏です。四肢マヒ者が最も動きやすい季節です。次回は皆さんの夏の体験をどしどし書いて送って下さい。よろしく。



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