はがき通信ホームページへもどる No.155 2015.10.25.
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も く じ
ballごあいさつ 編集担当:藤田 忠
ball「はがき通信」からのお知らせ
ball自立生活を開始 兵庫県:Y.I.
ball法の改変により給料が10分の1に 愛媛県:T.K.
ball危険がいっぱい 香川県:○○丸子
ball『夜と霧(新版)』書評 [4] 東京都:藤川 景
ball自立生活 広島県:S.O.
ball『臥龍窟日乗』 ―秘すれば花― 千葉県:出口 臥龍
ball全員参加企画『いいモノ見つけた!』〜19〜 編集担当:藤田 忠
ball排便の悩み 東京都:ヒロシ
ball高梨 智 個展「絵手紙と縁」千葉市内で開催 千葉県:松井 和子
ball鼠径ヘルニア 佐賀県:K.N.
ball頸損と介助犬(その4) 東京都:K.S.
ball「何かあったら責任取れない」 東京都:M.K.


ごあいさつ


 今、原稿を書いている9月になると夏の疲れがドッと出てくるのか、毎年体がだるくなり、今まで褥瘡ができやすいのもこの時期でした。対処法は分からず無理せずに、ただただおとなしくして、特に褥瘡には気を付けています。
 さて、上野監査人のご提言をふまえてスタッフ会議を開催いたしました。本誌を有料化した39号(1996年)より年間購読料をできるだけ低額にと1,000円を維持してきましたが、とうとう1,000円での発行に不可欠な購読者300人を切り、購読料納付者が実質200人強という状況となりました。このまま座視したままですと2007年の資金約10万円の廃刊危機の二の舞になりかねず、スタッフで話し合い、皆さんにご意見を伺った後に2017年度より1,500円に購読料を値上げという結論にいたりました。心苦しいお知らせではありますが、何かご意見やアイデアがございましたらよろしくお願い申し上げます。
 また、購読者を増やすためのひとつの手立てとして、どなたか口コミや他団体の集いなどで購読のきっかけ作りに「はがき通信」のバックナンバーを配布してもいいよ!という方は、手元にあるバックナンバーをB5ファイルに綴(と)じて送付させていただきます。重ねてお願い申し上げます。

編集担当:藤田 忠



 「はがき通信」からのお知らせ 

1. 2017年度より購読料の値上げについて

 152号(2015年4月号)の上野氏によります『監査を終えて』のご投稿にもありますように、購読料の未納者の方が多く、4月号の発行から約3ヶ月振込み状況を確認させていただきました。
 残念ながら未納者のうち15名の方のお振込みしかなく、このままですと、現在の購読者数から年間の印刷や発行等に関わる経費が毎年約10万円ずつ不足していく事態となり、4年後には、資金不足から発行そのものが不可能な状態に陥ります。

 「はがき通信」スタッフ会議を開催し、
 【2017年度より1,500円に購読料を値上げし、年6回発行、ネット版は無償公開】
という結論に至りました。


 この購読料値上げに関するお知らせ文は、2016年度まで毎号掲載させていただきます。
 今回は「はがき通信」の根幹に関わることですので、皆さまからのご意見・ご要望・ご提案等、何かよい解決策がございましたら、ぜひスタッフまでお寄せください。お待ちしております。

2. バックナンバーの有効活用について

 「はがき通信」の有効活用として四肢マヒ者とつながりのあるところ(病院の待合室や病棟のデイルーム・談話室、看護・医療・福祉系の専門学校・大学の図書資料室、障害者センターなど)に、2穴B5ファイルに綴(と)じたバックナンバーを、了承を得て置かせていただいています。
 どなたかそういう四肢マヒ者とつながりがある施設をご存知でしたら、無償にて送付させていただきますので、施設側と交渉していただいて置かせてもらえますように、皆さんの力をお貸しください。また、福祉関連だけではなく、何かのイベントなどで配布、ご活用いただいてもかまいません。
 その後、最新号を(スタッフで話し合い)無償で定期的にお送りさせていただくことも可能です。お問い合わせは編集スタッフまで。新規購読者を増やすために、どうぞご協力ほどよろしくお願い申し上げます。



 【特集! 「はがき通信」懇親会 in 横浜2015原稿募集!】

 懇親会に参加された皆さん、懇親会でのことはもとより、横浜までの道中でのこと、自由行動での横浜・神奈川観光のこと(アクセスやバリアフリーのことも)、準備段階で気をつけたこと、特に調べたこと、ハプニング、参加するにあたっての懸念事項をクリアしたこと等々、何でもかまいませんので、情報交換のためにハガキ1枚や写真にひと言でもかまいませんので、ぜひドシドシご投稿ください。
 写真も多めにお待ちしております。どうぞよろしくお願いいたします。

締め切り:11月30日まで!



 自立生活を開始 


 2014年の11月から自立生活を始めました。それまでは、家族介護に甘えて何不自由なく生活していました。しかし、親も高齢になり将来が不安になっていました。ヘルパー事業所を作りたいという思いは漠然とあるのですが「どうやって作ったらいいのか分からない」、「俺なんかじゃ無理だろうなぁ」と、そんな思いを持ちながら7年が過ぎようとしているとき、Mさんと出会いました。
 Mさんは、どんなに重度の障がいがあっても親元を離れ地域で生活するべきという意見を強く持っておられて、それを実現するためNPO法人を作られ、重度の障がい者の自立をサポートをされていました。Mさんの話しを聞き、私もMさんのされていることをしたいと思うようになりました。何度か話しをしていたとき「うちのところに来て勉強するか?」と言ってくださり、その一言で自立生活をする決意を固めました。
 自立生活を始めるために、まず部屋探しから始めました。部屋を探すにあたって理想の間取り、家賃、最寄駅からの距離を決め、不動産屋を何軒も回って部屋を探し回りました。しかし、部屋を見る以前に問題があって、段差やエレベーターの大きさの問題で中に入れないマンションが何軒もありました。また、スロープを使って入れても部屋の廊下が狭くて曲がれない、お風呂が狭くて入れない等、ここでは書ききれないことが多数ありました。
 その中でも印象に残っていることは、やっとよさそうなところが見つかり安堵したのもつかの間、大家さんから不動産業者に『貨すことができない』という電話がかかってきました。年収の問題や車いすのため壁を傷つけない等、工夫することは伝えてもらっていました。理由は分かりませんが、車いすだから障がい者だから断られたと思うしかなく、悔しくてたまりませんでした。
 そして、まだまだ車いすに対しての無理解や差別ということがあるのだと感じました。20件以上物件をみて入れる部屋は半分ほどしかなく、また、入れたとしても間取りやお風呂の位置等の問題で住むということのできる部屋は2つだけでした。そのうちの1つが審査に通りました。こんなことがありながらも、何とか部屋が見つかり入居が決まりました。
 健常者でもあり得ることですが、私たち障がい者は健常者と比べ理想の部屋を見つけることは、容易にいかないことだと思いました。順調に引っ越し準備が整っていたのですが、まさかの問題が浮上します。パラマウントベッドの搬入時の重さの問題でした。入居するところがマンションの2階で、どうやって搬入するか引っ越し業者と話し合いました。大きさ的にはエレベーターに乗るのですが、とても重たくエレベーターに入れることが困難だと判断され、クレーンで2階の通路まで運び、その後は特殊な運搬方法で部屋まで運んでもらいました。
 この他にもさまざまな苦労があり、入居する以前にはスムーズにことが進むと思っていたことが、自立生活を始めるにあたって自分が予想していなかった問題点が多く抽出され、さまざまな壁に直面し、自分の考えの甘さを実感しました。
 入居以外にもいくつかの問題がありました。頸髄損傷者なら病院、つまり、主治医を決めなければいけないと思います。引っ越した場所がもともとの病院へ通えるなら問題はないのですが、遠かった場合は変えなくてはいけません。新天地でなかなか決まらず、非常に苦労しました。初めの病院では急性期の病院で「慢性期の方は別の病院でお願いします」と言われたのですが、代わりに「○○病院はどう?」と薦めがあったので行くことにしました。これで一安心と思っていたのですが、話しをすると「緊急のときにうちでは対応できない」とまた断られたものの、「膀胱瘻(ぼうこうろう)のバルーンカテーテルの交換と常用薬の処方だけならうちでも診ます。ただ、何かあれば大きい病院でお願いします」と条件を出され、なんとか診てもらえる病院が見つかりました。
 こんなこともありながら、自立生活を始めて10ヵ月が過ぎます。最も大変だと思うことは家のことをヘルパーに説明し理解してもらい、そのことをヘルパー間で共有してもらうことです。すべて1から説明するのですが、ヘルパーが忘れてしまうことや自分の家でのルールと交わってしまい錯誤するため、そのたびにまた説明します。
 また、家のルールを決めていても変わることもあります。ヘルパーも入れ替わりするので情報共有ができず、新しいルールが浸透しない場合もありました。このようなことがあり、今、私の取扱説明書というものを作成中です。これを作ってどうなったかは、また機会がありましたら報告させていただきます。  

兵庫県:Y.I.



 法の改変により給料が10分の1に 


 私は今、就労継続支援A型で仕事をしているのですが、今年の7月から法律の改正により、1日5時間以上働けないと雇用できないことになりました。
 私はデイや入浴のため施設に行っているので、5時間以上働ける日は週に2日しかありません。残りの日は2時間しか働けないため、非雇用になってしまいました。非雇用になってからは業務も大きく変わり、給料も以前の10分の1になりました。5時間働いている日はヘルパーさんに入ってもらっているのですが、業務中は自費になるため、今の給料では払えないためNASVA(ナスバ:自動車事故対策機構)から出しています。何度も辞めようと思いましたが、仕事のおかげですぐに聞かずに調べることの大切さ、社会常識を教えていただいてるので、もう少し頑張ろうと思います。
 私は、交通事故でC1を損傷したため、人工呼吸器をつけており、全身麻痺のため動くことも声も出ません。動くのは目と口のみです。パソコンは舌でマウスタッチをしています。仕事は出勤が難しいため、在宅勤務でさせてもらっています。呼吸器が外れたら、自発がないため3分くらいしかもちません。24時間誰かがついていないといけないため、ヘルパーさんがいない時間は両親が看てくれていますが、両親も高齢で介助が難しく、親の介護を一切なくし、全てヘルパーさんと訪看に介助してもらうため、相談支援の方と話し合っています。支給時間が取れたら開始します。
 私は服が好きなので、将来はネットショップをしたいと思っています。そのためにも勉強して、親を安心させてあげたいのです。

愛媛県:T.K.



 危険がいっぱい 

C7レベル

 車いす生活30年以上、車いすからの落車は数知れず、バックドロップ(注:うしろ脳天逆落とし)も片手では足りず、庭石に頭を嫌というほどぶつけ、初めて転倒防止キャスターを付ける気になった。子供が小さい頃のこと、飼っていたモルモットにカテーテルを噛まれて穴が開き、救急外来へ駆けつけたら同情されずに笑われたこともある。電動車いすで山道を散策中、ぬかるみに片輪を取られ動けなくなり焦ったこともある。当時は携帯電話もなく、山道は農繁期以外人っ子一人通らない……。幸い家人が心配して探しに来てくれ助かった。
 今年もいろんなことが起きている。ジャンパーの袖直しを頼んだら、何故か前身ごろの裾から待ち針が出ていた。ファスナーをしようとして指に当たって気が付いた。もし後ろ身頃だったとしたら、マヒした身体では気が付かず、針一本で大事になっていたかもしれない……(-_-;)。 
 明日の用意にと籠(かご)に着替えを入れておいた。翌朝、下着を着ようと持ち上げたら何かが動めいていた。かなり大きなムカデだった……( ゚Д゚)。田舎の家は何でも入って来る。先日は犬が吠えるので覗(のぞ)いてみたら、蛇が裏口から出て行くところだった……( ;∀;)。マムシでなくてよかった〜(^^;)。
 倉庫兼納戸で片付けをしていたときのこと。ティッシュの箱を落としそうになり、斜め後ろに身体をねじって取ろうとしたら、バランスを崩して左手が床に着いた。焦って身体を起こそうとしたが、ブレーキをし忘れていてくるくる回る。右手で車いす左側のブレーキはできたが、右側のブレーキに手が届かず。左手だけで5分以上は落ちないように頑張ったと思う。が、悲しいかな力尽きて車いすから落ちた〜(>_<)。
 主人は仕事に出かけ、89歳の母も畑へ行った。さてどうしよう……? 怪我はしてなさそうなので救急車は呼べないし、レスキューも大げさか? この時間帯にご近所さんは年寄りしかいない……。そうだ、支援センターに相談してみよう! 幸い携帯は車いすに入れていた。「車いすから落車しているのですが、こういう場合どこに助けを求めたらいいのでしょうか?」と聞いたら「怪我は? 救急車は呼ばなくていいの?」「今、職員が2人揃っているからすぐに行きます」とかけつけてくれ、2人がかりで「よっこいしょ」と車いすに抱え上げてくれた。地獄に仏、2人しかいない職員なのに、ありがたいやら、申し訳ないやら。
 一昨日はベッドへ上がるべく車いすを直付けし、重いお尻をどっこいしょ!と滑らせて、もう一息だ、どっこいしょ!と滑らせたら、ベッドの向こう側に置いてあるプラスチック製のワゴンのくぼみに足が挟(はさ)まった。何度か失敗しつつ持ち上げて、挟まった足を抜いたら人差し指の皮がむけ血がにじんでいた……( ;∀;)。
 最近は料理に目覚め(と言ってもできない部分は手伝ってもらうが……)、包丁を使うことが多い。しょっちゅう取り落とす。火傷もしそうになる。シンクに当たっている肘のあたりはいつも一皮むけている。危険なんてどこにでも転がっている。先日は、息子がアシナガバチに刺された。秋に向かい、ドロバチ・スズメバチも飛び交う季節の到来だ。【ハチ・アブ・マグナムジェット】を用意した。備えあればなんとやら、少しでも危険は回避したいものである。
 2015年9月1日

香川県:○○丸子

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