はがき通信ホームページへもどる No.145 2014.2.25.
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も く じ
ballごあいさつ 校閲担当:藤川 景
ball「はがき通信」からのお知らせ
ballあぁ褥瘡、あぁ入院 埼玉県:K.Y.
ball特集「人工呼吸器を使用しての生活」(「はがき通信」144号)を読んで 松井 和子
ball初めての気管支炎 東京都:M.I.
ballリーズ大学障害学センターへの留学 東京都:S.H.
ball全員参加企画『いいモノ見つけた!』〜9〜 編集担当:藤田 忠
ball「吸引問題考その2」への回答
<特集! 「はがき通信」懇親会in広島2013」(その2)>
☆はがき通信懇親会in広島に参加 新潟市:T.H.
☆懇親会写真だより 東京都:F川
ball『臥龍窟日乗』 ―6本目の指― 千葉県:出口 臥龍
ball人生最後の東北の旅/紅葉と被災地巡り(1) 福岡県:匿名希望
ballひとくちインフォメーション


ごあいさつ

 年賀状でポカをやらかした。こう書いたのだ。「新年早々65歳で後期高齢者の仲間入りをします。重度障害者はそういう仕分けをされる決まりだとか。みなさんより一里塚を10個すっとばしてお先に失礼します。」
 というのも以前の「はがき通信」でそういう旨の投稿を読んだからだ。念のためネットで調べたが、やはり同様のことが書いてあった。
 ところが御用納めギリギリになって介護保険と障害者総合支援法併用に関する会議が自宅であり、その場で「後期高齢者になるかならないかは選択できる。有利なほうを選べばいい」と教えられ、あらためて調べた。要するに問題は医療費なのだが、東京都に住むわたしには重度障害者になったときから「マル障」という保険証が支給されていて、これを示せば医療費は全額ただなのだ。だから何もする必要はない。
 ちなみにかねてから介護保険のかんばしからぬ噂が耳に入ってきていたから、まえもって「現在のQOLはまもりたい」と強く主張していたのがきいたのか、介護態勢はいまのところ従前どおりで胸をなでおろしている。
 制度は自治体によって異なる。投稿者も読者もその点に注意されたい。

校閲担当:藤川 景



 【特集 「四肢マヒ者の創作活動」原稿募集!】

 描画、文芸(俳句・短歌・ポエム・小説・随筆・その他)、写真撮影、書道、作詞作曲、ダンス、料理など、四肢マヒ者がもてる機能を駆使して、多種多彩な創作活動を趣味や習い事、ときには仕事でされているのではないかと思います。
 そこで、これから創作活動をはじめるきっかけ作りや情報交換のためにも次号・146号の特集のテーマは、「四肢マヒ者の創作活動」にさせていただきました。広い意味で何かを創作されておられる方は、この機会にぜひ、はがき1枚や質問項目にひと言答えるだけでもかまいませんので、作品の写真も多めにドシドシご投稿をお待ちしております。どうぞよろしくお願いいたします。

[質問項目]
 〈1〉どういう創作をされていますか?
 〈2〉創作をはじめたきっかけは? 活動の頻度は?
 〈3〉創作をされてよかったことは? 大変なことはありましたか?
 〈4〉創作活動をされて気持ちの変化はありましたか?
 〈5〉何かに発表する機会はありましたか?
 〈6〉創作活動をされる工夫や便利グッズはありますか?
 〈7〉他に何かありましたら。

 締め切り:3月31日まで!






 「はがき通信」からのお知らせ 


 1.購読料の振込みのお願い
 今年度も2月号へ口座番号等を印字した振込用紙を同封させていただきました。年間購読料は1000円です。同封の振込用紙にてお振込みいただきますようどうぞよろしくお願いいたします。
 郵政民営化に伴い、電信振込みの手数料が大幅に値上がりしました。3万円未満525円になりました。振込み手数料が高く皆様には大変申し訳ございませんが、頸損当事者が会計担当ということでご理解いただき、ネットバンキングと通帳で管理のできる現状の振込み方法のみで今後ともよろしくお願い申し上げます。  
 以下に525円より振込み手数料が安い方法を記します。ただし、ゆうちょ銀行総合口座通帳(旧郵便貯金通帳:以下「通帳」)を持っている場合に限られます。
 (1)振込用紙に記入して届出印を押し、通帳もしくはカードを持参して窓口へ出す。(140円)
 (2)ATMで通帳かカードで振込む。(無料)
 (3)ゆうちょダイレクト(送金回数5回まで無料。以後110円)

 ゆうちょダイレクトの利用には、ゆうちょ銀行の総合口座または振替口座を持っていることが条件で、近くのゆうちょ銀行・郵便局の窓口またはメールオーダにて申込みます。
 申込み手続きが完了すると、サービスの利用に必要となる「利用者カード」等が送られてきます。申込み時に希望した各サービス(電話を通じた音声案内による「テレホンサービス」、専用のWebサイトで提供される「インターネットサービス」、携帯電話各社のネットワークサービス上で提供される「モバイルサービス」)で利用ができます。
 (4)他の金融機関からの振込みもできるようになりました。(料金は金融機関別)
  銀行名:ゆうちょ銀行
  口座名:はがき通信
  口座番号:8567861
  店名:七四八店(ナナヨンハチ店)
  店番:748
  預金種目:普通

 そして、ご本人が通帳をお持ちでない場合、ご家族の通帳からの振替でもかまいません。その場合、後日必ず会計担当の占部さんまで「購読者名」のご連絡をお願いいたします。
 また、新しい振込用紙には通信文欄がありません。購読料か寄付金かの内訳のご連絡もしていただけますと、会計管理がスムーズにいき大変助かります。メール・FAXを歓迎いたします。


[会計担当:占部]
E-mail: makotti-u-666@jcom.home.ne.jp  



 2.購読料未納のお知らせ 
 今号では振込用紙の同封と合わせて、「はがき通信」購読料の未納額をお知らせいたしますのでよろしくお願いいたします。帯封(おびふう)の「未納年数:」の後に数字を印刷してお知らせしてあります。たとえば、「未納年数:2」というふうに表示してあれば、2は2年間未納という意味です。1の場合、昨年の1年間未納だったという意味です。
 前年度もお知らせいたしましたが、2年以上購読料を未納の方は時期をみて発送を停止させていただくこととなりました。しかし、購読を希望されていて購読料を納めることが諸事情で難しい方は、発送停止される前に「はがき通信」スタッフまでその理由を添えてご連絡いただきますようにお願いいたします。スタッフ会議にてご検討させていただきます。
 「はがき通信」は、年間購読料1000円(年6回発行・1冊あたり約166円)で運営されております。また、さらなる誌面の充実を願われてご寄付されたありがたい寄付金が、購読料を納付されない方の購読料の補填(ほてん)になっている現実も否めません。どうかご理解いただければと存じます。発送停止後に再度購読を希望される方は、新規にお申し込みください。
 しかし、寄付金や購読料の多少にかかわらず、購読者すべての皆様のおかげで「はがき通信」は続いております。それは「はがき通信」スタッフの励みです。今後も皆様の期待に応えてがんばっていきますのでどうぞよろしくお願いいたします。

 3.3人目の編集担当者の募集について
 編集担当者を募集いたします! 現在は、瀬出井・藤田の障害当事者による2名体制ですが、どうしても体調不良など、四肢マヒ者ゆえの不安があります。不慮の事態にも対応するためにも、編集担当者を3人体制にして安定した編集体制を目指したいと考えております。編集は大変なときもありますが、とてもやりがいのある役割です。
 電子メールの送受信ができるパソコン環境で、ある程度ワープロソフト(一太郎orワード)が使用でき、〈1〉四肢マヒの障害当事者であること、〈2〉無償であること、〈3〉「はがき通信」の発行主旨(四肢マヒ者に有益な情報交換)に沿うことが基準となります。なお、原稿集めまでできればベストですが、編集スタッフでご協力応援させていただきます。何よりやる気のある方が条件になります。
 決定につきましては、編集スタッフの多数決で行なうこととさせていただきます。自薦・他薦を問いませんので、募集いたします。裏表紙の「はがき通信」編集スタッフまでお気軽にご連絡ください。




 あぁ褥瘡、あぁ入院 

C3、4不全・50歳

 昨年、褥瘡治療のため4ヶ月入院しました。自分は褥瘡に強いと思い、「鉄のケツ」と自慢していただけにショックでした。50歳まであと半年という時です。
 先輩方が、50歳を過ぎてから褥瘡のために入退院を繰り返している姿を見て、何をやっているんだろう、管理が甘いなと思っていました。しかし、自分がその立場になりその理由がわかりました。そうです。「老化」だったのです。これまでの方法では管理しきれなくなっていた。一度悪くなった皮膚は、加速度を増しながら褥瘡になっていきました。
 なぜこんなところにと思う場所に褥瘡はできました。おしりと腰の間の左側です。医師も何故と首を傾げます。圧迫は、ベッドだったのか車いすの背もたれだったのかいまだにわかりません。
 入院した時、褥瘡はすでに化膿していて、その大きさは直径7cm、深さは1cmほど骨の手前までになっていました。この大きさでは自力で完全に肉が盛り上がることは難しい、おそらく手術になるだろうと医師から告げられました。入院は短くても7ヶ月間、心の中で泣きました。
 褥瘡治療は、日々進化しているようです。私が受傷した25年前は患部を乾燥、お風呂なんてとんでもないと言われていました。今は、患部をラップする湿潤療法が主流だと思います。
 しかし、今回受けた治療は『持続吸引療法』と呼ばれるものでした。患部をチューブのついたフィルムでラップして、チューブから吸引器で減圧状態にします。減圧にすることで細胞を刺激し、再生を促すのだそうです。さらに、『フィブラストスプレー』を患部に吹きかけます。この薬も細胞再生の作用があるそうです。お風呂は週3回入り、患部は石鹸で洗い、清潔を保ちます。
 この治療が合っていたようで、3ヶ月半で自力で肉が盛り上がりました。
 患者からすると褥瘡治療は忍耐しかありません。患部への圧迫を避け、肉が盛り上がってくるのをひたすら待つしかありません。僕は、病棟でクリーニと呼ばれる体交をする必要のない特殊なベッドに昼も夜も仰向けに寝かされました。
 入院生活を支えてくれたのは、iPhoneとラジオでした。ラジオは、本当に入院患者の友です。起床から消灯までつけっぱなしにして聞いていました。入院といえど電話は必須です。しかし、ベッド上で仰向けではiPhoneを全く操作できません。そのため、OTの先生が頭上にiPhoneを固定する台と電気を通すマウススティックを作ってくれました。これにより、iPhoneが使えるようになり僕の入院生活は劇的に変わりました。電話だけでなく、メールとインターネットが使えるようになたのです。好きなYouTubeを見たり、電子書籍を読むことができました。
 治療のかいがあり4ヶ月で退院しました。しかし、忍耐は続きます。入院の間に筋力はすっかり落ち、入院前にできていた食事動作、キーボード・マウス操作は満足にできなくなっていました。この動作ができるようになるまで仕事に復帰できません。何とかできるようになり、復職したのは退院から3ヶ月後のことでした。
 今でも入院前の筋力、体力には戻っていません。頸損者が老いるってこういうことかなと思ったりします。
 褥瘡は大変です。入院は大変です。
 治していただいた病院の方たちには、とても感謝しています。でも、もう入院はしたくありません。
 僕は、唇をきゅっと噛み締め、「もう褥瘡は作らない。もう入院はしない」と固く誓うのです。
 

埼玉県:K.Y.



 特集「人工呼吸器を使用しての生活」(「はがき通信」144号)を読んで 


 昨年はがき通信広島交流会の懇親会に人工呼吸器使用者が5人参加、過去の数名の参加はなんどかありましたが、5人もそろうのは初めてのことでした。しかも5人とも翌日瀬戸内クルージングを楽しみ、それから1、2カ月で5人全員の「通信」特集に接し、人工呼吸器使用者の生活にハイテク機器や電動車いすの普及など前進を実感する反面、なお厳しく、自立生活への課題多しと痛感しました。
 しかし自由にスムーズに話せなくても、特集では生活の変化や実態が具体的に伝えられていましたし、必要な情報の収集、人との出会いや交流から社会生活への道を切り開いていること、ご家族の献身的な支援のみならず、関連する人々、とくに医療福祉職や教育者の温かい支援の数々、中でも私はつぎの通信に感動し、注目しました。
 21年間もの長期入院生活中、気管切開では話すのは無理と言われながら、毎日新聞を読む訓練を勧めてくれたPT、長期のカフ使用は良くないと日中カフの空気を減少し、自力発声を可能にしてくれた医師、さらに自力呼吸の訓練により25分間も人工呼吸器を外せるようになったこと、不可能と思いこんでいた在宅も広島頸損ネットワークとの出会いをきっかけに実現できたこと、さらに入院中治らなかった褥創が在宅で治せたこと、その後、広島国際平和マラソンに出場、車いすの部で完走、『事故にあったときの絶望感をひきずっているときもいまだにありますが、自分でも信じられないくらいの可能性に驚くことがある』との報告。
 また交通事故で人工呼吸器使用となった小学生の息子、痰(たん)吸引のため就学中の息子に付き添わねばならず疲労困憊(こんぱい)の母親、その家族の窮状を見かねた教師が自発的に主治医に痰の吸引方法を学び、学校内での吸引をすべて引き受けてくれたこと、さらに「S君がいるからこのクラスはまとまる」と温かく息子を見守ってくれたとのこと。当時、痰の吸引は家族以外認められなかった医療行為です。にもかかわらず、教師も、さらに主治医も協力され、彼の就学の継続を可能にされた報告にも私は深く感動しました。
 さらにつぎの通信にも注目しました。「不便だけれど、不幸ではない」と受傷後の生活を振り返るKさん、退院後、大学へ復学、卒業して、現在一日数時間就業もされているとのこと、『ただ皆さんと違うのは、自発呼吸がないのと、誤嚥(ごえん)するためカフを緩められず声が出せないことです。どなたかカフを緩める以外で声を出せる方法をご存じの方は教えてください。』
 確かに声は空気が声帯を振動することによって出るので、器械による呼吸のため気道をカフで塞いでは声は出せません。ですから「カフを緩めずに声を出せる方法」として、病気で声帯を切除された人が使用する装具やALSの方に開発されたハイテク機器などが考えられます。必要であれば、インターネットでも情報は得られると思います。
 ですが、頸髄損傷者の声帯は無傷ですし、日中カフを少しずつ緩め、かつ人工呼吸器の1回換気量を50ccから少しずつ多くして声帯に呼気が通るようにすれば、声は出せるようになります。もちろん根気強く継続訓練が必要ですし、誤嚥の恐怖感を払拭(ふっしょく)する工夫も必要です。訓練当初、食後1時間以上経ってから、60度以上の座位で、できればご本人が仕事かなにかされているとき、カフをすこしずつ緩めてもらっていけば、誤嚥の恐怖感も軽減されてくると思います。
自力呼吸も同様に、痰の吸引時呼吸器を外した時間を少しずつ延長していくと、自発呼吸がゼロであっても呼吸補助筋の運動で数分でも自力で呼吸が可能になります。数分でも自力呼吸・発声ができれば、緊急時、助けを呼ぶことが可能になります。
 人工呼吸ケアの先進国では、初期の入院中、長期に人工呼吸が必要と診断されると、カフ付きのカニューレからカフなしのカニューレに切り替え、座位や電動車いすによる移動訓練とともに自発呼吸と長く話す訓練が実施されてきました。そこで学んできた訓練方法など専門誌などで報告した人工呼吸ケアの情報は、日本せきずい基金のホームページに関連文献として掲載されていますので、参考にしていただければ幸いです。
 もう1つ、特集で注目したHさんの通信に「ヘルパーによる痰の吸引」がありました。ヘルパーによる痰の吸引が可能になり、研修が実施されるようになったが、なお吸引可能なヘルパー確保の困難、さらに確保できても安全性から吸引範囲が狭く規制され、気管支末端に貯まった痰が吸引されず、かえって無気肺などの問題を引き起こしているとのこと。とくにHさんのように単身在宅生活者の場合、切実な問題であり、反面、私は安全性の指摘も無視できず、なんとも辛い思いにかられます。胸部のタッピング、痰の貯留を減少する工夫、さらに時間はかかりますが、より重度のALS者やその支援者たちとの連携も検討すべきではと考えます。 

千葉県:松井 和子



 初めての気管支炎 


  昨年6月に初めて気管支炎を経験しました。発病してから良くなるまでのことを簡単にですが、少しは情報になればと思って投稿します。
 最初は朝起きたときに身体がだるく、風邪でも引いたのかと思ってゆっくり寝ていれば治るだろうとその日は1日寝ていました。次の日起きてみると昨日より身体がきつくて熱を計ったら39.0度まであがっていたので、病院に連絡して往診に来てもらいました。そして、採血をして点滴をしました。原因は、採血の結果をみてみないと分からないということでしたが一応、飲み薬にカロナールとフロモックスをもらいました。
 翌日、咳が止まらなくて夜も寝られない状態だったのでメジコンを処方してもらいましたが飲んだ次の日に副作用で気分が悪くなり、メジコンの服用を中止しました。
 とりあえず、抗生剤を使ってみようということでジヌロマックを服用し、フロモックスを追加で処方してもらいました。ジヌロマックは少し効果があったように思いますが、翌日ジヌロマックの副作用で下痢っぽくなりました。そして、あまり効果のないフロモックスは中止しました。
 約1週間がたった頃、咳がひどいせいで喉が痛く、トランサミンを服用。
 この頃の状態は熱が36度から37度くらいをいったりきたりする感じで、横になると咳が止まらなくて痰(たん)がからみ、痰を出そうと咳きこむと体力が奪われて疲れ切ってしまい、また全身の倦怠感が取れない状況でした。痰が出しづらかったので、訪問看護師があまりにひどくなるようなら吸引をしようということになりましたが、とりあえず、今できるやり方で胸を押したりしながら、なんとかやり過ごすというような感じでした。
 6月下旬、熱は下がってきたのですが、あまり改善の兆しが見えないので近くの総合病院に診察しにいきました、そこの先生が発症してから日が経っていて何とも言えないが気管支炎だろうということで、処方してもらった薬がジェンナック200mg、ムコソルバン15mg、カフコデN配合錠でした。これが効いたのかどうかは分かりませんが、この薬を飲み始めた頃から咳が軽減し食欲がでてきました。
 7月に入り少しずつ食欲が出てきて、車イスにも乗車するようになりました。しかし、思った以上に体力が落ちていて車イスに乗っているとかなり疲労感があり、2時間程度乗ってはベッドに戻り横になるというような感じで日々を過ごしていきながら、少しずつ体力をつけていきました。そして、7月半ばに調子が良い感じの日に少し外に出ようと、近くのスーパーに買い物に行けるまでになりました。
 はっきりは言えませんが血液検査の結果から最初は感染性の風邪からじゃないかと言われたので、季節に関係なく風邪予防のためにうがいなど心がけた方が良いのかと思いました。
 

東京都:M.I.

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