日常的に困っていることや不便に思っていること


夫は16年前より歩行時、特に階段の昇降時には激しい息苦しさを感じ、遠回りしてでもエレベーターやエスカレーターのあ
る場所を選んで移動していました。
診察・検査を受けた結果、原因不明の間質性肺炎と診断されました。治療薬はステロイドしかなく、
その副作用で顔はムーンフェイスに体はやや小太りになり、外観からは健康体に見えたと思います。
一緒に歩くときはそれだけで精一杯で歩きながらの会話などできませんでした。

ある日駅の階段にさしかかり、エスカレータにのろうとしていたときに車椅子に乗っている障害者を車椅子ごと
抱えて下ろすのを手伝うように頼まれ、私が主人の病気のことを説明しようとしましたが、それを制して、
他の人と2人で車椅子ごと抱えておろし、しばらく動けないでおりました。

内臓の病気は外観からはわかってもらえない悲しみを感じました。本人は常にそんな思いをしていたのだと思います。

(ご主人は平成23年11月 54歳で他界されました)


腎臓(移植後) 20代女性

実は、電車に乗るとき保護者と一緒だと二人で1人分(子供料金を二枚買う)で乗れるのを最近になって
市役所の人に聞いて知りました。

保護者がいる時はそれで電車に乗っています。一級者だけ?かな。
もちろん、他の障害の人も一級であれば大丈夫です。

改札口を出るときは窓口に障害者手帳と切符を見せれば出れます。
バスもバス会社によって上と同様に乗れます。

ですが、内部障害ということもあり切符を買うとき保護者と一緒にいても子供料金を二枚買うところを
駅員さんが見ていたらしく、「ちょっと・・・」とか呼び止められたり、このあいだは私服の警察の人に
呼び止められたりすごく気分を害することをされています。


心臓 20代女性

私は幼稚園のときからペースメーカーを入れているため、携帯電話を30p以上はなして使用
しなければならないのですが、電車やバスではほとんどの人が携帯電話を片手に乗車しています。

それを避けようと、優先席側に立ったり、優先席に座っていると外見は全く普通の20代の健康的な
女性に見えるので高齢者や周囲の人から、批難にも似た視線を浴びることがあり、困っています。

また、先日電車に乗っていて「ペースメーカーが入っているので携帯電話を止めてください」と伝えた
男性に対し、それを言われた隣の乗客が無視をして携帯電話の使用を止めていない場面を目撃しました。
周りも何も言わず、もちろん私も何も言うことができませんでした。


免疫 40代男性

いつ発病しても可笑しくないほど、免疫力が低下してます。
発病と解熱を繰り返し、仕事も週3日程度。
月に一度の通院で、片道3時間電車を利用します。
新幹線も利用しますが、優先席も割引も無いんですね。
収入が少なく医療費が高い障害者には利用されたくないんですかね。


免疫 20代女性

日光過敏・易疲労。ステロイド剤服用による、易感染。
薬と食事療法のため、見た目は元気です。
そのため病気だと言っても信じてもらえないのがつらいです。
年中うがい・手洗い。マスク・長袖・手袋・帽子着用で外出。
おかげさまで、知らない人には怪しまれてしまいます


免疫 30代女性

毎日の痛みを痛み止めとステロイドで抑え それでも襲ってくる痛みに何度も顔を歪めながら生活をしています。
障害者でも お年寄りでも 妊婦でもないですし、電車に乗っても他人はまったく 気づかないですね
見た目は健康そうですから 痛みを抱えていることは 他人は関係ないし 私はシェーグレン症候群による
足の末梢神経障害を起こしていますが まだ歩けないほどではありませんが 医者から立ち仕事は止められています。
が、電車で座らせて下さいとはいえないんですよね


免疫 30代女性

SLE(膠原病)です。
薬のおかげでほぼ健康だった時代の生活を取り戻せましたが、日光をあまり浴びてはならないので
真夏も長袖、帽子、日傘等の重装備が必要であったり、疲れるとすぐ気持ち悪くなったりします。


心臓 30代女性

優先席に座る意味がない・・・。ハートプラスのあのマークを携帯してるんですが、
小さい子と一緒だったので、「お子さんの図書館のカードか何かと思いました」と言われました。
その時は、左の真横で携帯電話を使おうとしていたので離して使っていただけますかと頼んだかたでした。

普段京王線を利用するのですが、ハートプラスのマークが認識されていないので、
優先席でも左わきの方には、びくびくしながら電車に乗っています。
子供が一緒のうちはいいのですが、一緒に乗らなくなったら、
他にももっと(若いのに座ってるとか)問題が出そうですね。


咀嚼機能不全 40代女性

咀嚼機能不全のため、普通の食事ができない。
ミキサー食のみなので、外食ができない。
病院でもミキサー食のないところがあり、入院時にとても困った。
咀嚼ができない人間がいるということをわかってもらえない


消化管 40代女性

障害者トイレから出てきた時健常者だと思われ睨まれたり、注意をされたりします。
オストメイト対応のトイレでも便座が冷たい所がまだまだあります。
オストメイトの人は結構、私のように排尿障害の方も多いです。
カテーテルで処理をしている時長く便座に座っていますので暖かい便座はとてもありがたく思います。


腎臓・免疫 30代女性

SLEを患いステロイド副作用で多数の合併症を引き起こし見た目何も不自由さを感じさせないけれど
買い物や外出先での駐車場など身障手帳を持ってないので困ります。
大腿骨頭壊死の為に回転手術をしてますがそのほか軽傷の膝関節変形もあるのに関わらず身障者の申請に
いったものの認められずに何かと就職など不自由してます。


心臓・腎臓 40代女性

通院するには、公共の乗り物(バス・電車)を使います。乗り物の中で座っていて、席を譲らざる得ないように
された事もあります。また、立っている時には、なかなか席を譲ってほしいとはいえませんし、具合が悪くても、
わかってもらえなくて、辛い思いをします。


心臓 50代男性

公共の場所に行ったとき2階に上がるのにエレベーターを使わないといけないが、体格がよく見た目では
病気のことはわからないので混んでいる時、高齢者から、若いのに階段を使ったらて、言われた事がある。
公共の場にエレベーターのない場所にいくと休憩しながら2階に上がっている。
駐車場から目的の場所が遠いとき障害者用駐車場に駐車したいがなかなか使いにくい。


自己免疫難病 30代女性

一見 健康そうにみられてしまう為に、無理を強いられます。正直 人に合わせて行動するのは、
病気特有の異様な倦怠感などを持っているので無理があります。
長時間立っている事や、歩行は出来ません。だから、電車などで立っているのは無理がありますが、
杖をついていても席を譲ってもらえるのは殆どありません。

駐車スペースでも、ドアを大きく開けないと出入りしずらいので止めると文句を言われたり、拒否されたりします。
杖なしでゆっくりと歩くと、変な歩き方で異様な眼で見られますし、杖をついて歩けば疑いや冷たい目で
上から下とジロジロ見られて辛いです。
杖を平気で蹴って行ったり、「邪魔!!」と言われたり、障害者という配慮などありません。
車椅子でない私は 健常者の出来の悪い人というだけのことなのです。


消化管 20代女性

どこかに出かけても、まず初めにお手洗いの場所を確認しないと不安でたまらない。
電車などで途中下車が出来るように、予定よりも2本・3本は早い電車に乗らなければいけない。など・・・。


心臓 男児(親)

車椅子で通院の際駅にエスカレーター、エレベーターがなく困る時が多々あります。
頑張って歩いて通院していても見た目には病気と分からない為席を譲って貰えず困ったり車椅子を
またいで行かれたりと辛い思いもしています。
もっと障害を持った子供への理解と配慮が欲しいです。幼稚園でも過剰に慎重に扱われ辛い結果に
なる事もあります。暖かい目で見守って頂きたいです。


免疫 30代女性

紫外線に弱い病気なので、できるだけ日差しを避けたいのですが、全く日中外出しないというわけにもいかず
自分の通院、子どもの通院、役所などどうしても日中でかけるのですが駐車場待ちで日を浴びたうえに
遠くへ駐車しなければならない状況です。
身障者Pエリアに駐車すると「健常者はご遠慮ください!」(もっとキツイ表現で)などのステッカー貼られたりします。


腎臓 5歳男児(親)

健康な子に比べ体力がないけれどもできるだけ同じように遊ばせてやりたいので、
出かける道中は未だにベビーカーに乗せたりするのですが、過保護だと思われることがある。


心臓 30代女性

電車・バスには身体の不自由な方用の座席を一部用意されています。
私は 不自由な人用の席に座りご年配の方から『若いクセに座っているなっ!』と言われて黙っていましたら
持っていた傘で足を刺されました。仕方なく障害者手帳を見せて…『今 発作が起きていて病院に向かって
いる途中です、外見で判断されては困ります。』と訴えました。
また 一番辛いのは病院へ電車で向かう方々なら感じるはず・・外来が朝〜の時はラッシュに当たり辛い思いをしています。今や女性専用車両があるように一部のシートではなくて車両の2両くらいあってもよいのでは?と考えます。また 病院へいくのに一人で行けずに困る人も沢山いらっしゃいますから…手帳を利用し福祉事務所にてボランティア等‥手配出来るようになれば理想です。何の為の手帳か…家族が何でもしてくれるご家庭・そうでないご家庭…様々です。きっと自宅で困る人もいます。


甲状腺 30代女性

家庭内では理解してもらえていますが、病名が聞きなれている分、簡単に考えられがちです。
退院後、まだフラフラしている状態で1歳8か月の子供の面倒は1人で看きれず、認可保育園に
入所を希望しましたが、認可保育園の優先順位は就労の方が上。「疾病による預かりは厳しいです。
入院している時なら入りやすかったのに」と市役所児童家庭課の方から言われました。
困っている人に事務的な心のない発言。市民のための仕事をしているのではないのかと憤りを感じましたが、
目眩がしている中で反論する気力もなく、帰宅しました。
後日、議員の方のお力添えを得て、自宅付近で入所受入れ可能な認可保育園を探して入所させて
いただきましたが、今後、あの時の私のような屈辱的な気持ちをもう誰にも味わってほしくない…と強く思います。


消化管 30代男性

電車に乗ったときに優先席に座りたい。現状は座れない。
座らせてもらえない(一見、健常者に見えるため)。
いちいち、障害者手帳などを出したりして説明など出来ない。座れたときは障害者手帳などを、
見えるようにひざの上のかばんの上に置いたりしている。是非、内部障害者マークを統一してもらい、
電車や公共の施設での、内部障害者マークの貼り付けなどしてもらいたい!!!
最近、電車ではマタニティマークは見かけるようになったのに・・・。


免疫疾患 20代女性

周りから見れば健常者なので、病人には見えない。電車の中でも
若いからということで空いていても座りにくい。


心臓 30代男性

見た目が普通なだけに、健常者と較べて「疲労しやすい」「体調をくずしやすい」ということが理解してもらえない。
理解してもらえないがために、健常者と同レベルで日常生活を送ろうと努力するため、『さらに体調を崩す』という悪循環に陥る。