概要

CCHSファミリー会
〔先天性中枢性低換気症候群・親の会〕
について

希少難病〔先天性中枢性低換気症候群〕のこども達の将来を切り開くために、東京都世田谷区に住む5人の母親によって発足した任意団体です。数少ない患者・家族同士の情報共有、疾患の認知向上、治療法の確立を目指し、活動しています。

概要

会の名称:CCHSファミリー会〔先天性中枢性低換気症候群・親の会〕
英語名:CCHS Family Network, JAPAN
組織:任意団体
設立:2008年8月31日
所在地:東京都世田谷区
代表者:KENSHIN NAWA
連絡先: cchsjapan@gmail.com
ホームページ: http://www.normanet.ne.jp/~cchs/
関連団体:CCHS Family Network(アメリカ)、Association Française du Syndrome d’Ondine(フランス)

ご寄付のお願い

CCHSファミリー会は個人の資金で運用されています。
子ども達の病気の治療研究、及び会の活動のためにご寄付を承っております

お振込先:ゆうちょ銀行
店名:〇一八(ゼロイチハチ)
店番:018
記号:10170
口座番号:7449253
口座名義 CCHSファミリー会
フリガナ シーシーエイチエスファミリーカイ

その他、ご支援をお考えの方も、お気軽にご連絡ください。